hallo!
bis jetzt war ich immer nur passive mitleserin, aber nun habe ich ein großes bedürfnis meine geschichte zu erzählen und jene zu finden, die ähnliches unglück erleiden musste.
im oktober 09 wurde endlich eine schwangerschaft von meinem FA bestätigt. mein mann und ich waren überglücklich, da ein absolutes wunschkind! doch so sollte es nicht bleiben. im dezember 09 verstarb meine mama plötzlich, ohne vorahnung. sie hatte sich so gefreut endlich oma zu werden. das hat mich ziemlich aus der bahn geworfen. doch trotzdem blieben wir stets zuversichtlich, da ja unser kleiner sonnenschein wieder glück in die familie bringen sollte.
dann in der 22. SSW die hiobsbotschaft: unsere kleine isabella wies mit zysten übersäte nieren auf, auch pottersyndrom genannt. ein ärzte-marathon begann. wir hatten sämtlich spezialisten aufgesucht, die uns alle bestätigten, dass unsere kleine die geburt nicht überleben würde. und so entschieden wir uns schweren herzens für den schwangerschaftsabbruch. kurz darauf, am 9.2.10, brachte ich unsere geliebte tochter zur welt, um gleich wieder abschied von ihr nehmen zu können. wir haben sie im grab meiner mutter beerdigt. schon wieder eine beerdigung.
doch knapp drei monate später wurde ich wieder schwanger. mit zwillis! wir konnten unser glück kaum fassen!!!! aber wie in einem schlechten film, wurde in der 13. SSW von meinem FA per US festgestellt, dass die beiden tot waren. und so musste ich wieder ins krankenhaus zur ausschabung. das ist jetzt 8 wochen her.
wir sind fix und alle. trauen uns kaum mehr über kinderwunsch zu sprechen, haben zu große angst vor einer weiteren enttäuschung. wenn ich andere mütter mit ihren kindern sehe, könnte ich heulen.
hat jemand von euch auch erfahrung mit potter? wie hoch ist die wahrscheinlichkeit, dass und das wieder passiert?
Potter Syndrom / Schwangerschaftsabbruch in der 23. Woche
Hallo
Tut mir sehr leid was euch passiert ist und welches hartes Schicksal ihr meistern müsst!
Eine Bekannte hatte ein kind mit pottersyndrom,
sie ist danach wieder schwanger geworden und hat ein gesundes Mädchen zur Welt gebracht!!
Auf jeden fall wünsche ich euch alles Gute
kerstin
Es tut mir so unendlich leid für dich, dass du soviele schwere Schicksale zu tragen hast. Mir fehlen echt die Worte!
und vielleicht hilft der Gedanke, nicht allein zu sein als mama...
Leider kenn ich mich mit dem Potter-Syndrom nicht aus, aber ich hoffe fest, dass du noch jemanden zum austausch findest!
Ich zünde eine an für deine Kleinen und denk ganz fest an Dich und deinen Mann!!!!
LG honeyfoot
liebe alessandra,
erstmal tut es mir sehr sehr leid, welchen harten weg du gehen musstest und das gleich zweimal.
ich habe meine maus auch in der 22. woche verloren, ich bekam wehen und vorzeitigen blasensprung. doch warum und wieso das passieren musste, werden wir leider nie erfahren.
mit pottersyndrom kann ich dir leider nicht helfen,
würde aber über dieses syndrom mal googlen und in versch. foren recherchieren. vielleicht bekommst du tipps. dann würde ich mal mit deinem FA reden, vielleicht kann er dir da weiterhelfen.
ich kann nur durch künstliche befruchtungen schwanger werden und bin schon seit 3,5 jahren am recherchieren welche methoden es gibt und wie man es zusätzlich unterstützen kann.
gebt nicht auf! das alles müsst ihr jetzt erst mal verdauen, das wird nicht einfach sein. aber dann merkst du, dass du die kraft wieder dafür hast und man wird dafür belohnt.
dir alles alles liebe
piwanie
danke für lieben worte und wünsche...
ach, wir waren schon bei zwei humangenetiker, die nierenuntersuchung der kleinen läuft immer noch. nieren auf genetisches material zu untersuchen scheint wohl ein sehr langwieriger und komplzierter prozess zu sein: bis zu 8 monate! dabei wird untersucht wie hoch die wahrscheinlichkeit ist, dass unser nächstes kind wieder an den nieren erkrankt.
dieser ganze ärztemarathon macht müde. da wird einem schnell klar, was das eigentlich für ein großes wunderwerk ist, ein gesundes kind auf die welt zu bringen... oder?!
Hallo!
Ich habe gerade deinen Beitrag gelesen und habe irgendwie das Bedürfniss dir zurück zu schreiben. Bis jetzt habe ich immer nur in Foren"rum geschnüffelt"....
es tut mir unentlich leid was dir passiert ist...
Ich habe auch im Februar diesen Jahres ein Potter Baby Ende der 20sten SSW zur Welt gebracht und es war echt die Hölle.
Hier meine Geschichte... In der 14. SSW wurde eine Nackenfalte von 8,7mm festgestellt. Es wurde uns erzählt, dass bis 2,5mm normal ist und unsere Nachforschungen im Netz stimmten uns nicht gerade positiv. So haben wir uns für eine Chorionzottenbiopsie entschieden um zu wissen auf was für ein Leben wir uns einstellen müssen. Wir hatten uns für ein Leben mit einem behinderten Kind entschieden, wollten aber wissen welche Behinderung auf uns zukommt. Nach 2 Wochen hatten wir entlich das Ergebniss. Unser Kind hatte das Turner Syndrom. Wir waren überglücklich, denn wir hatten uns bereits auf schlimmeres eingestellt. Sorgen bereiteten der Ärztin allerdings die Nieren des Kindes. Sie waren zystisch und auch eine Blasenfüllung konnte noch nie festgestellt werden. Ich habe es einfach darauf geschoben, dass das Baby aufgrund meiner Aufregung vor dem Ulltraschall die Blase leer macht. Die Hoffnung stirbt halt zuletzt!!! Da aber mein Fruchtwasser immer weniger wurde und ich nachher keins mehr hatte, bekamen wir dann die 2te Diagnose:Potter-Syndrom! Wir haben uns dann für einen Abbruch entschieden. Ich glaube das war die schwerste Entscheidung unseres Lebens. Und am 25.02.2010 habe ich dann unsere kleine Matilda geboren...
Nach 6 Wochen wurde ich dann wieder schwanger. Die Ärzte meinten, dass die Wahrscheinlichkeit ein weiteres Potter Kind zu bekommen sehr gering sei. Wir haben aber auch schon 2 gesunde Kinder. Was haben dir die Ärzte gesagt?
Wie geht es dir und deinem Mann jetzt?
hallo verena, bei uns ist das ein bisschen komplizierter. die untersuchungen laufen noch, da ein verdacht auf ein seltenes gen besteht. d.h. falls sich heurausstellen sollte, dass wir dieses gen an unsere tochter weiter vererbt haben, liegt die wahrscheinlichkeit bei 50%, dass das wieder passiert. mal sehen, aber wir wollen natürlich nicht aufgeben.
uns geht es so lala. wir probieren es weiterhin fleißig, aber bis jetzt noch nix. und man wird eben ängstlicher. ich meine erst der abbruch im feb 2010, dann die ausschabung im juni, nach zweiter missglückter schwangerschaft. ich habe eben so angst, dass wir gar keine gesunden kinder mehr zur welt bringen. das wäre echt schlimm.
aber, wenn ich bei dir so lese, dass du auch kinder zur welt gebracht hast, macht mir das irgendwie mut.
sag mal, nimmst du ständig folsäure? und misst du deine temp bez. eisprung? sorry, dass ich so direkt frage, sonst haben wir es auf gut glück probiert...
Halli- Hallo!
Freut mich dass du zurück geschrieben hast.
es gibt glaube ich verschiedene Arten des Potter- Syndroms. Eine ist zu 25% und eine zu 50% vererbbar. Glaube ich zumindest... Wir wollten uns auch erst untersuchen lassen, denn noch so ein Schicksalsschlag würde mich glaub´ich umhauen. Vor meinen beiden Kindern hatte ich auch schonmal ne Fehlgeburt in der 11. Woche und ich dachte jetzt reichts. Unser Humangenetiker hat uns aber gesagt, dass er davon ausgeht, dass das Potter-Syndrom aufgrund des Turner-Syndroms, an dem Matilda ja erkrankt war, entstanden ist. Turner Kinder haben häufig Herz- und Nierenschäden. Wir wollten ihm einfach glauben und uns keiner weiteren Untersuchung unterziehen. Vor allem, weil wir ja bereits 2 Kinder haben. Ich glaube an eurer Stelle hätte ich mich auch untersuchen lassen.
Wie wollt ihr weiter vorgehen, falls sich der Verdacht bestätigt? Wollt ihr es trotzdem weiter probieren? 50% ist ja schon echt der Hammer! Allerdings besteht ja dann auch 50% die wahrscheinlichkeit, das es gut geht. Oh man, ich finde es echt schwer.
Folsäure habe ich immer in den ersten 3 Monaten genommen. Man sollte sie ja auch bei Kinderwunsch nehmen. Nach Matildas Geburt habe ich sie allerdings nicht genommen, obwohl wir direkt nach dem ersten Zyklus wieder angefangen haben zu üben. Es hat mich immer zu sehr daran erinnert und ich wollte dem Schmerz aus dem Weg gehen. Ich wurde dann ja auch direkt wieder schwanger und ab da habe ich sie eingenommen. Jetzt ist mit dem Baby alles gut, trotzdem habe ich immer Angst beim Doc und schaue auch immer direkt ob genug Fruchtwasser da ist.
Ich habe den Eisprung bei den letzten 2 Schwangerschaften gemessen. Diese Ovulationsstäbchen gibt es ganz günstig im Internet. Ich wollte es dann doch nicht so ganz dem Zufall überlassen. Kannst gerne sowas fragen, kein Problem
Und das du immer ängtlicher wirst verstehe ich total. Ich bin auch total ängstlich nach der Ausschabung und dem Abbruch (ich finde Abbruch hört sich furchtbar an). Ich kann mich aber an meinen beiden Kindern erfreuen und stehe es so besser durch. Ich glaube das hilft ungemein. Ich drücke euch alle Daumen die ich aftreiben kann und wünsche euch ganz viel Kraft und Mut für die nächste Zeit.
Und du kannst fragen was du möchtest, ehrlich!!!
Verena