Hallo zusammen,
bisher war ich hier immer nur stille Mitleserin. Seit 2007 bin ich bei Urbia und habe so viele schlimme Geschichten hier mitverfolgt.
Nun trifft es mich - in der 30. Woche!
Unser Bauchbewohner Jan ist von Anfang an in dieser Schwangerschaft durch sein schlechtes Wachstum aufgefallen. Da aber der Organultraschall und auch die Dopplerultraschalle immer in Ordnung waren, dachten wir eben, wir bekommen eben einen zarten Jungen - zumal unsere große Tochter (3,5 Jahre) auch keine Riesin ist und im U-Heft auf den Wachstumskurven bei 5% liegt.
Letzte Woche dann der erste Schock bei der Frauenärztin, die auch den OrganUS in der 21. Woche gemacht hatte, zu viel Fruchtwasser, Bauchumfang viel zu klein, meine Gebärmutterzuleitungen zu schlecht, Kind unterversorgt - ab ins Krankenhaus, Lungenreife spritzen lassen und da bleiben...
Am nächsten Tag dann der nächste US beim Superspezialisten aus Köln. Sein Urteil vernichtend. An der Unterversorgung ist so gar nichts dran. Könnte zwar besser sein, rechtfertigt aber auf gar keinen Fall ein soooo kleines Kind. Außerdem Herzfehler, Hirn und Kopf zu klein, Augenabstand zu klein, Kopf zu rund, Magen nicht gefüllt, Milz vergrößert, krampfhafte Handhaltung, Rocker bottom Füße und einen unechten Nabelschnurknoten direkt am Bauchnabel. Alles Hinweise auf Trisomie 18.
Danach kam noch die Fruchtwasseruntersuchung, die dann 2 Tage später den Verdacht bestätigte. Jan hat Trisomie 18.
Morgen gehen die Gespräche los. Zuerst mit dem Genetiker, dann mit den Psychologen und zum Schluss nochmal mit dem Arzt. Wenn ich richtig recherchiert habe, müssen wir 3 Tage warten, bis die Geburt eingeleitet werden kann. Stimmt das? Kennt sich da jemand aus? Oder kann man in Ausnahmefällen diese Frist auch abkürzen? Das Warten macht mich wahnsinnig!!!
Ich hoffe, hier nicht angefeindet zu werden, weil wir uns gegen unseren Sohn entschieden haben, aber ein Leben mit einem so schlimm behinderten Kind können wir uns einfach nicht erlauben. Unsere Tochter hätte das einfach nicht verdient...
Ich würde mich freuen, wenn jemand ähnliches erlebt haben sollte, noch ein paar Infos zu bekommen.
Was ich mich z.B. gerade frage, ist, ob auch ein totgeborenes Geschwisterchen dem großen Geschwisterkind etwas aus dem Krankenhaus mitbringt, wie man es sonst auch macht, wenn alles gut geht...
Wie gesagt, ich hoffe, hier nicht mit Steinen beworfen zu werden und freue mich auf eure Kommentare.
Traurige Grüße,
*waffna*
Mir steht eine stille Geburt bevor...
Es tut mir so leid für euch. Da ich noch keine kinder habe kann ich dir zu deinen fragen nichts sagen!
Aber ich wünsche euch ganz viel kraft diese schlimme zeit zu überstehen.
und eine 
für euren jan!!!
Hallo,
ich wollte dir nur sagen, das ich an deiner stelle genau so reagieren würde, ein kind hat es nicht verdient mit so einer behinderung zu leben!!
leider kann ich dir keine antworten auf deine fragen geben, aber an eurer stelle würde ich dem geschwisterkind etwas mit bringen villt ein stofftier oder so!
Ich wünsche dir bzw euch für diesen weg alle kraft der welt und alles liebe und gute für die zukunft!
GLG Danny
Ich denke das ist eine Schwierige Entscheidung, aber ich würde genauso handeln
Das Kind hätte nichts von seinem Leben..Wäre nie Selbständig usw..
Ich stelle mir das sehr schlimm vor sein Kind in der 30 Woche gehen zu lassenViel Kraft für euch
Liebe waffna,
ich ziehe meinen Hut vor eurer Entscheidung und hoffe, dass du hier nicht mit "Steinen" beworfen wirst.
Die Entscheidung, die ihr getroffen habt ist sicherlich nicht einfach für euch gewesen. Ich weiß nicht, wie wir entschieden hätten, hätten wir erfahren, dass unser kleiner Aurel 
(21+6 SSW) schwer krank gewesen ist. Manchen wird die Entscheidung ihr Kind zu bekommen leider abgenommen.
Die Kraft ein krankes Kind aufzuziehen und zugleich das andere mit genauso viel Aufmerksamkeit und Liebe zu behandeln, ist nahezu unmöglich. Ich denke, da stimmt jeder zu!
Ich wünsche euch ganz viel Kraft das Ganze zu verarbeiten!
Liebe Grüße,
Steffi mit Aurel
Ach, das tut mir aber furchtbar leid für Euch!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Fühl Dich gedrückt! Eure Entscheidung kann ich hundertprozentig verstehen - und ich kann mir vorstellen, unter wie vielen Tränen und wie schmerzhaft sie gefallen ist!!!!! Für mich wieder ein Grund, FWU in der Schwangerschaft durchführen zu lassen (hatte ich bei beiden Schwangerschaften) - in der 30. Woche so eine Diagnose zu erhalten, muß einfach niederschmetternd sein!!!!!!!!! Ich denke ihr habt recht, Euren kleinen Jan-Spatz gehen zu lassen. Er hätte keine Chance. Ich wünsche Euch viel Kraft und Mut.
Ganz liebe Grüße, Babs
hallo...ich kann deine entscheidung absolut nachvollziehen- bitte fühl dich ganz lieb
wir haben unsere leni am 27.05.2011 in der 12 ssw zu den sternen ziehen lassen...sie hatte freie trisomie 18
was dir in der 30 ssw bevorsteht,kann ich dir leider nicht sagen, bei mir war es eine ausschabung
ich hatte mir viele berichte und beiträge über trisomie 18 angeschaut und durchgelesen...so wollten wir unsere kleine nicht leiden lassen
bei uns waren in der 12 ssw schon soviele softmaker zu sehen: wasseransammlung am bauch und vom scheitel bis zum po, kein nasenbein, langer,flacher hinterkopf, abgeflachte kinn/mundpartie...
die chionzottenbiopsie brachte uns dann das schreckliche ergebnis....
was mir geholfen hat war danach reden, trauern, wunderbare professoren und ärzte
leider ( oder gott sei dank) ist es so, das diese schreckliche diagnose die entscheidung relativ " leicht" macht- nicht falsch verstehen aber bei zbs trisomie 21 hätten wir bestimmt anders entschieden
mir hat nach der diagnose jemand ein wunderbares zitat gegeben
" leben ist nicht genug,sagte der schmetterling.
sonnenschein, freiheit und eine kleine blume gehören auch dazu "
hans christian andersen
ich finde da ist viel wahres dran...
ich wünsche dir ganz viel kraft, liebe grüsse andrea
Liebe Waffna!
Natürlich wirst du hier nicht mit Steinen beworfen, denn derjenige sollte sich für eine Stunde deine oder meine Schuhe anziehen und den Schmerz ertragen. Es ist für werdende Eltern die größte Hölle aus Liebe zu seinem ungeborenen Kind dieses gehen zu lassen. Vor knapp 10 Monaten steckte ich in der selben Situation und werde diesen Schmerz, den Zwiespalt und die Verzweiflung nie vergessen.
Du kannst in meiner Visitenkarte nachlesen warum wir unseren Marten haben gehen lassen müssen. Ich kann eure Entscheidung vollkommen verstehen denn euer kleiner Jan würde nur leiden und hätte hier auf der Welt nur Schmerzen, ihr wollt ihm und auch euch als Familie all das ersparen.
Die drei Tage Warte- und Bedenkzeit sind vom Gesetzgeber vorgeschrieben und da kommt ihr nicht drumherum. Bei uns galt das ab dem Tag der Diagnosestellung das wird bei euch sicherlich auch so sein.
Meine Stille Geburt war in der 21.SSW und wir brauchten unserem kleinen Schatz keine Spritze geben lassen wenn du Fragen zu dem Ablauf hast kann ich dir gern über PN alle beantworten. Denn auch mir wurde hier damals sehr geholfen, wenn eine Selbstbetroffene einem alles schildert ist das noch einmal was ganz anderes als wenn ein Arzt einem alles erklärt.
Im übrigen haben wir unsere Entscheidung nie in Frage gestellt da wir wissen was wir unserem Engel alles erspart haben. Wir haben ihn liebevoll verabschieden können und seine Krankheit mit eigenen Augen gesehen. Er sah so friedlich aus und lebt in unseren Herzen weiter.
Ich wünsche euch ganz viel Kraft.
Liebe Grüße Franca mit Marc fest an der Hand, Marten still geboren 21.SSW am 19.09.2010 tief im 
und Marlen 33.SSW inside.
Hallo,
ich habe meinen Sohn in der 30.SSW still geboren. Die Behandlungen schlugen leider nicht an und er ist im Mutterleib verstorben.
Ich kann nur sagen, obwohl uns sein Tod nicht unvorbereitet traf, haben wir im nachhinein die Zeit gebraucht bis zur Einleitung. 2 Tage nach seinem Tod habe bin ich ins KH und nach weiteren 3 Tagen war er da. Auch, wenn man sich das vorher überhaupt nicht vorstellen kann, für uns war es "gut" so. Man kann sich etwas langsamer auf alles vorbereiten und kann irgendwie ein bisschen die Zeit anhalten, bevor der Stress losgeht, den zB eine Beerdigung mit sich bringt, aber auch die Rückkehr als nicht mehr Schwangere ins normale Leben. Die Grossen waren untergebracht, und diese 3 Tage waren die einzigen, Tage mit ihm, die wir so maximal auskosten konnten! Es war sehr wertvoll!
"Was ich mich z.B. gerade frage, ist, ob auch ein totgeborenes Geschwisterchen dem großen Geschwisterkind etwas aus dem Krankenhaus mitbringt, wie man es sonst auch macht, wenn alles gut geht... "
Also, ich habe noch nie gehört, dass ein Baby dem grossen Geschwisterkind etwas mitbringt und finde das eine merkwürdige Idee an sich. (ein Baby, egal ob tot oder lebendig, kann ja nichts mitbringen). Aber wenn das bei euch so üblich ist und du das möchtest, klar! Dein Kind ist dein Kind! Ich würde da dann keinen Unterschied machen.
Ich habe es andersherum gemacht, meine Grossen waren auch 3,5 und sie haben dem Geschwisterchen etwas gemalt, was auch mit ins Grab ging. Sie haben ihn auch gesehen, weil sie das gerne wollten. Ich habe gezweifelt, denn die Spuren der Krankheit waren deutlich. Heute (3 Jahre später) geht es ihnen sehr gut damit! Kinder schauen mit anderen Augen.
Alles Gute für dich und deine Familie,
LG
"Also, ich habe noch nie gehört, dass ein Baby dem grossen Geschwisterkind etwas mitbringt und finde das eine merkwürdige Idee an sich. (ein Baby, egal ob tot oder lebendig, kann ja nichts mitbringen)."
Ich möchte Dir hier gerne zustimmen. Viele bei urbia schreiben, daß das Baby dem "Großen" etwas mitbringt......ich fand das auch immer sehr seltsam. Finde auch, daß man dem kleinen Wesen da etwas viel "Verantwortung" aufbürdet - ausserdem klingt das für mich eher so, als müsste das Kleine sich in die Familie "einkaufen", damit es quasi vom Großen akzeptiert wird. Das haben wir nie so gemacht. Der Große hat von uns, seinen Eltern zur Geburt des Bruders etwas geschenkt bekommen - weil wir uns alle so gefreut haben und wir so glücklich waren und einen "Geburtstag" gefeiert haben. Und das war auch die Erklärung. Finde Deinen Gedanken - daß das große Kind dem gestorbenen Geschwisterchen etwas mit ins Grab gibt sehr schön. Ich glaube, mit einem Geschenk von einem Geschwisterchen, daß nicht einmal "da" bleibt, wäre ich als knapp 4-jährige hoffnungslos überfordert gewesen.
Hallo waffna,
ich habe meinen ersten Sohn in der 27.ssw still zur Welt gebracht. Zwischen der vernichtenden Diagnose und der eingeleiteten Geburt lagen 8 Tage. Er war auch immer ein bisschen klein, Nackenfalte und FD waren aber jeweils unauffällig. Erst bei einem Routineschall in der 26. ssw wurden massive Fehlbildungen gesehen. Eine Amniozentese brachte dann die traurige Gewissheit. Für mich waren die Tage zwischen Diagnose und Einleitung schier unerträglich und ich war richtig "erleichtert", als die Geburt dann eingeleitet wurde.
Die Geburt ging ganz schnell. Von der ersten Tablette bis er da war vergingen 7 Stunden. Wir wurden toll begleitet von den Hebammen und Ärzten und der Seelsorgerin. So seltsam es klingen mag, aber die Geburt und alles drumherum war nicht nur schrecklich, sondern auch schön! Nachdem Arthur dann da war, wurden wir in Ruhe gelassen. Wir hatten ihn dann die ganze Nacht bei uns, haben ihn gekuschelt und ihn bewundert. Der schlimmsteMoment war, als wir das KH verlassen mussten und ihnzurücklassen mussten.
Ich wünsche dir viel, viel Kraft für die nächsten Tage, Wochen und Monate!
Alles Liebe, aschka