wer stand auch schon mal vor dieser schweren entscheidung?
unser zwerg hat nen schweren nabelbruch!
die leber uns ein teil vom darm sind "auserhalb"
das zurückverlegen der leber wird wohl auch die meisten probleme machen! sie wird nicht die typische vorm haben und da sie jetzt nicht am richtigen platz als platzhalter fungieren wird wohl auch der rumpf zu klein werden und wahrscheinlich die lunge und das zwergfell nicht so gut ausgebildet werden und der zwerg müsste wahrscheinlich ziemlich lange noch zusätzlich beatmet werden!
es wäre möglich, dass alles gut wird oder auch nicht!
heut abend bekommen wir erstmal noch das ergebniss vom chromosomen test!
wer musste sich entscheiden?
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Oh mein Gott, Kirin??????? Da muss ich gleich wieder weinen. Es tut mir so leid für euch. Das kann doch nicht sein. Wir haben uns doch Anfang September geschrieben und bei dir waren doch auch die Werte so schlecht und dann ist doch alles gut ausgegangen.
Ich kann kaum Worte finden. Ich weiß nicht ob du es mitbekommen hast, aber wir haben unseren Marten am 19.09.2010 in der 21.SSW zu den Sternenkindern reisen lassen. Er war auch sehr schwer krank, kannst du in meiner Visitenkarte lesen. Wir mussten diese schreckliche Entscheidung treffen. Falls du Fragen hast kannst du mich gern anschreiben.
Ich bin für dich da. Lass dich ganz doll drücken, ich bin tief betroffen.
Liebe Grüße Franca mit Marc fest an der Hand und Marten still geboren 21. SSW am 19.09.2010 tief im 
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Liebe Kirin,
es tut mir sehr leid, was du gerade durchmachen musst, aber so schwierig es gerade ist, bin ich doch davon überzeugt, dass du die für euch richtige Entscheidung treffen wirst. Ich lebe mit einem von Geburt an schwer kranken Kind (Prognose will uns kein Arzt geben) sowie einem Sternenkind, dass sich ganz still und heimlich im 5. Monat auf den Weg in den Himmel gemacht gemacht hat. Aus dieser Erfahrung heraus weiß ich, dass es keine "richtige" Entscheidung gibt, sondern dass die Entscheidung richtig ist, bei der du einen gewissen Frieden im Herzen hast.
Wir haben damals von einem sehr netten Arzt den Rat bekommen, erst zum Experten für die Krankheit unseres Kindes zu werden (was kommt auf uns zu?) und dann auf unser Herz zu hören. Bisher hat uns dieser Rat durch jede noch so schwere Situation getragen.
Schau doch mal bei www.rehakids.de. Dort wirst du auf einen Haufen nette Eltern treffen, die entweder schon mit einem kranken Kind leben oder aber wie du eine schwierige Entscheidung zu treffen haben.
Sei fest gedrückt!
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Hallo Kirin,
das tut mir leid - ich weiß leider nur zu genau, wie Du dich fühlst
Ich hatte vor 7 Wochen in der 14. SSW einen Abbruch aus medizinischer Indikation - unsere Diagnose war ähnlich/gleich. Gastroschisis mit außenliegender Leber und Darm, verursacht durch eine Amnionbandsequenz (aufgrund eines Risses in der Fruchtblase hatte sich eine Blase in der Fruchtblase gebildet, die das Wandern der Organe in den Bauchraum verhindert hat, weil sie quasi auf den Bauch gedrückt hat). Bei der Gastroschisis schwimmen die Gedärme frei und ungeschützt im Fruchtwasser - bei der Omphalozele (Nabelbruch) liegen die Gedärme geschützt im Bruchsack. Außerdem hätte die Blase höchstwahrscheinlich die weitere Entwicklung beeinflusst/behindert.
Der Nabelbruch ansich ist wohl gut operabel, soweit ich weiß. Problematisch ist bei Dir wohl, wie Du es schon schreibst und wie es bei mir auch war - die außenliegende Leber.
Wir haben uns für den Abbruch entschieden, da man unserer kleinen äußerst geringe Überlebenschancen ausrechnete und der Arzt sich eigentlich wunderte, dass sich die Schwangerschaft so lange gehalten hat.
Die Entscheidung kann Euch niemand abnehmen! Ihr müsst sie aus vollster Überzeugung treffen - jeder spätere Zweifel ist die reine Qual!
Nehmt Euch alle Zeit, die Ihr braucht! Bitte bitte, geht zu ProFamilia oder anderen Beratungsstellen!
Ich habe am Anfang aufgrund des Schockzustands ein paar Fehler gemacht:
- Ich wollte so schnell wie möglich die Ausschabung - den Gedanken an eine stille Geburt fand ich absurd. Im Nachhinein denke ich, dass beides seine Vor- und Nachteile hat. Die stille Geburt macht alles realer, was einem später bei der Verarbeitung hilft. Meines Wissens wird die Ausschabung nur bis zur 12./13./14. SSW gemacht - danach geht nur noch die stille Geburt.
- Ich meinte, ich bräuchte keine zweite/dritte Meinung und habe mich nicht umfassend informiert bzw. keine Möglichkeit gefunden, mich zu informieren (habe mich dann im Nachhinein getan und stehe noch immer zu unserer Entscheidung)
- Ich dachte, ich käme ohne psychologische Beratung klar. Nach 4 Wochen hab ich dann doch noch bei ProFamilia angerufen und kann dort einige Termine bei einer Psycho-Therapeutin wahrnehmen (kostenlos).
Also: Nimm Dir alle Zeit, die Du brauchst und nimm jede Hilfe in Anspruch, die Dir angeboten wird bzw. die Dir bekannt ist!
Ich hoffe, ich konnte Dir ein wenig helfen!
Ich wünsche Dir alles, alles Gute
So oder so wird es eine schwere Zeit, die es nun zu überstehen gilt.
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Hallo,
das muß eine schreckliche Zeit für Euch sein und eine sehr sehr schwere Entscheidung.
Bevor Ihr Euch zu irgendetwas entscheidet, würde ich noch ein, zwei andere Meinungen einholen.
Ich habe jetzt mal eine blöde Frage, aber es wird doch schon sehr viel im Mutterleib operiert. Besteht da vielleicht die Möglichkeit, dass man Euer Baby im Mutterleib operieren kann? Oder ist es dafür noch zu früh?
LG und alles Gute
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hallo,
ich kann dir leider nicht viel dazu sagen, ob es möglich wäre!
wir waren bei drei ärzten! keiner hat soetwas erwähnt nur, dass es gleich nach der geburt operiert wird!
dabei waren zwei spezialisten!
ich denke die würden soetwas schon erwähnen wenn es möglich wäre! gelesen hab ich auch nur immer von der op nach der geburt!
lg
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hallo,
ich war damals mit 17 schwanger und im 6. monat kam ich in die klinik und dort wurde ( durch bessere geräte) festgestellt dass unser baby eine schwere gastroschisis hat ( offener bauch, darm und weitere organe fast vollständig außerhalb ).
es wurde dann erklärt dass ein 50%iges risiko besteht dass eine geistige behinderung damit verbunden ist. denn es gibt zwei varianten. entweder es befindet sich eine hautblase um die organe - dann ist von einer behinderung auszugehen - oder halt keine...dann ist es "nur" das körperliche.
das ergebnis der fruchtwasseruntersuchung sagte, keine geistige behinderung.
uns wurde gesagt wir könnten die schwangerschaft abbrechen - sollten es selbst entscheiden. aber dass es sehr kritisch werden kann ( die probleme wurden dir ja bereits erklärt). aber im 6.monat konnte ich das nicht =(
er kam knapp 6 wochen vor et per notsektio da es ihm schlecht ging. er hatte ein gewicht von 2780 und 49 cm. er wurde sehr sehr lange operiert und es konnte toi toi toi alles in einer op in den bauch verlagert werden. er lag 2 wochen auf der neonatalogie (spezielintensiv für neu-u.frühgeborene). er wurde 2 wochen beatmet, war nicht ansprechbar und man wusste nicht wie es um ihn steht. das problem war einfach damals dass die organe anders lagen als sie natürlicher weise liegen würden. dazu kommt dass das fruchtwasser die organe sehr angreift. ich will jetzt garnich sooooo viel dazu schreiben. er hatte noch 1 akute folge-op und es wurde ein stück darm entfernt. er lag insgesamt 4 monate in der klinik. halb halb intensiv und chirurgie. ja, da will ich dir nichts vormachen. aber es hat sich gelohnt.
mein sohn ist heute fast 7. er hatte 3 operationen und bei der letzten wurde sehr komplex operiert und alle bauchschichten wurden miteinander vernäht - sprich bei jedem wachstumsschub besteht das risiko dass alles reißt und eine op schnell durchgeführt werden muss. aber er kann alles...sport usw darf er alles machen. sicher, es hat viele auswirkungen gehabt in den ersten jahren. und wirklich....es war eine scheiß zeit die ich aber nicht bereue und das kämpfen hat sich gelohnt. ich würde es immer wieder so machen - solange es nur um das körperliche geht!
bei weiteren fragen schreibe ich gerne detaillierter. darfst dich gerne melden =)