Trisomie 18

Huhu, warum muss es sterben ? Kann mann damit nicht leben ?

Ich stecke gerade in einer ähnlichen Situation,,,
bin in der 25. SSW und es wurde vor 2 Wochen das Pena-Shokeir-Syndrom festgestellt. wird auch Pseudo-Trisomie 18 genannt...

Am Montag werden wir eine Spätabbruch machen lassen und mir gehts einfach nur noch schlecht... wusste gar nicht, dass man so viel weinen kann... ich hab solche Angst..

mir tut es so leid für dich, für mich und für andere, dass es so was schlimmes überhaupt gibt.

Wenn du noch Fragen hast, oder einfach quatschen möchtest, kannst du dich ja bei mir melden...

LG
Andrea

erst einmal wollt ich euch sagen das es mir leid tut für euch und eure mäusel..:(

wollt aber auch schnell nen link zu ner seite hier lassen die ich mal entdeckt hab..

darin geht es um eine junge frau die mit trisomie 18 auf die welt kam und 20 jahre alt wurde..

meine auch irgendwo mal gelesen zu haben das es durchaus viele fälle gibt wo solche kinder leben konnten..

hier erstmal der link..
http://www.prenat.ch/d/jeannine.php

fühlt euch gedrückt und ihr packt es.. egal was auch passiert..

Hallo,

erstmal. Es tut mir so wahnsinnig leid für euch und ich kann mir nur schwerlich in euch hineinversetzen.

Ich selbst habe keine Erfahrungen mit Trisomie 18, musste aber im letzten Jahr meine Zwillinge kurz nach der GEburt bei 25+3 zu den Sternen gehen lassen.
Ich weiß also, wie es sich anfühlt, wenn ein Baby stirbt

Aber ich habe gelesen, dass Trisomie 18 Kinder auch eine gewisse Überlebenschace haben können. Je nachdem wie ausgeprägt sie ist und wie groß der herzfehler ist.

Ich wünsche dir auf jeden Fall alles Gute zur Geburt, die du in jedem Fall durchmachen musst und das ist sehr gut, auch wenn es sich im Moment nicht so toll anhört. Ich hoffe, du hast dir eine gute Klinik ausgesucht mit Kinderintensiv, so dass alles für euer Baby getan werden kann.

Alles, alles Liebe für euch.

LG Maxi

Hallo liebe Lacillia,


ja, wurde zuvor denn nichts bemerkt? Erst jetzt, vor einer Woche? Das ist besonders schlimm finde ich, das muss ja ein immens riesiger Schock sein, so überraschend...

Mein Mann & ich mussten unseren kleinen Sohn ziehen lassen. Er zwar an sich organisch etc. kerngesund, hatte sich aber noch im Krankenhaus eine ganz üble Infektion zugezogen. Für mich war es ein großer Trost, dass wir ihn im Arm halten durften, während er gestorben ist und wir haben versucht, ihm soviel Liebe mit auf seinen Weg zu geben, wie es in dieser Situation überhaupt nur möglich war. Er sollte nicht allein sein, sondern uns in seiner Nähe haben, das war uns ganz, ganz wichtig.

Hätte ich gewußt, dass es ein solches Ende nimmt, hätte ich obendrein nicht mehr zugelassen, dass die Ärzte versuchen, ihn weiter zu behandeln. Er wurde vor seinem Tod etwa 18 Stunden lang mit allen Mitteln der Intensivmedizin traktiert, leider ohne Erfolg und es war ein wirklich schlimmer Anblick. Diese Tortur hätte ich ihm im Nachhinein betrachtet gerne erspart, aber wir hatten zuvor natürlich auf ein doch noch gutes Ende gehofft. Wenn Du also ganz sicher weißt, dass Dein Kind nicht leben KANN, würde ich persönlich mit den Ärzten sprechen und um einen würdigen und ruhigen Abschied bitten.

Ansonsten kann ich nur raten, nehmt Euch ganz, ganz viel Zeit als kleine Familie für Euch, ohne vermeintlich gut gemeinte Ratschläge von außen, trampeliges Verhalten etc., man braucht in einer solchen Situation so viel Kraft für sich und als Partner!
Positiv war für uns auch die Beerdigung, ich hatte das ein wenig tröstliche Gefühl, dass unser Kind nun in guten Händen ist; allerdings sind wir auch sehr gläubig, das kann dann ebenfalls eine gute Stütze sein.
Beerdigt hätte ich den kleinen Spatz vielleicht sogar lieber auch zu zweit, in Eurem Fall dann wohl zu dritt, oder mit wirklich guten Bekannten oder engster Familie! Einige Gäste kamen bei uns sogar zu spät und mit Krach & Lärm hereingepoltert, das kann man sich als trauerndes Paar auch wirklich sparen ; entscheidet einfach für Euch und was für EUCH wichtig und wertvoll ist! Dieses Recht kann einem überhaupt niemand streitig machen!!

Mit Deiner Tochter wirst Du wohl ganz normal reden können, Kinder sind doch immer wieder überraschend verständig. Erkläre ihr doch, dass das Baby schwerkrank ist, sie wird es verstehen denke ich...

Ich wünsche Dir ganz viel Kraft & liebevolle Arme, die Dich auffangen und sich um Dich kümmern !!!

Hallo Lacillia!

Die Diagnose ist hart, das Herz droht zu zerreißen vor Trauer und Angst, die Gefühle sind kaum in Worte zu fassen und man fühlt sich, als sei man ganz allein auf der Welt... Aber es gibt Eltern, die ähnliches erlebt haben und vielleicht tut es gut, mit ihnen in Kontakt zu kommen:

Im Forum der Rehakids sind viele Eltern, die aufgrund sehr unterschiedlicher Diagnosen, manchmal auch mit der Diagnose einer lebensverkürzenden Erkrankung, für ihr Kind konfrontiert sind. So sind dort auch Eltern angeschlossen, die wie du die Diagnose „Edwards-Syndrom“ für ihr Kind bekommen haben.

Eine Userin (Nickname: Kathi81 ) hat sich trotz der Trisomie 18 für das Austragen ihres Sohnes Manuel entschieden. So viele Menschen im Forum haben sich darauf gefreut, mit den Eltern Manuels Geburt im Januar 2008 feiern zu können. Es ging ihm bei den Schwangerschaftsuntersuchungen so gut, dass er alle zum Staunen gebracht hat und mancher Arzt nur mit dem Kopf schütteln konnte, weil Manuel so viele vermeintliche „das ist immer so bei Kindern mit Edwards-Syndrom“ - Ansichten widerlegen konnte. Trisomie 18 - und trotzdem gut entwickelt und putzmunter! Im Dezember 2007 ist „Muckelchen“ im Bauch seiner Mutter gestorben. Woran genau, ist nicht erkennbar gewesen und die Eltern wollten ihn auch nicht weiter untersuchen lassen. Mittlerweile hat er ein Geschwisterchen bekommen. Aber Manuel war da, hat gelebt und hat selbst entscheiden dürfen, wann es für ihn Zeit wurde, zu gehen. Solange hat er Liebe und Schutz und er hat sich offenbar behaglich gefühlt. Ich glaube, dass das seinen Eltern trotz aller Trauer sehr geholfen hat. Sie haben ihrem Sohn so lange ihre herzliche, liebevolle Zuwendung gegeben, wie es möglich war. Damit ist ihre Aufgabe als Eltern sicher erfüllt gewesen und dieses Gefühl kann einen so schweren Abschied erträglich machen. Auch dein Baby hat es schon weit geschafft. Vielleicht findest du die Kraft, die Zeit für ihn da zu sein, die euch beiden geschenkt wird. Noch ist er am Leben!

Lange Rede, kurzer Sinn: Ich lade dich herzlich ein, ins Forum zu kommen. Du wirst dort ganz sicher mit allen Fragen, Zweifeln usw. aufgehoben und aufgefangen werden und Kontakt zu Eltern finden, die in ähnlichen Situationen waren: http://www.rehakids.de


Du schreibst: „Ich weiß, daß diese Kinder eine gewisse Lebenserwartung haben. Aber das Wissen, daß unser Schatz mit ein paar Wochen oder Monaten gehen muß, macht auch es auch nicht besser... Die Vorstellung, daß ich mein Baby irgendwann beerdigen muß, reißt mir einfach den Boden unter den Füßen weg. Im Moment kann ich mir einfach noch nicht vorstellen, daß mein Leben irgendwann mal wieder normal wird.“

Dein Leben wird irgendwann wieder normal, aber eben anders normal sein. Egal in welchem Alter ein Kind stirbt – es werden Grundfesten erschüttert und die Trauer ist tatsächlich unendlich. Es gibt dafür kein Verfallsdatum. Aber Trauer verändert sich und sie wird erträglich. Auch wenn es Zeiten geben kann, in denen man das nicht glaubt.

Seit fast 10 Jahren begleite und liebe ich von Herzen ein Mädchen, das lebensverkürzend krank ist. Sie wurde mit Trisomie 21 (Down-Syndrom) geboren, was kein Problem ist. Aber ein inoperabler Herzfehlers und daraus folgend eine schweren Lungenfunktionsstörung (Eisenmenger-Reaktion) werden sie uns eher früher als später aber eben irgendwann auf jeden Fall nehmen. Sie wird sterben, wir versuchen, damit zu leben. Und es gelingt uns!! Ich verdränge nichts, weine aber nicht dauernd. Im Gegenteil lebe ich mit ihr viel intensiver als mit anderen Menschen und jeder Augenblick, den sie bei uns ist, ist unbezahlbar.

Ich stelle mir den Tod vor, als würde er irgendwie mal mehr, mal weniger in ihrer Nähe sein. Zum Beispiel, als stünde er mal auf der anderen Straßenseite, wenn wir spazieren gehen. Dann ist er weiter weg. Aber manchmal ist es so, als würde sie auf seinem Schoß sitzen und die beiden spielen sozusagen zusammen. Dann ist er sehr nahe. Und manchmal hatte er ihr auch seine Hand gereicht und hat ihr angeboten, jetzt mit ihm zu gehen. Aber sie hat bisher seine Hand nicht genommen und sich zurück in unsere Arme gekämpft. Ist dann auch ok für den Tod gewesen, er ist nicht böse. Dann eben wieder eine Weile nur gucken von der anderen Straßenseite. Auch gut. Er hat sie ja so sicher wie er uns alle sicher hat und kann geduldig sein.

Klingt alles sehr seltsam, ich weiß. Aber so komme ich im Moment damit klar zu wissen, dass ich mit ihr nur eine begrenzte Zeit habe. Eigentlich wie mit allen Menschen, mit allen Dingen, mit dem Leben an sich. Aber eine lebensverkürzende Erkrankung eröffnet einen neuen Blickwinkel auf die Endlichkeit.

Die Familie des Mädchens hatte übrigens von ihrer Kinderärztin den Tipp bekommen, dass ein Kinderhospizdienst ihnen eine gute Hilfestellung sein könnte. Und so war und ist es auch!! Kinderhospizdienste gibt es ambulant und stationär. Sie sind nicht vergleichbar mit Erwachsenenhospizen, von denen es die Vorstellung gibt, man würde sie erst aufsuchen, wenn man schon fast tot ist!!!!!

Kinderhospize zeigen lebensdige, lebenswerte Wege bieten Begleitung und Entlastung im manchmal jahrelangen Alltag mit dem lebensverkürzend erkrankten Kind, wenn es soweit stehen sie für liebesvollen Beistand im Sterben, sie geben Hilfe bei Formalien usw. Und nach dem Tod des Kindes sind sie nach wie vor da. Als Stütze und Gesprächspartner, als Anlaufstelle, als Partner, mit dem man durch die schwersten Zeiten gehen kann.

Vielleicht gibt es auch in eurer Stadt oder in der Umgebung einen ambulanten Kinderhospizdienst oder sogar ein stationäres Kinderhospiz, der eine Anlaufstelle sein könnte. Ich konnte nicht erkennen, wo du wohnst, sonst hätte ich mal nachgeguckt. Wenn ich dir helfen kann, tue ich es gerne. Ich arbeite für den ambulanten Kinderhospizdienst Bergisches Land in Wuppertal.
Ansonsten kannst du bei Interesse hier um Infos anfragen:
http://www.deutscher-kinderhospizverein.de

Liebe Grüße
Sabine

P.S. Noch ein paar Links zum Weiterlesen:

Am 20. Juli 2006 kam Eliot zur Welt. Mit Trisomie 18. Jeder Tag, den der Junge lebte, wurde wie ein Geburtstag gefeiert. Seine Eltern haben das Leben ihres Sohnes in dem Kurzfilm „99 Balloons“ (99 Luftballons) nachgezeichnet. Jeder Luftballon steht darin für einen Tag im Leben ihres Sohnes, der 99 Tage im Kreise seiner Familie geblieben ist. Und auch wenn das nur Nebensache ist: Der Film zeigt auch, dass Kinder mit Edwards-Syndrom hübsch anzusehen sind und man keine Angst vor einem seltsamen Anblick zu haben braucht.


Kurzfilm „99 Balloons“
http://www.youtube.com/watch?v=th6Njr-qkq0

Das Tagebuch von Eliot: 20. Juli bis 27. Oktober 2006
http://www.ninetynineballoons.com/

Hier sind unten einige Erfahrungsberichte von Eltern eines Kindes mit Trisomie 18 verlinkt sowie Literatur:
http://wiki.rehakids.de/wiki/Trisomie_18

Hallo liebe Lacillia!

Habe eben eine Internetseite gefunden mit einem Kind das auch Trisomie 18 hat und inzwischen 5 Jahre alt geworden ist.
Schau doch mal drauf.
Ich wünsche euch von Herzen alles Beste und hoffe das Gute für euch!
Suelilly

Der Link: http://www.trisomie-18.de/trisomie18.htm