hallo!
ich habe vor ein paar tagen (nach 1 1/2 jahren ungewissheit ) erfahren das mein erstes kind das body stalk syndrom hatte....
es ist wohl eine sehr seltene anomalie..
vll kann ich mich hier mit jemandem austauschen??!
danke
und
lg
body stalk syndrom
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ojee sowas hab ich ja auch noch nie gehört..was ist das denn genau?
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Hi
Soweit ich weiss, ist das eine recht seltene anomalie und nicht mit dem leben vereinbar.
Es ist keine genetische fehlbildung, sondern spontan auftretend. Dh für eine weitere ss steht das nicht im wege.
In welcher woche starb denn dein kleiner?
Warum hast du das so spät erfahren? Meist kann man das doch im us sehen?
Lg conny
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Hallo,
ich habe gerade Gänsehaut bekommen. Es gibt sehr wenige betroffene Eltern, deren Kinder unter dieser Krankheit litten.
Mein Sohn hatte eine Body-Stalk- Anomalie. Wir mussten ihn am Ende der 14. SSW gehen lassen, ich habe ihn entbunden.
Er wäre nicht lebensfähig gewesen, wir haben so sehr gehofft und waren doch so unwissend, gibt es kaum Informationen über diese Anomalie.
Was möchtest Du denn gerne wissen? Hast Du es denn noch recht früh verloren?
LG
chio
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ja ich habe sooo viel im inet gesucht und gelesen das es sehr selten ist.
mein kind musste ich in der 17ssw gehen lassen...
bin nur sehr enttäuscht das ich vom kh so wenig unterstützung bekommen habe... wenig infos..
also unser kind hatte eine gastroschisis nur eine rechte niere und mit den beinen stimmte etwas nicht... möchte mir auch nicht dauernd den text durchlesen vom bericht... auf jedennfall hat der körperstruktur zu tun wie ich gelesen habe...
auf jedenfall ist es nicht lebensfähig gewesen... :(
mich interessiert auch ob es hier frauen gibt die nach diesem fall gesunde kinder bekommen haben... hatte leider bisher wenig glück...
und allgemein bin ich interessiert und möchte gern mit anderen frauen darüber sprechen.
glg
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Liebe hirschi
Es tut mir schrecklich leid, was dir passiert ist.
Auch mir erging es bei der FA und im Krankenhaus schrecklich. Unser Krümelchen mussten wir in der 13. Woche wegen Body stall Anomaly gehen lassen. Fa war selber überfordert weil es für sie das erste Mal war. Entlassen hat sie mich mit dem Satz: " beim ersten Mal bist du ja schnell schwanger geworden". Dabei hat sie noch einen Plazentarest vergessen. 5 Monate später musste ich dann nochmal zur Ausschabung, weil dieser sich , trotz verschiedener Hormontherapien nicht von alleine löste. aus einer ohnehin furchtbaren Geschichte wurde so ein Schrecken ohne Ende.
Seit der zweiten As sind weitere 5 Monate vergangen und ich bin immer noch nicht wieder schwanger. Ich bin so wütend, immer noch. Habe inzwischen auch die Fa gewechselt.
Liebe Grüsse
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Liebe Hirschi,
das tut mir Leid, dass dir das passiert ist. Mich wundert allerdings auch, dass du es nicht gleich erfahren hast. Wir bekamen die Body-Stalk Diagnose im Dezember 2013 in der 11. Woche. Mein Arzt sagte, es sei sehr sehr selten und er hätte das in seiner Tätigkeit als Arzt mit mir zum 3. Mal erlebt. Ich bin in Kolumbien. Es war damals sehr schrecklich für uns und ich und auch mein Mann brauchten einige Monate um damit fertigzuwerden. Aber jetzt hab ich etwas Abstand gewonnen und kann besser darüber sprechen.
Falls ich dir mit technischen Details helfen kann:
Soweit ich das verstanden habe, geht es in allererster Linie um eine verkürzte Nabelschnur. Beide Ärzte - ich hatte mir eine zweite Meinung eingeholt - sagen, dies sei ein Anzeichen für Body-Stalk. Dadurch entstehen die Probleme. Der Dottersack um das Embryo sollte sich erst nach der 12. Woche auflösen, wenn es "komplett" entwickelt ist. Du siehst es im Ultraschall als eine Art Luftballon. Durch die verkürzte Nabelschnur rutscht der Embryo praktisch vorher aus diesem Luftballon raus - alles was draußen hängt wird nicht entwickelt. Dadurch entsteht die schwere Missbildung der unteren Organe - so war es bei uns - und oben sieht zwar das Köpfchen und die Ärmchen so aus, als wäre alles in Ordnung, aber dem ist dann leider durch das hin- und hergezerre nicht so. Unser Baby hatte schwere Missbildungen, von denen ich gar nicht alle wissen wollte, weil es mir so Leid tat. Wir bekamen einen patologischen Bericht. Ich fragte mich auch, was für Schmerzen das arme Ding verspüren musste. Damals entschieden wir uns für einen Abbruch der Schwangerschaft, und ich denke es war für uns die richtige Entscheidung.
Uns war es wichtig damals zu wissen, woran es lag, nachdem wir den ersten Schreck verwunden hatten. Es war eine schreckliche Erfahrung. Auch mein Arzt sagte, in einem Jahr werde ich sicher ein Kind in meinen Armen halten, was mir damals nicht viel half.
Als wir dann wieder optimistisch in die Zukunft blicken konnten, hat uns der Gedanke getröstet, dass es nicht noch einmal passieren kann. Body-Stalk Anomalie kommt glaub ich bei 1:14.000 Fällen vor. Die Ursachen dafür sind nicht bekannt - wahrscheinlich weil so selten - ein Arzt meinte nur, Cocain könnte eine Ursache sein, aber ich hab im Leben keins genommen, ernähr mich gesund, rauche nicht usw... Der Arzt sagte, dass stand schon von vornherein fest, schon bei Einnistung, dass die Nabelschnur zu kurz wird. Einflüsse während der Schwangerschaft kann man da nicht die Schuld geben. Es ist einfach so - Zufall.
Es ist auch nicht genetisch. Da bei mir nach Ausschabung alles in Ordnung war, da hatte ich wohl Glück, hat es auch mit dem Schwangerwerden nach 2 Zyklen wieder geklappt. Jetzt bin ich in der 10. SSW und weiß, da wir die Ultraschallbilder diesmal genauer beobachtet haben, das diesmal das gleiche nicht passieren wird. Habe dennoch etwas Bammel vor dem Ultraschal nächste Woche (-: Ich habe noch keine Kinder und wenn das gleich beim ersten Mal passiert, dann nimmt es einem die gewisse Leichtigkeit mit der manch andere - so sieht es zumindest von außen aus - an die Sache rangehen. Wir sind diesmal übervorsichtig. Aber aufgrund der Übelkeit seit 4 Wochen bin ich nicht immer so positiv eingestellt wie ich es gerne hätte, habe Hoffnung, dass es in 2 Wochen besser wird (-:
Also es tut mir Leid, dass du anscheinend einen unfähigen Arzt hattest, der anscheinend der Meinung war, es sei nicht so wichtig die Ursache zu kennen. Ich bin bei meinem Arzt auch skeptisch, denn so richtig einfühlsam ist der auch nicht, aber ich bin hier in Kolumbien, Bogotá, und wir haben den Eindruck er ist sehr fähig, was hier schon viel Wert ist, und verlassen uns daher auf seinen fachlichen Beistand eher als auf sein Einfühlungsvermögen. Man kann nicht alles haben. Ich drücke dir die Daumen, dass es bald wieder klappt, und das ganz sicher, es kann nur besser werden 
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Hallo,
danke für deine Antwort. Es ist ja doch eher unwahrscheinlich eine zu bekommen aufgrund dieser Seltenheit... :-/
Die kurze Nabelschnur hatte unseres auch, genauso mit den Extremitäten. Auf einem Bild aus der 11SSW wurde ich nie schlau aber jetzt wo du es sagst wird es wohl der Dottersack gewesen sein. Wir dachten immer es sei ein Teil der Beine was es an sich zog..
Ich hatte ein paar Monate später bei dem KH angerufen weil ich gern Infos haben wollte. Von einem Foto war auch die Rede. Es hieß "es sieht nicht gut aus".... Mir war klar, dass es anders aussah.. :-/ Sie wollten mit mir sprechen über alles. Aber das ich auf das KH erst zugehen muss.. echt sch......
Als ich dort war, wartete ich ca eine Stunde. Es war grad eine Geburt im Gange. Alles kein Problem, ist nur kein Grund mich dann ewig dort warten zu lassen. Dann hätte man mir Bescheid sagen müssen zwecks anderer Termin etc. Denen muss doch klar sein, dass ich nicht Ewigkeiten dort warte :(
Also wusste ich weiterhin gar nix...
Am schwierigsten ist doch diese Ungewissheit. Man treibt ja das Kind ab weil es nicht lebensfähig gewesen wäre und dann erhält man keine Infos über die richtige Krankheit! Da fühlt man sich total dumm...
Der Humangenetiker wunderte sich auch darüber, dass es keinen Bericht gab.. Es MUSS einen geben.
Tja den bekam ich dann als ich zum Kinderwunschzentrum wollte...
Mit allen Infos und dem Geschlecht... ;(
Ich war zwar aufgrund einer Infektion in meiner Hand nochmal in diesem KH aber ich sage zu jedem, dass ich dort niemals entbinden würde, wenn es denn so sein soll und wir es bis zur Geburt schaffen (und natürlich dann noch viele Jahre :) )
So viel Text, aber es tut gut mit jemandem darüber zu sprechen, der dasselbe erlebt hat 
Wie kommt es, dass du in Kolumbien wohnst?
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Mein Mann und ich sind seit September 2013 hier in Bogotá. Er hat einen Job an der deutschen Schule und ich job mich durch an privaten Sprachschulen, bin Übersetzerin und Lehrerin für Deutsch als Fremdsprache. Leider hab ich durch die erste Schwangerschaft meinen Job in einer Sprachschule verloren, wollten meinen Vertrag aus irgendeinem Grund nicht verlängern, war wohl zu lange krankgeschrieben.
Ich wurde damals gleich schwanger (Oktober bis Dezember). Weiß nicht wie es in Deutschland ist, aber die Abtreibung war hier relativ schnell. Wir haben die Diagnose erhalten und sind am gleichen Tag in die Klinik. Nach 24 h war alles vorbei, ich konnte nach Hause, stille Geburt. Wir waren auf der gleichen Station, in der auch gesunde Kinder nebenan auf die Welt geholt wurden. Ich hatte leider, als mein Arzt mir auf Deutsch erklärte was mit meinem Baby los ist, auch Bilder von todgeborenen Föten in diesem Zustand gesehen, auch wenn er versucht hat weiterzuscrollen, damit ich es nicht sehe. Ich war nach Abtreibung mit den Nerven fertig und traute mich nicht mein Kind nochmal in den Arm zu nehmen und mich zu verabschieden. Mein Mann dann auch nicht. Es wurde gleich zur Pathologie gebracht. Danach erhielt ich einen Bericht, den schaffte ich auch erst nach 2 Monaten zu lesen, war ein Mädchen.
Ich wünschte ich hätte mich vorher mehr mit Fehlgeburt und Abtreibung beschäftigt, oder wir hätten einen besseren Psychologen gehabt oder erfahreneren Arzt in der Hinsicht. Egal wie das Kind ausgesehen hätte, wir hätten uns dennoch verabschieden sollen, irgendein Ritual durchführen oder irgendetwas aus dem Krankenhaus mitnehmen sollen, vielleicht ein Namensbändchen oder ähnliches. Es war seltsam einfach nach Hause zu gehen, wir hatten nichts. Noch nicht mal einen Namen, mein Mann gab ihm den Namen "Sternenhase". Wir sind dann direkt in Urlaub nach Argentinien, schon gebucht, und mussten hier raus. Haben uns dann in Patagonien auf einem wunderschönen Berg, mitten in der Natur, mit See und Flüssen und Schneebedeckten Gipfeln, von der kleinen Seele verabschiedet. Wir dachten, es geht ja nicht um den Körper, mehr um die geistige Bindung, die wir schon mit unserm Bauchbewohner aufgebaut hatten. Ich hab von dort ein Steinchen mitgenommen, steht jetzt über unserm Kamin, wenigstens ein kleines Andenken. Und um einfach abzuschließen und dem kleinen zu sagen, wie es uns damit ging, hab ich ein Gedicht geschrieben, ich dachte es würde helfen und mir das Gefühl geben, es wird nicht einfach vergessen, jeder der das liest, soll wissen, dass es da noch ein kleines Wesen gab, das leider nicht leben durfte.
Tut mir Leid, dass ich so viel schreibe. Wir waren damals auch erst in der 11. oder 12. Woche, aber haben uns schon sehr drauf gefreut und es war ein Schlag ins Gesicht. Aber die Zeit heilt halt doch alle Wunden (-: Gibt es einen Grund,dass ihr in eine Kinderwunschklinik geht? Es ist sehr unwahrscheinlich, dass das noch einmal passiert, deshalb frag ich.
Was die Klinik angeht, ich glaube die in Kolumbien haben kein Bewusstsein für Abschiednehmen bei ungewollter Abtreibung oder Fehlgeburt. Ich habe ein Buch gelesen, in dem stand aber auch, dass nur wenige Krankenhäuser in Deutschland mit dem Thema richtig umgehen können. Nur in den wenigsten wird darauf hingewiesen Abschied zu nehmen, Musik eingeschaltet oder mal eine Kerze angezündet, ein Armbändchen gemacht. Hätte früher auch nicht gedacht, dass solche Kleinigkeiten wichtig sind, aber anscheinend hilft das. Ich fand es unheimlich rührend, dass zumindest meine Schwiegermama mir eine Karte geschickt hat, mit einem Sternanhänger dran, und schrieb, sie hätten mein Sternchen über Fulda (-: für mich eingefangen.