Hallo ihr Lieben,
war heute beim FA - Routine US... etwas zystenähnliches am Baby... zur Pränataldiagnostik...
Diagnose "offener Bauch" nicht überlebensfähig da viele Organe wohl in der Blase sind.
Schock pur... es ist nichts genetisches... reines Pech - Risiko 1:2000 !!!!
Da ich "schon" bei 12+5 bin muss ich nächste Woche zur AS, ansonsten gebären... und es gilt ja schon als Schwangerschaftsabbruch... daher 3 Tage "Bedenkzeit"... lächerlich in dieser Situation...
ja jetzt meine Frage... hatte das von euch schon jemand? Ich finde dazu kaum was im Netz...
und ich hatte letztes Jahr schon einen MA in der 10. SSW mit AS, aber da hatte ja das Herzchen aufgehört zu schlagen... jetzt lebt mein Kleines ja noch und das ist natürlich für meine Psyche nochmal was anderes... oh man... ja... ist ja dann praktisch die 2. FG - hab ich dann ein Anrecht auf Untersuchungen? Oder kann ich auch vor der AS sagen, dass sie das Kind untersuchen sollen?
traurige Grüße
heaven
offener Bauch
Oh Gott nein!!!
Das tut mir so leid ! Ich fasse es nicht 
Wieso musst du hier nur schreiben 
ich hätte es gerne nicht mehr gemusst 
Danke fürs
Ach das gibts doch nicht...
Und das sie dir wieder eine AS andrehen wollen, find ich daneben. Ab der 14. Woche kann oder muss man gebären, und so geht es nicht? Was ein Schwachsinn!
Wenn du gebären möchtest, dann setze das durch (jedenfalls würde ich das so machen).
Liebe heaven,
was für furchtbare Nachrichten von Dir.......ich bin geschockt.
Ich wünsche Dir gute Beratung und Betreuung und ganz viel Zuneigung von allen Seiten.
Fühl Dich fest gedrückt 
Vielen Dank tatzel
ich bin grad noch total geschockt und verstehe einfach auch nicht, warum bei uns es nicht überlebensfähig ist. Was ich im Netz dazu finde ist eigentlich alles "nach der Geburt operabel"
wenn schon Pech dann richtig
Ist doch alles Scheiße, ich verstehe, daß Du unter Schock stehst
Mein screening ist in 2 Wochen.....
Kannst Du Dir eine 2. Meinung einholen?
Ich denke, wenn irgend möglich, würde ich versuchen, auf die AS zu verzichten, das erscheint mir wirklich grausam in Deiner Situation
Hast Du Deinen Mann bei Dir? Wie geht es ihm?
Ich möchte dich aus der ferne drücken!!
Mir fehlen die worte...mir tut das so schrecklich leid!!
Ich musste mein Sternchen auch in der 13+2 gehen lassen...wir haben uns für das wehenmittel und nicht für as entschieden.
So prägend und schmerzerfüllt es für mein Herz /Seele war...bin ich froh dass ich diesen weg gewählt hab...
Es geht dir danach zwar nicht besser aber für die Verarbeitung wirds hoffentlich leichter...wie es dann wirklich sein wird weiss ich noch nicht da es erst am 19.8 war...
Überleg dir das noch...ich denk an dich!!
Aimee ?
vielen Dank aimee... es tut mir leid, dass du das durchmachen musstest
Ja ich werde es mir überlegen... heute ist noch alles ganz frisch... das Wochenende wird voller Gedanken sein...
lg
Ich war schon einmal in einer ähnlichen Situation. Nimm dir die Entscheidungszeit, die Du brauchst. Das Gebären ist überhaupt nicht schlimm, im Gegenteil, der Abschied ist würdevoller (er findet überhaupt statt, anders als bei einer AS). Du kannst Deinem Kind dadurch auch noch etwas Zeit lassen, vielleicht nimmt Euch die Natur die Entscheidung noch ab. Viellt holt Ihr auch noch eine zweite Meinung ein, damit Ihr Euch nicht fragt, was wäre wenn. Jedenfalls nicht überstürzen, nur damit die AS noch geht, den Fehler hätte ich beinahe mal gemacht und ich bin dankbar, dann doch mit etwas mehr Ruhe den anderen Weg gegangen zu sein. Was ich nicht ganz verstehe ist die Diagnose. Eine isolierte Omphalocele lässt sich doch in der Regel gut operieren und ist bei sonst unauffälligem Befund gerade kein Zeichen für ein Syndrom. Und ich habe mal gelernt, dass die Prognose bei mehr außerhalb liegenden Organen besser sei, als wenn zB nur Darm außen liegt (letzteres sei eher ein Zeichen für ein Symdrom). Ich bin aber auch nur leiderfahrener Laie. Wart Ihr bei einem ausgewiesenen Degum II oder III Spezialisten? Wenn nicht würde ich auch das noch enmal in Erwägung ziehen.
Bei einem Abbruch aifgrund medizinischer Indikation gilt dei drei Tages-Regel übrigens nicht
Alles Gute und nehmt Euch Zeit!!
Danke für deine Antwort!
Ja gestern der Arzt war Degum II und heute werden wir wohl doch noch in die Uniklinik fahren (Degum III)
Das ist sehr lieb von dir! vielen Dank für deine Geschichte
das Problem bei uns ist, dass wohl die Bauchdecke bis zum Herzen defekt ist und prinzipiell alle Organe wie Darm, Niere, milz und evtl. Eben auch das Herz betroffen sind und zudem die Bauchdecke an der Eihaut haftet... Und ich denke, dass genau dieses große Ausmaß es nicht operabel macht...
Lg, heaven
Hallo Heaven,
Ach herje das ist ja ein Schock! Es tut mir unendlich leid für Euch. Aber wie schon viele geschrieben haben würde ich auch zu einen Spezialisten für eine 2. Meinung fahren. Evtl gibt es ja doch einen kleinen Funken Hoffnung!!!!
Fühl dich mal gedrückt!!!
Alles Alles gute!
Moggele
Danke dir... ja Montag geht's in die Uniklinik 
Ich informiere mich jetzt am Wochenende noch weiter und bombadier die dann am Montag mit Fragen zu Möglichkeiten und Risiken.
lg, heaven
Drücken alle Daumen für euch und
Nehmt ruch Zeit, man muss erstmal den Schock verkraften und klar denken
Findet euren weg!
Alles gute!!!
Hey du!
Ich habe so ein Mitgefühl mit dir! Das tut mir total leid!! 
Ich kenne mich mit der Diagnose gar nicht aus, aber würde auf jeden Fall auch noch eine zweite Meinung einholen!
Wir haben Gott sei Dank nie so eine Schockdiagnose bekommen, aber haben schon häufig im Leben erlebt, dass Ärzte und Therapeuten falsch lagen...
Ich sollte bereits eine Todgeburt werden (warum genau, weiß ich nicht), aber ich habe überlebt. Dann sollte ich mit 2 Jahren an einer Lungenentzündung sterben. Die Ärzte im KH waren sich ALLE sicher! Meine Mutter sollte sich darauf einstellen, dass ich über Nacht versterbe. Sie saß wohl die gesamte Zeit an meinem Bett und wollte nicht schlafen, um mich in den Tod zu begleiten. Dann schlief sie doch und als sie am nächsten Morgen aufwachte, saß ich lachend im Bett und das Fieber war auf wundersame Weise enorm gesunken. Ich habe überlebt... Die Ärzte konnten sich keinen Reim drauf machen.
Mit 18 Jahren erkrankte ich dann an einer 4 Etagen Thrombose. Da sie über Wochen unerkannt geblieben war und bereits so dermaßen fortgeschritten war, sprachen die Ärzte in der Uniklinik wieder mit meiner Mutter und sagten, dass ich das niemals überleben werde. Aber habe ich! Das konnten die Ärzte nicht fassen...
Dann hieß es, dass ich niemals schwanger werden dürfte, da ich das vermutlich durch die Intensität der Thrombose und der damit verbundenen Gerinnungsstörung daran sterben könnte... Ich wurde schwanger und ich habe eine Tochter. Und ich bin nun zum zweiten Mal schwanger und bete zu Gott, dass wieder alles gut geht...
Unsere Tochter ist sehr krank (unabhängig von meiner Krankengeschichte). Eine schwer einstellbare Epilepsie, die meist nicht besonders gute Prognosen mit sich bringt. Ihr Arzt ist Gott sei Dank ein sehr positiv eingestellter Mann und sagte immer, dass die Prognosen zwar nicht gut sind, aber er immer abwartet und es auch ganz anders kommen kann, auch wenn es eher unwahrscheinlich ist... Viele Neurologen sind nicht so eingestellt, wie ich durch andere Mamas, mi denen ich in Kontakt stehe, weiß... Die Therapeuten (sehr erfahren, Rehaeinrichtung) ließen ihr wenig Chancen. Sprachen davon, dass sie ein Leben lang schwerstbehindert bleibt, mit Glück eine Gabel halten wird...
Nun ist sie seit zwei Tagen im Kindergarten. Sie krabbelt, sucht sich ihre Spielsachen selbst, sie greift, sie lacht, sie brabbelt, geht in Interaktion mit uns. Und sie läuft ihre ersten Schritte! Wiederum trotzen wir mal der Medizin und ihren Prognosen! Sie ist zwar sehr stark entwicklungsverzögert (stand von einem Jahr mit 3,5 Jahren), aber sie entwickelt sich und ihr Arzt räumt ihr sogar die Chance ein, dass sie eines Tages ganz alleine und selbstständig leben können wird!
Ich weiß auch, wie es ist, wenn man Todesangst um sein Kind hat... Das hatte ich auch über Monate, als es bereits auf der Welt war. Denn so lange gesucht wurde, warum sie so krank war, hätten tödliche Krankheiten herauskommen können. Auch unter einem Anfall sind schon einige Kinder verstorben... Es ist das schlimmste Gefühl, was eine Mutter haben kann. Und Mütter sind wir alle hier. Ob mit Sternchenkind oder mit lebendem (gesunden oder krankem Kind). Es zerreißt einen und tut so weh...
Wie gesagt, ich kenne mich mit offenem Bauch nicht aus... Und ich möchte dir zu nichts raten. Meine Geschichte ist ja auch noch mal ganz anders als deine! Aber ich weiß wohl, dass Ärzte keine Götter sind und fehlen können. Ich drücke dir so dermaßen die Daumen, dass du bei der zweiten Meinung ein wenig mehr Hoffnung bekommen wirst!
Der Weg ist und bleibt schwierig. Aber vielleicht hat dein Baby ja doch Überlebenschancen mit einer OP direkt nach der Geburt oder dergleichen... Meine Daumen sind gedrückt!!
Liebe Grüße
Vielen lieben Dank für deine Geschichte... oh man, du hast ja auch schon so einiges durch... lass dich mal
ja... umso mehr ich mich jetzt selbst schlau mal im I-net umso mehr Fragen tauchen auf... werde am Montag auf jeden Fall in die Uniklinik fahren, auch wenn ich stundenlang warten muss!!! Ich bin nun auch soweit, dass ich auf jeden Fall eine 2. Meinung brauche, da ich irgendwie Widersprüche sehe in der Diagnose, in dem was ich im Netz finde und den Verdacht meiner FÄ... auch wenn ich mich täusche, möchte ich mit "gutem Gefühl" wissen, ich habe alles versucht und nachgefragt was man machen kann...
Also nochmal vielen Dank für deine lieben Worte...
Ich freue mich, wenn ich dir ein wenig Hoffnung schenken konnte!
Von wo kommst du denn? Falls es bei mir in der Nähe ist (Münsterland) könnte ich dir auch meine Pränataldiagnostikerin empfehlen (die sitzt hier mit in einem sehr guten Krankenhaus) oder auch das Krankenhaus, wo unsere Kleine in Behandlung ist...
Ich werde wohl häufiger an dich denken! Deine Geschichte hat mich sehr berührt! Und gerade wenn Widersprüche etc. aufgetreten sind, besteht ja wirklich die Chance, dass du eine bessere Prognose bekommst in der Uniklinik! Offener Bauch mag ja stimmen. Aber ob es gar nicht überlebensfähig ist oder eben mit einer OP gerettet werden kann etc., das macht große Unterschiede aus!!
Alles Gute und vielleicht lese ich ja eine gute Wendung in deiner Geschichte in der kommenden Woche! Ich wünsche es mir sehr!
Erst mal tut es mir sehr leid, was Dir passiert. Ich weiss wie du dich fühlst, unser Sohn wurde als extremfruehchen geboren und verstarb kurz nach der Geburt. Ein Kind zu verlieren ist für Eltern das schrecklichste, was es gibt. Ich würde mir auf alle fälle mindestens noch eine 2. Meinung einholen. Wenn du es nach München nicht so weit hast, kann ich Dir zwei gute praxen empfehlen.
Praxis Dr. Gloning. http://www.praenatal-medizin.de/
praxis Dr. Tschürz http://www.prenatal-tschuertz.de/ (die sollen menschlich gesehen wohl einfuehlsamer sein , kompetent sind beide.
Auch die uniklinik grosshadern ist sehr gut , was risikoschwangerschaften und kranke Kinder betrifft .
Bzgl. der ausschabung möchte ich noch anmerken, dass man sich das gut überlegen sollte, da bei jeder ausschabung der muttermund und gebaermutterhals manipuliert wird und damit das Risiko einer zervixinsuffizienz bei folgeschwangerschaften steigt. Viele Frauen werden vor solchen eingriffen leider nicht vernünftig aufgeklärt . Vielleicht ist auch diese Seite noch interessant für dich http://www.forum-krankes-baby-austragen.de/#
Ich wuensche Dir viel Kraft und alles gute
oh mein Gott, das tut mir sehr leid, dass du das auch durchmachen musstest
vielen lieben Dank für deine vielen Tipps!!! München ist tatsächlich "nur" ca. 2h von mir entfernt... das würde schon gehen... die links sind schon mal gespeichert Danke!
Werde am Montag erst mal bei uns in die Uniklinik gehen... leider bin ich nun etwas schlauer und habe noch einen wichtigen Hinweis im Bericht gefunden, so dass ich nun weiß, dass unser Kind ein seltenes Fehlbildungs-Syndrom namens "Body Stalk Anomalie" haben müsste...was es leider unmöglich macht, dass es Überlebenschancen hat
auf der seite "krankes Baby austragen" war ich heute auch schon
Und eine AS habe ich leider auch bereits hinter mir... letztes Jahr in der 10. SSW wegen Missed Abort... ich bin auch echt kein Fan davon... aber kann es mir immernoch nicht vorstellen, das Kleine zu gebären, zudem ich nun von einigen mitgeteilt bekommen habe, dass man höchstwahrscheinlich danach trotzdem nochmals ausgeschabt werden muss, weil die Plazenta vor der 20. SSW wohl noch nicht selbst abgeht...
lg, und auch dir alles Gute und viel Kraft!
heaven
Hallo
Ich drück dich erst mal ganz fest...
Da kommen doch meine Erinnerungen gleich wieder hoch..Es war der 24.1.2010..Ich mit Blutungen bei meiner Frauenärztin.Zu diesem Zeitpunkt war ich 14+6...Dann diese schrecklichen Worte.,,Da stimmt was nicht,ihr Baby hat einen offenen Bauch,es ist nicht lebensfähig...,,Ich war so totunglücklich.Ich bin an diesem Tag mit meinem Mann noch zu 2 anderen Ärztinen gefahren ,um eine2 und 3 Meinungen einzuholen.Sogar bei einer Feindiaknostik in 4 D sind wir gefahren.Ich wolte dieses ,unsere Baby behalten.Das Herzchen hat immer ganz toll geschlagen ,aber alle sagten,unser Baby stirbt.Ich habe eine Woche Zeit bekommen,mich zu verabschieden.Am 3.2 .2010 wurde eine AS vorgenommen.Ich war froh darüber,eine kleine Geburt hätte ich seelisch zu dieser Zeit nicht geschaft.Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und ganz liebe Menschen an deiner Seite,die dir beistehen in der schweren Zeit.
Vielen Dank! Da drück ich dich mal zurück auch wenn es bei dir schon ein paar Jahre her ist ist es dennoch schrecklich
Wenn ich es jetzt richtig verstanden habe, hat unser Kleines das "Body Stalk Syndrom" und ist somit nicht überlebensfähig... ich werde mir am Montag auch noch eine weitere Meinung in der Uniklinik einholen, da im Nachhinein betrachtet der Arzt, der die Diagnose gestern gestellt hat, echt nicht so toll war... er hat uns nichts dazu erklärt, nur zum Schwangerschaftsabbruch geraten und gemeint "offener Bauch"...
ich werde mich denke ich auch für eine AS entscheiden...
hast du den Fötus untersuchen lassen? Oder hast du das Geschlecht danach erfahren? Ich weiß nicht ob ich das wissen möchte?! Das macht den Abschied denke ich noch schwerer...
wie lief dein Zyklus danach ab? Und bist du wieder schwanger geworden ohne Probleme?
Ich hoffe es ist in Ordnung wen ich so viel frage... kannst gerne auch per PN antworte
Danke für deine lieben Worte!
Hallo,
ich möchtre Dir nun ebenfalls schreiben, weil mir diese drei Worte gerade ins Auge sprangen: Body_stalk_anomalie. Sehr selten, sehr grausam, Kind nicht überlebensfähig.
ich brachte meinen Sohn in der 15.SSW auf Grund dieser Diagnose zur Welt. Es war der schlimmste Tag meines Lebens. Aber ich möchte Dir auch kurz unseren Weg schildern, weil ich fürchte, Du könntest Deine Entscheidung sonst bereuen.
Als wir von der Diagnose erfuhren, war der Druck von außen enorm: da nicht lebensfähig, sollte der Abbruch, zumindest nach Meinung der Ärzte, möglichst schnell von Statten gehen. Wir wussten gar nicht, wie uns geschieht: das sollte nach einer fg in der 7.SSw unser erstes Kind werden...und dann das!
Wie Du konnte ich mir nicht vorstellen, mein Kind zu gebären - wie soll ein Mensch dies verkraften? Meiner FÄ war ehrlich, sie schilderte mir auf nachfrage, was mit meinem Kind, meinem größten Wunsch,bei einer AS passieren würde...und uns war recht schnell klar: das können wir nicht, es war unser kind, ein kleiner mensch.
wir hatten,irgendwie mit eigener kraft gefunden, eine gute psychologische beratung und eine hebamme, die uns bei der entscheidungsfindung geholfen haben. wir entschieden uns, und im nachhinein könnte ich froher nicht sein, nichts zu überstürzen. wir wollten unserem kind die möglichkeit geben, in würde von uns zu gehen, wir wollten uns die möglichkeit offenhalten, uns in würde zu verabschieden.
body-stalk...diese krankheit ist grausam. ich konnte mir nicht vorstellen, wie mein kind aussehen wird. ich wusste, wie missgebildet es ist. und ich hatte angst vor dem anblick, angst, es nicht schön zu finden.
wir hielten es uns offen, unser baby zu sehen. bis zu dem moment, in dem ich ihn im arm hielt, war ich mir nicht sicher. und ganz ehrlich: dieser moment, das gefühl, ihn kennenlernen zu dürfen...meinen sohn...nur der hat diesen grausamen Lebenseinschnitt erträglich gemacht. er war wirklich ein kleines wunder, kleine hände, kleine füße..alles dran. er war schön!
dir mag es unvorstellbar erscheinen, dein kind zu gebären. erfahrungsgemäß ist es aber der beste weg, irgendwann das geschehene zu begreifen, zu verarbeiten, anzunehmen. ich stellte damals der psychologin diese frage: sie sagte mir deutlich, dass ihrer erfahrung nach alle (!) eltern, die sich für die geburtseinleitung entschieden haben, "froh" darüber waren. es ist enorm wichtig für die trauerbewätigung!
auch hier habe ich das schon des öfteren gelesen: viele frauen werden zu frühzeitigen entscheidungen gedrängt und hadern ewig mit ihrem schicksal, können es nicht ertragen, dass sie ihr kind nie gesehen haben!
du hast keinen zeitdruck, das muss dir klar sein. der abschied wird kommen, es gibt leider keinen weg dran vorbei. aber du hast auch die möglichkeit (und das recht!) abzuwarten. du musst jetzt, zu diesem zeitpúnkt, nichts machen, was IHR als paar nicht möchtet. Bitte überlege es dir gut und triff dann deine entscheidung - dann wird es auch die sein, mit der du und ein mann leben können.
ich wünsche dir viel kraft für die kommende zeit!
Hallo,
wir haben im Bekanntenkreis ein Mädchen, was mit einem großen Bruch geboren wurde. Sie ist nun 4 Monate alt, hat bereits mehrere Operationen hinter sich und wird es dennoch nicht schaffen, da ihr Darm nur noch ein paar cm lang ist und sie schwerste Resorptionsstörungen hat.
Die Eltern, mit denen ist sehr gut befreundet bin, haben es erst in der 30.SSW erfahren. Hätten sie es eher gewusst, sie hätten sich gegen das Kind entschieden. Nicht, weil sie es nicht lieben oder als Belastung ansehen, sondern weil sie es nicht ertragen, ihr Kind sterben zu sehen. Mehrfach am Tag erbricht es Stuhl, leidet an schweren Infektionen, benötigt Morphium und eine 24h Betreuung.
Auch wenn hier immer viele dem Kind eine Chance geben wöllten und der Mutter Egoismus unterstellen, ein Leben nur um des Lebens Willen ist ebenso egoistisch und falsch. Diese Kinder führen seltenst, eher bei kleinen Bauchwanddefekten ein glückliches Leben. Kinder mit großen Defekten führen ein schmerzvoller und alles andere als glückliches Leben.
Schaut euch mal die Seite von Emily an, da erzählt ihre Mutter von ihrem Leben und der immensen Belastung zu wissen, dass ihr Kind nicht alt wird.
Ich kann eine Entscheidung gegen das Kind verstehen. Denn es nimmt auch dem Kind viel Leid und Schmerz.
LG
Vielen Dank!
Es tut mir sehr leid, dass deine Bekannte so etwas erlebt
Ich kann es schon in gewisser Weise verstehen, dass man das Kind lieber gebären möchte... Für mich kommt das aber -denke ich - nicht in Frage... Ich werde das aber morgen auch noch mit den Ärzten besprechen.
Leider haben wir wohl keine Entscheidungsgewalt ob wir das Kind bekommen oder nicht - es ist durch diese Body Stalk anomalie so fehlgebildet, dass es keinerlei Chance hat zu überleben
Ich bin nun auf die 2. Meinung morgen gespannt, aber denke, dass auch da leider keine bessere Nachricht kommen wird...
Lg, heaven
Das ist so traurig.Ich bin froh,das wir damals die richtige ,für uns richtige Entscheidung getroffen haben.Daran bin ich schon fast zerbrochen.Hätte ich unser Baby bekommen ,hätte es laut Ärzte nur weige Stunden zu leben gehabt,wenn überhaupt.Da hätte ich nie verkraftet.