Hallo ihr lieben, ich würde gerne ein bisschen aus meiner Seele schreiben.
Nach 4 langen Jahren Kinderwunsch hatten wir endlich Dezember 2012 es geschafft positiv zu testen. Anfangs hatte ich noch Ängste das kleine Würmchen zu verlieren, Blutungen trafen ein und hoffen und bangen. Jetzt habe ich es bis zur 22 Woche geschafft , alles schien plötzlich so wunderschön und irreal. Innerlich wusste ich das es alles zu schön und traumhaft ist irgendwas würde passieren , das habe ich befürchtet. Beim Organ Ultraschall schien alles perfekt baby war prächtig entwickelt , sehr aktiv und so süß. Alles bis die Oberärztin auf das Köpfchen geschallt hat, Wasser im Kopf .... langes schweigen....... alles was die Ärztin gesagt hat lief wie ein Film an mir vorbei , als ob ich unter tiefen Wasser tauche und alles so verschwommen höre und sehe. Erst als ich Zuhause war brach ich zusammen. Nach Fruchtwasser Untersuchungen, infektions untersuchungen Gesprächen mit den Oberarzt, Chefarzt und Kinderarzt bin ich momentan nur eine leere Seele. Unsere letzte Hoffnung ist die Klinik in Bonn, wobei ich nicht weiss was ich machen soll. Ich das so lange auf mein Wunderkind gewartet und mich so sehr gefreut, im meinem Leib schon mehr als alles andere geliebt hat soll jetzt einen spätabbruch haben? Ich ein Mörder meines Babys?Ich kann nicht mehr ich wegetiere seit
Tagen um mich herum. Mein Mann leidet genauso sehr, sodass wir beide Schlaftabletten nehmen müssen denn
Nachts ist es am schlimmsten. Unsere Tochter und jetzt soll sie ein Sternchen sein, ? Sie ist so aktiv ich spüre sie so intensiv. . Bitte hilft mir ich halte es nicht mehr aus.
ich bin Seelisch am Ende
Hi Gizo,
das tut mir sehr leid,habeim Internet aber gestoebert und gelesen,dass es nicht " das Schlimmste" bedeuten muss!! Eine Frau,heute erwachsen,schrieb,dass es bei ihr selbst im Mutterleib festgestellt wurde,sie heute nach OPs,aber ein normales Leben führt!!
Fuehl Dich lieb gedrückt!!
LG
Nadja
Danke, ja solche berrichte sind der letzte funke Hoffnung das wir haben. Ich bete an Gott das wir unsere Tochter gesund behalten dürfen. Ich weiss sonst nicht wie ich es verkraften soll.
Hallo Gizo,
das tut mir so unendlich leid. Ich kann nur in Etwa ahnen, was ihr durchmachen müsst. Musste jetzt mein Sternchen in der 11. Woche ziehen lassen...
Ich glaube trotzdem, ihr müsst noch weiter stark sein. Holt euch noch weitere Meinungen ein. Es ist doch noch nicht komplett hoffnungslos. Selbst wenn feststeht, dass es ein inoperabler Befund ist, sucht euch ne Beratungststelle (Diakonie, Caritas). Es muß noch nicht zwangsläufig das Ende bedeuten. Vor allem, entscheidet noch nix voreilig und allein. Manchmal geht die Natur ihren ganz eigenen Weg.
Ihr müßt versuchen einen klaren Kopf zu behalten und die Situation von mehreren Seiten beleuchten.
Bitte gib noch nicht auf und hoffe weiter auf euer Wunder.
Ich wünsche euch die Kraft, die ihr so bitter braucht für euer Kleines. Kämpft weiter, ihr seid schon so weit gekommen.
Liebe Grüße vo Krischi 
Es tut mir so sehr leid, dass Du das durchmachen musst. Ich drücke Dir so sehr die Daumen, dass es medizinische Hilfe für Dein Kind gibt und Du Dein kleines Schätzchen doch haben kannst.
Alles, alles Liebe für Dich.
Dorrit
Liebe Gizo!
Ich weiß ja leider nicht genau, was alles bei deinem Baby festgestellt wurde, aber ich möchte dich trotzdem (versuchen) aufzumuntern, indem ich dir von meiner ehemaligen Klassenkameradin erzähle!
Sie heißt Doris, und ging mit mir in dieselbe Klasse im Gymnasium! Und sie hatte einen Wasserkopf.
Sie hatte wohl eine sehr schwere Form dieser "Fehlbildung", denn sie musste sehr häufig ins KH um neue Shunts legen zu lassen (sie sagte immer sie habe eine Art Wasserhahn im Kopf, durch den das überschüssige Wasser abgelassen wird 
), aber sie war ein nettes, intelligentes Mädchen! Immerhin hat sie es bis aufs Gymnasium geschafft, und das kann nichtmal jeder "Gesunde" von sich behaupten.
Dann haben wir uns aus den Augen verloren. Bis gestern, da haben wir uns zufällig getroffen! Mittlerweile sind wir beide 36Jahre, und haben beide je drei Kinder!
Auch ihre Kinder sind gesund und betreiben - im Gegensatz zu meinen - sogar Leistungssport 
Was ich damit sagen will ist, dass man wohl trotz der Diagnose "Wasserkopf" ein ganz normales Leben leben kann wie jeder andere auch!
Ich wünsche dir alles Gute!
lg Yvonne
Hallo,
ist es denn "nur" Hydrocephalus?
Die Tochter meines Ex-Mannes hat das auch. Sie bekam einen Shunt und bis auf das Problem mit einem Bein ist sie topfit. Ich weiß auch von einer Frau, welche studiert hat und Ärztin wurde, ihr sieht man überhaupt nichts an.
Wünsche euch alles erdenklich Gute
LG Babydestiny
Ja sie hat sonst keine anderen Krankheiten, durch die fruchtwasserentname sah man das sie kein gen defekt hat. Die Ärzte meinten das es zu früh so viel wasser hat sonst ist sie top fit, der Kinderarzt hat mir auch sehr viel Angst gemacht.Sie könne vlt. Nur noch atmen oder halt während der geburt sterben. Momentan ist sie völlig gesund mein Engel, bitte bitte betet für mich ich will sie nicht verlieren.
Meine Güte, es tut mir so leid. Ich drücke euch ganz fest die Daumen, dass eure Kleine bei euch bleiben kann.
Liebe gizo,
das tut mir schrecklich leid für dich! Die Entscheidung was du tun sollst, müsst ihr alleine treffen. Ich will dir nur gerne sagen: Freundin von mir hat ein Kind mit Wasserkopf bekommen. Ich habe großen Respekt vor der Entscheidung, ich hätte vielleicht eher abgebrochen. Jedenfalls musste das Kind zwar direkt nach der Geburt operiert werden, (Shunt wurde eingesetzt) ist jetzt aber ganz normal altergerecht entwickelt. Ich kann dir aber auch nicht sagen, ob das die Ausnahme oder der Normalfall ist.
Aber das ist auch das schwere mit Pränataldiagnostik, du hast trotzdem noch sehr viel Unsicherheit wie schlimm die Diagnose wirklich ist. Hol dir noch mal eine weitere Meinung von einem Spezialisten ein, damit du dir (wie auch immer das ausgeht) sicher bist, ob du das Kind nicht tritzdem behalten willst.
Alles Gute!
Sofia
Hallo gizo-84,
Ich möchte dir/euch von uns erzählen. Wir tragen dasselbe Schicksal wie ihr, mit dem Unterschied, dass unsere Tochter bereits 2 1/2 Jahre alt ist.
2010 war ich mit Lana schwanger und es war eine Bilderbuch-Schwangerschaft bis zu jenem schicksalhaften Tag als bei 29+3 festgestellt wurde, dass Lana einen Hydrocephalus hat. Einen Tag später waren wir in der FD und es wurde bestätigt. Allerdings machte uns der Neurologe wenig Hoffnung, er sagte, er könne keine Hirnwindungen auf dem US erkennen. Wir waren am Boden! Danach kam der Kinderarzt der Neonatologie und er machte uns wieder etwas Hoffnung, dass wir das MRT vom 12.10. abwarten sollten und es diverse Möglichkeiten gäbe. Am 10.10.2010 heirateten mein Mann und ich noch standesamtlich und es war ein wunderbarer Tag.
Am 11.10.2010 kam ich mit Wehen und verkürztem GMH von 2,5 cm in die Klinik. Einen Tag später war das MRT angesetzt und wir fanden heraus, dass Lana eine Hirnblutung ungeklärter Ursache, aber Hirnwindungen hat! Wir waren glücklich!
Am 15.10.2010 wurde unsere Maus per Sectio geholt und wir waren unendlich glücklich, auch wenn sie nicht gesund ist.
3 Tage nach ihrer Geburt folgte die erste OP, Lana wurde ein Rickham-Reservoir eingesetzt. Von nun an wurde sie jeden Tag punktiert. Um den eigentlichen ET herum, im Dezember 2010, durften wir sie jeden Tag über Nacht mit nach Hause nehmen. Wir mussten jedoch jeden Tag von 8-14 Uhr in der Klinik zur Punktion anwesend sein.
Am 13.01.2011 folgte die erste Shunt-OP, aber leider funktionierte es nicht. Am 04.02.2011 wurde das Shuntventil ausgetauscht und am 10.02.2011 wurden wir entlassen.
Es folgte im September 2011 eine weitere OP, eine Ventrikulostomie.
Unsere Maus hat diverse Beeinträchtigungen: Hydrocephalus durch Hirnblutung, sie ist blind durch den Druck des Hydrocephalus, sie hat eine Essstörung mit Gedeihstörung, sie hat eine linksseitige Spastik, lernt grade erst das Stehen, spricht etwa 30 Worte, benötigt viel Aufmerksamkeit, hat nun seit gut einer Woche diagnostizierte Epilepsie, vorher "nur" Krampfanzeichen in den EEGs uvm. Trotz alle dem ist sie ein wahrer Sonnenschein, der das Leben in vollen Zügen genießt!
Und noch ein kleiner Tipp, geh auf meine VK und klick den Link an, dies ist unsere HP bzw. die meiner Tochter, dort kannst du alles nach lesen! Nimm dir Zeit und lies alles in Ruhe durch. Solltest du weitere Fragen haben, habe keine Angst dich mit mir in Verbindung zu setzen. Ich möchte versuchen dir zu helfen!
Liebe Grüße,
SammyStern88 und Lana an der Hand, sowie Leon im Herzen
Ehrlich gesagt habe ich wenig Kraft, ich danke dir für deine Antwort und bewundere dich und deine kleine Maus. Ich war jetzt gestern in der uni klinik Bonn , dort wurde alles bestätigt. Daher das meine kleine Mina erst 21 Wochen alt ist (21ssw) und ihr hydrocephalis sehr ausgeprägt , sagten mir die Ärzte sie würde sehr schwersbehindert oder soger vorher sterben. Mir wurde alles weggenommen meine Freude, mein lebenslust alles. Ich wünschte es gebe ein ausweg.
Es gibt immer einen Ausweg, egal wie er aussieht. Ihr werdet die richtige Entscheidung treffen, ganz egal wie diese aussieht. Ich wünsche Euch alles erdenklich Gute weiterhin.
Uns wurde auch zu Anfang alle Lebenslust und Freude genommen, aber durch Lana und ihren Kampf, der zu unserem Kampf wurde, haben wir noch mehr Lebenslust und Freude, sowie Kampfgeist bekommen!
Und noch etwas: Ich habe eine Schwester, auch sie ist schwerst mehrfachbehindert. Ihre Entwicklung ist in Woche 27 stehen geblieben, sie wurde in Woche 29 per Not sectio geholt, aufgrund einer Präeklampsie meiner Mutter. Danach entwickelte auch sie eine Hirnblutung und einen Hydrocephalus. Sie sitzt im Rolli, wird mit Mitte Ende 30 blind sein, ihre körperliche Entwicklung ist mittlerweile rückläufig. Aber: Die Ärzte hatten auch ihr nur sehr wenig Überlebenschancen ausgerechnet, sie sagten, dass meine Schwester nichts können wird, weder sehen, noch laufen, noch sprechen oder hören. Sie sagten ebenfalls, dass meine Schwester wahrscheinlich sterben wird. Dennoch hat sie allein ein Schnippchen geschlagen.
Sie kann hören, teilweise laufen, etwas sehen, sprechen. Sie ist so ein lebensfroher Mensch, der, genau wie meine Tochter, das Leben auskostet und aus ihren Beeinträchtigungen Stärken macht.
Liebe Grüße