Heikle Frage

Wieso rechnest du denn mit einer nicht so guten Diagnose??

Liebe Beck, Meck, ich möchte dir von meinen Bekannten erzählen,. Sie war in der 10. Woche schwanger, als sie Blutungen bekam, daraufhin musste sie liegen und sich schonen, bis alles wieder im Lot war. Daraufhin wurde sie auch engmaschiger untersucht, und wer viel sucht der findet natürlich auch... Und zwar Zysten im Gehirn! ...Verdacht auf Trisomie 18! In diesem Moment wurde auf meine bekannte sehr viel Druck ausgeübt, man hat sogar extra einen Humangenetiker kommen lassen mit dem Ergebniss, dass sie das Kind wegmachen lassen soll mitten in der SS. Da wir alle sehr bibelfest sind und ein Abbruch nie in Frage käme, hat sie das Kind ausgetragen,...Der kleine wurde im September eingeschult und ist kerngesund! Bitte lass dich nicht von den Ärzten in die enge treiben, gewisse Schritte kann man nicht rückgängig machen,

Liebe beckmeck,

es tut mir leid, dass ihr die Diagnose Hydrops fetalis bekommen habt.

Ich werde morgen in Gedanken bei dir sein und hoffe, dass sich doch noch alles zum Guten wendet.

Habe dir eine pn geschrieben.

Fühl dich gedrückt,
emansara

Ich denke nicht, dass es sinnvoll ist, sich die Szenarien jetzt zu überlegen. Ein Hydrops fetalis ist leider häufig (immer?) schlimm und sehr häufig limitiert es die SS von selbst. Ich denke es ist ganz wichtig, dass Ihr die Diagnose morgen erst einmal nur mitnehmt und dann in aller Ruhe entscheidet. Lasst Euch nicht drängen, dass es eilig ist - Ihr habt Zeit. Natürlich wird ein Abbruch nicht schöner, wenn das Kind noch größer ist, aber auf ein paar Tage mehr oder weniger kommt es nicht an. Bei zweien meiner FGs ist ein Hygrom festgestellt worden, neben weiteren Fehlbildungen. Ich hätte die SS nicht ausgetragen, die Entscheidung wurde mir aber abgenommen. Wenn ein guter Pränataldiagnostiker zu der Diagnose kommt, dass ein Kind nicht lebensfähig ist, ist es für mich verhältnismäßig (!) einfach, bei anderen Diagnosen ist es unendlich schwer. Aber das kann man wirklich erst in Ruhe abwägen und entscheiden, wenn man weiß, worüber man spricht.

Alles Gute!

Hallo Beckmeck,
bei mir war es genauso. Ich hab auch die Diagnose Hydrops fetalis bekommen, Ende November in der 11. Woche. Meine Humangenetikerin hat das bestätigt nachdem meine Frauenärztin es entdeckt hatte aber ratlos war, und meinte aber es könnte sich nach der 11. Woche auch noch mit einer ca. 50% Wahrscheinlichkeit zurückbilden. Hat es leider nicht. Mein Kleiner hatte Trisomie 13 und die Wassereinlagerung ist u.a. ein typisches Merkmal. Nach dem auffälligen Ultraschall hab ich einen Pränatest in Auftrag gegeben, deswegen weiß ich was der Grund für die Wassereinlagerungen, den offenen Bauch etc war. Im Nachhinein bin ich sehr froh dass ich den Test hab machen lassen - bei der Untersuchung im Nachhinein kommt ja oft nichts raus. Ich wusste zum Zeitpunkt der Diagnose nicht wie lange mein Kind noch weiterlebt, und konnte mich nicht dafür entscheiden die Schwangerschaft aktiv abzubrechen (- meine Umgebung hat mich eher dazu gedrängt weil sie Angst um meine Gesundheit hatten - ich nicht und die Mediziner haben mir bestätigt dass für mich keine Gefahr besteht). Allerdings war klar dass es nicht mehr unendlich lange geht, denn die Wassereinlagerungen waren schon groß. Ich bin jetzt froh dass ich "nichts" gemacht habe, und einfach abgewartet habe. Mein Kind ist von selbst gegangen (13. oder 14. Woche) und ich bin dankbar dass mir eine Entscheidung abgenommen wurde. Selbst wenn klar war, dass es nicht weiterleben würde, hätte ich in dem Zustand einen Abbruch schlecht verkraftet. Ich hatte dann nach der MA eine Ausschabung, die kein Problem war.
Lass dich zu nichts drängen, gib dir mindestens eine Woche Zeit nach einem erschreckenden Befund... meist gibt es keinen Grund, sofort aktiv zu werden. Wichtiger ist Abschiednehmen. Mir hat es geholfen dass ich eine kleine Beerdigungsfeier für mein Kind hatte, und sein Grab besuchen kann, was in der Nähe liegt.

Hallo, auch ich wollte dir kurz was dazu schreiben. Wir haben schon einen gesunden sohn und hätten nie an fehlbildungen beim 2 kind gedacht. In der 17-18 ssw erfuhr ich das unser baby zu klein sei. Also eher 15 ssw ich sollte 1 woche drauf ins KH zur feindiagnostik. Als der arzt schallte wurde er ganz ruhig und sagte es tut ihn leid. Das baby sei schon tot. was das bedeutete für mich brauch ich hier niemanden sagen. Diagnose schwere Hydrop Fetalis! Das herz hatte fehler durch das viele wasser.
Ich hab das baby am nächsten tag normal gebohren. Und mich verabschiedet. Dan sagte mein arzt zu mir. Die meisten kinder mit HF gehen spätestens zur 20 ssw alleine.

Und ich muss sagen ich würde wen es traurigerweise nötig währe. Dem schicksal seinen lauf lassen. Ich fand es beruhigend das mein baby friedlich in mamas bauch gestorben ist. Und nicht durch tabletten wehen oder AS.

Achja die diagnose kam erst viel später was unser töchterchen hat. Durch die genetik.

Sie hatte Monosomie X oder auch Ulrich tunner syndrom leider ein Gendefekt der immer wieder auftretten kann.

Denk über alles gut nach.
Lass dir nix einreden.
Mach das so wie du für richtig haltest.
Ich wünsche dir das dein Baby den HF bekämpft und alles in ordnung ist. Es tut mir leid das ich dir nix erfreuliches sagen kann.

Viele lieben grüße

Hallo beckmeck,

ich habe persönlich bisher keine solche Erfahrungen machen müssen, aber beruflich kenn ich mich ganz gut aus damit.
erst mal hoffe ich natürlich, dass sich alles bei Dir in Wohlgefallen auflöst!
Ich bin kein Abtreibungsgegner, aber ich denke, dass Frauen/Eltern sehr einseitig aufgeklärt werden, es geht meist nur in Richtung Abtreibung, wenn etwas nicht in Ordnung ist.
Viele Frauen haben teilweise jahrelang damit zu kämpfen, weil sie aktiv in das Leben Ihres Kindes eingegriffen haben/eingreifen lassen haben. Wenn die Gesundheit der Mutter nicht gefährdet ist könnte in vielen Fällen auch ausgetragen werden und dann palliativ (d.h. nur lindernd) behandelt werden, grad bei Trisomie 18/13, wenn die Kinder nicht bereits im Bauch versterben. Dann gibt es natürlich auch Erkrankungen/Behinderungen, wo die Kinder älter werden (auch ein Kind mit Trisomie 18, selten 13 kann einige Monate werden) das muss man berücksichtigen.
Ich halte es für extrem wichtig, dass man sich nicht nur mit Gynäkologen und Humangenetikern darüber unterhält, sondern auch mit Leuten, die solche Kinder wirklich kennen, nämlich Kinderärzte/Kinderneurologen.

Und wenn man sich dann ein Bild gemacht hat, dann muss man sich halt entscheiden und dass können die Eltern halt nur allein!

Ich wünsche Dir/Euch alles Gute!

Mieze

Ich habe leider Erfahrungen. Ich wurde überraschend und ungeplant kurz vor meinem 46. Geburtstag schwanger. Wir hatten keine Beziehung, ich war damals alleinerziehend mit einer 14jährigen Tochter, er wollte auf gar keinen Fall ein Kind. Die Schwangerschaft war sehr beschwerlich, massive Blutungen etc. Auffälligkeiten im Ultraschall (altes Gerät) waren angeblich gar keine. Mein Sohn war zeitgerecht entwickelt und viel aktiver als meine Tochter das in der Schwangerschaft war. Aufgrund meines Alters war eine Fruchtwasseruntersuchung für mich selbstverständlich. Vor der Untersuchung kam der Ultraschall, der mit den Worten eröffnet wurde: "Das sieht aber nicht gut aus. Jetzt entspannen Sie sich mal, damit ich Fruchtwasser entnehmen kann." Ich war sowas von unentspannt .... Im Ultraschall war eine gigantische Nackenfalte zu sehen, das Herz war nicht in Ordnung, der Darm fehlgebildet.

Das Ergebnis der Fruchtwasseruntersuchung waren 48 Chromosomen, Down- und Klinefeltersyndrom, beides nicht lebensbedrohlich. Niemand hat mich zu einer Entscheidung gedrängt oder mir etwas eingeredet, mir wurde auch kein Abbruch empfohlen, genauso wenig wie ein Fortsetzen der Schwangerschaft.

2 Tage nach der Untersuchung erhielt ich das Schnelltest-Ergebnis. Direkt danach habe ich mich um sämtliche Unterlagen für einen Abbruch gekümmert. Dabei hat mich niemand zu irgend etwas gedrängt oder mir Vorwürfe gemacht. Nachdem die Langzeitkultur abschließend untersucht war, erhielt ich eine Tablette, um die Hormonwerte auf "unschwanger" umzustellen. 48 Stunden später wurde die Geburt mit Tabletten eingeleitet. Ich war dummerweise alleine im Krankenhaus. Leider hat sich dort niemand um mich gekümmert. Keine Schmerzmittel, keine Hebamme, kein Kreissaal. Mein Sohn ist in meiner Unterhose geboren.

Die Nackenfalte war nach der Geburt deutlich sichtbar. Ich habe ihn mir so lange angesehen, wie ich durfte, was leider sehr kurz war. Ein Foto habe ich bekommen. Er sah nicht "schlimm" aus, aber auch nicht wie ein gesundes Baby.

Mit den Umständen der Geburt bin ich noch nicht versöhnt, mit meiner Entscheidung zum Abbruch schon. Für mich und meine Situation war es zu 100 % die richtige Entscheidung. Ich kann guten Gewissens sagen, dass ich heute (2,5 Jahre später) ein wirklich glückliches Leben führe.

Ich habe mich um einen neutralen Bericht bemüht und wünsche dir von Herzen alles Gute!!!!!

Hallo!

Es tut mir leid das du gerade in dieser Situation steckst. Man fühlt sich wie in einem schlechten Film. Leider kenne ich das. Mein Mann und ich fühlten uns damals wie in einer Einbahnstraße. Wenn wir das Beste für unseren ungeborenen Sohn wollten, mussten wir diesen Weg gehen. Es gab keinen anderen Weg...

Unser Sohn war schwer erkrankt und seine Prognosen waren niederschmetternd. Um ihm weiteres Leid zu ersparen sind wir den Weg gegangen ihn gehen zu lassen. Das ist schon 5 Jahre her und wir stehen heute noch zu 100% hinter der Entscheidung und würden wieder so entscheiden. Nichtsdestotrotz fehlt unser kleiner Schatz. Die Zeit die wir mit ihm hatten, war einfach viel zu kurz.

Wir hatten damals aber auch Glück im Unglück das wir viele Meinungen von vielen verschiedenen Ärzten zur Krankheit unseres Kleinen hören durften. Wir wurden gut aufgeklärt was unserem Sohn fehlt und was das bedeutet. Deshalb konnten wir unsere Entscheidung mit unserem Gewissen vereinbaren.

Ich wünsche dir das dein kleiner Bauchzwerg wieder aller bisheriger Aussagen gesund ist. Viel Kraft. Franca