Das Unfassbare ist eingetreten und es fällt schwer zu begreifen, was tun wir hier überhaupt. Wer macht uns zum Entscheider über Leben und Tod. Ich will das nicht entscheiden müssen und weiß dennoch das ich es tun werde.
Vor 10 Tagen die Nachricht, mit dem Baby stimmt was nicht. Risiko für Trisomie bei 1:4.
Es ist SSW 13+4, die Ärztin macht uns keine Hoffnung. Wir sollen über alle Möglichkeiten nachdenken, ob wir eine Beratung wollen, Mitgefühl und Entsetzen bei den Schwestern. Nein, kein Praena Test ist hier ausreichend, wir werden zur Chorionzottenbiopsie überwiesen. Vorher wurde die Frage gestellt, ob wir uns klar sind was ein auffälliges Ergebnis bedeutet, ob wir weitere Untersuchungen wollen. Die Antwort ist eindeutig. Ja.
Drei Tage später zur Vorsorge bei meinem FA, warum ich da bin fragt die Schwester. Weil ich Vorsorge habe! Die Hebamme sieht mich mitleidig an. Weder weiß sie was sie sagen soll, noch will sie überhaupt mit mir zu tun haben, notdürftig ringt sie sich ein : “Vielleicht wird alles gut“ ab. Sie ist so hilflos wie wir uns fühlen.
Dann beim Arzt, schnell sucht er die Herztöne, sie sind da. Wir sehen uns im neuen Jahr, dann besprechen wir alles weitere. Damit geht er. Er will nicht mir reden, nicht über den Befund noch ob ich Fragen habe. Ich will mit ihm nicht reden, nicht so.
Der herzliche Versuch der anderen Schwester, irgendwas zu retten. Sie fragt wie es uns geht, sie wünscht uns alles Gute, sie hofft mit uns.
Ich werde diese Praxis nicht mehr besuchen, es ist nur der Abschluss falscher Rezepte, fehlender Beratung und Information, mangelnder Empathie und vielleicht auch mangelnder Kompetenz, zumindest kommt mir das so vor. Aber wer weiß das schon, ich bin im Moment nicht ich selbst.
Eine Woche voller Verzweiflung, Hoffnung, Suche im Internet, Nächte ohne Schlaf und Tage, die nicht vergehen, Stunden in völliger Leere. 7 Tage später 250 km zur humangenetischen Beratung. Wir können noch ein anderes Kind haben, die meisten versterben im Mutterleib. Wir sollen nicht glauben, wie das Download Syndrom dargestellt wird, so einfach ist es nicht, wir sollen Betroffene fragen ...
Eine Stunde später in der Pränatalen Praxis ausführlicher US. Das Baby sieht normal aus, es strampelt und boxt, der Arzt sagt die NT ist rückläufig auf 3,4 mm. Wir schöpfen Hoffnung, doch dann das Herz, er schaut ewig. Eine Herzkammer ist zu klein, viel zu klein. Ob wir da die Biopsie lassen können wollen wir wissen, wenn die NT so viel besser ist. Nein, die Indikation wäre noch immer da, aber wir sollen die Hoffnung nicht aufgeben, oftmals müssen NT nichts bedeuten. Der Arzt ist freundlich und kompetent, wir fühlen uns gut aufgehoben.
Die Biopsie ist schnell vorbei, nicht schmerzhaft, nur unangenehm. Wir haben drei Stunden Heimweg, wir sind optimistisch, wir wollen nicht glauben das irgendwas nicht stimmt. Doch tief in mir weiß ich, egal was wir jetzt tun, das Ergebnis steht fest.
Nur 24 Stunden später der Anruf. Ich weiß es sofort, ich höre es an der Stimme. Ich würde gern wieder auflegen, aber ich weiß das ich es hören muss. “Trisomie 21. Es tut mir so leid.“
Große Leere, ich kann nicht weinen, nur den Kopf schütteln, als mein Partner mich ansieht. Was jetzt, wie geht es weiter?
Wir bekommen keine Antworten, Freitag Nachmittag ist kein Arzt da, der mit uns redet. Weder bei der Ärztin die mich überwiesen hat, noch im Klinikum, wir werden nach Weihnachten vom Krankenhaus zurück gerufen.
24 Stunden weine ich durch, ich will das alles nicht tun, ich will mein Baby nicht hergeben, aber ich weiß das ich werde. Ich habe bereits Kinder, ich bin nicht mehr 20, sondern 40. Ich weiß was das Download Syndrom bedeutet, und ich weiß das uns keiner sagen kann wie sehr es ausgeprägt ist. Ich weiß was es bedeutet, für das Baby, für die Familie, für uns. Und ich weiß, wie erwachsene Menschen mit Trisomie 21 sind. Jeder meiner Versuche mit “wir schaffen das“ wird beantwortet mit “nicht von mir“. Ich bin es die diese Sätze sagt. Ich bin es, die nicht so sein will und ich weiß es so sicher, das ich nicht weiß wohin mit mir. Ich wusste vorher, ein behindertes Kind werden wir nicht bekommen. Ich weiß nur nicht, wie ich mit dem danach leben soll. Wie ich weiter leben soll.
Und nun ist Weihnachten, und ich sitze hier und will jeden anschreien der uns “Fröhliche Weihnachten“ wünscht. Ich will die mitleidigen Blicke nicht von denen die es wissen, ich will mit niemandem sprechen, ich verlasse das Haus nicht.
Unsere Familien stehen hinter uns, wie immer wir entscheiden. Nur entscheiden, das müssen wir. Denn wir sind die Statistik.
Wir versuchen uns auf einen Abschied vorbereiten, auf den man sich nicht vorbereiten kann. Ich weiß nicht weiter.
Wir müssen Abschied nehmen
Hallo,
habe unterm Weihnachtsbaum Deine traurigen und verzweifelten Zeilen gelesen und bin sprachlos.
Vor Allem bin ich sprachlos darüber, dass dieses Kind keine Chance bekommen soll. Es einfach aussortiert werden soll, weil es nicht ins Raster.
Ich kann Dir nur sagen, es sind zauberhafte und liebevolle Menschen...
Höre ein bisschen auf Dein Herz. Es ist Dein Baby.
Egal wie ihr Euch entscheidet, alles Gute.
Ja, darüber bin ich auch sprachlos. Ich weiß wie zauberhaft die Kinder sind, und ich weiß wie wenig Verständnis ihnen entgegen gebracht wird wenn sie erwachsen sind. Ich weiß welche Kraft es benötigt, und ich weiß das ich diese Kraft nicht habe. Denn ich sehe das nicht aus der Ferne, ich weiß das aus meinem direkten Umfeld.
Ich habe auch meinen anderen Kindern gegenüber Verantwortung. Das hat nichts mit aussortieren und Raster zu tun. Wer kümmert sich in 30 Jahren um das Kind, darf ich diese Verantwortung meinen anderen Kindern geben? Und niemand kann uns sagen, ob es nur eine leichte Form ist oder eine Schwerbehinderung, wo der Herzfehler noch dazu kommt.
Diese Entscheidung wurde nicht aus dem Bauch getroffen, auch wenn das für manche nicht verständlich ist und kaltherzig erscheinen mag.
Es ist mein Baby, und es zerreißt mir das Herz. Aber es lässt mich nicht an meiner Entscheidung zweifeln.
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Hallo,
Es tut mir sehr leid was Du gerade durchmachen musst, es ist eine extrem schwere Entscheidung und ich weiß nicht wie es mir dabei gehen würde, bin gerade völlig unerwartet Ü40 schwanger und habe Angst das ich auch vor so einer Entscheidung stehen müsste?
Eine Freundin von mir hat so ein besonderes Kind zur Welt gebracht, ihre Ehe ging an der Entscheidung fast kaputt, aber nun liebt sogar ihr Mann seine Tochter bedingungslos, sie ist aber auch fast normal entwickelt und es läuft einfacher als sie im Vorfeld von anderen Betroffenen erfahren hat.Solltest du noch Zweifel am Abbruch haben setze Dich doch mal mit Betroffenen zusammen? Falls Deine Entscheidung schon steht wünsche ich Dir alles Gute und viel Kraft das durchzustehen!
Danke für deine Zeilen. Leider habe ich keine Zweifel, auch wenn der Schmerz momentan unvorstellbar ist.
Auch ich kenne Familien mit besonderen Kindern und ich kenne Familien, die sich dagegen entschieden haben. Von daher ist unsere Entscheidung reiflich durchdacht, und auch wenn wir in den letzten Tagen besonders intensiv nach positiven Erfahrungen gesucht haben, hat sich unsere Entscheidung nur gefestigt.
Ich bin dankbar für jeden Menschen, der uns die Möglichkeit gibt zu entscheiden ohne zu urteilen.
Hallo!
Ich bin Mama eines Kindes mit Down Syndrom. Ich kann dir nur sagen, unser Sohn ist der reinste Schlingel. Mit seinem Lächeln und sein unermässliche Scharm wickelt er alle um den Finger, er hat aber auch nen Dickkopf, dann muss man konsequent sein. Aber bei welchem Kind muss man das nicht sein. Ich kann nur sagen, das unser Sohn einfacher ist als unsere anderen beiden gewöhnlichen Kinder. Es war auch ein Schock für uns zu erfahren, dass er das Down Syndrom hat. Wir haben es erst nach der Geburt erfahren. Informiert euch erst mal. Es ist echt alles machbar und er gibt euch so viel zurück.
GLG July1981
Ich bewundere Deine Kraft und Stärke.
Wir haben uns informiert bzw. sind durch unser Umfeld der letzten Jahre geprägt. Wir wissen um dieses Leben, um die schönen Seiten, aber auch die anderen Seiten.
Die meisten Eltern mit Down Syndrom erfahren es erst nach der Geburt, vielleicht wäre das besser für uns gewesen. So kann ich diesen Weg nicht für uns einschlagen.
Alles Gute auch für Euch.
Es tut mir so leid , dass das über Weihnachten passiert !
Ich würde mich auch zurück ziehen wollen und trauern 😞 schwer da einen Rat zu geben , wie man Weihnachten feiert !
Zu deiner Entscheidung... jeder darf hier seine Meinung äußern - da musst du drüber stehen und stark sein !
Ich würde mich an deiner Stelle genauso entscheiden ... ich sehne den Tod nicht immer als was schlimmes , es ist oft eine Erlösung , etwas friedliches ... ein Kind gehen zu lassen ist immer das schlimmste was es gibt ... dass schlimme ist diese Entscheidung ...
Ich sehe es auch so .. ich nicht ... wer versorgt es wenn ich nicht mehr kann oder da bin ... was ist mit meinen anderen Kindern .. was habe ich für ein Leben !
Ich habe einen unfassbaren Respekt vor Eltern die sich dafür entscheiden ... wirklich toll und ja die Kinder und Menschen mit Down Syndrom sind oft liebenswerte und lustige Menschen ..
ABER jetzt hat sein Baby auch noch den oft dazugehörigen Herzfehler !
Ich arbeite auf einer Intensivstation nach Herz Op mit vielen Babys mit Down Syndrom und ich würde genau so entscheiden wie du ... musste es aber zum Glück noch nie !
Mein Mann war aber immer der selben Meinung !
Du wirst trauern und nicht nur dieses Weihnachten .... aber wie am Anfang gesagt, der Tod hat für mich auch schöne Seiten ... dass sehe ich im Job jedes Mal ! Die Entwicklung der Medizin hat vor und Nachteile ... in der ss Diagnostik aber auch in den ganzen Operationen und lebenserhaltenden Maßnahmen!
Ich danke dir, für diese ehrlichen Zeilen.
Gerade die Menschen, die auf Grund ihrer Arbeit damit zu tun haben, sehen diese Erfahrung nicht als die, die man um jeden Preis annehmen muss.
Jeder Satz den Du schreibst beschreibt meine Gedanken und Gefühle dazu.
LG Ana
Mein Neffe arbeitete mal ein Jahr lang in einer Einrichtung mit geistig und/oder körperlich kranken Jugendlichen.
Seine Erfahrungswerte reichen aus; zu sagen, es lieber zu lassen.
Ihm kam unerwartet so manche Faust entgegen, es war nicht einfach, er konnte abwehren, da er stämmig ist, aber ne dünne zierliche Person hätte schon etliches kassiert.
Wie differenziert Du das siehst ist vollkommen richtig!
Mit 40 muss man sich so ein Schicksal wad zusätzlich noch viele andre Leute belasten täte nicht zufrieden geben.
T21 ist für viele kein Grund, manche tragen sogar noch schwerer erkrankte Kinder aus.
Ich persönlich bin ganz Deiner Meinung da Du 3 Meter nach vorne siehst!
Ich drücke Dir trotzdem die Daumen und wünsche viel Kraft, denn auch einen Abbruch muss man überstehen.
Hallo,
ich weiß nicht, was ich dir sagen soll. Deine Entscheidung scheint schon getroffen. Es ist eine schwere Entscheidung das kann ich mir nur vorstellen. Wir mussten in der 26. Woche entscheiden ob wir unsere Zwillinge auf die Welt holen oder meine Tochter sterben lassen damit mein Sohn länger im Bauch bleiben kann. Es war nämlich nur meine Tochter die unterversorgt war. Aber wer sind wir, dass wir über leben und Tod entscheiden?! Also sind beide bei 27+3 zur Welt gekommen. Beide hatten viele Komplikationen. Dann hat sich herausgestellt, dass unsere Tochter Trisomie 21 hat. Trotzdem haben wir unsere Entscheidung nicht bereut und wir sind froh, dass wir erst nach der Entbindung von der Trisomie erfahren haben. Sonst hätte ich vielleicht eine falsche Entscheidungen getroffen! Die beiden sind heute 9 Monate und das beste was uns passieren konnte. Ich habe soviele tolle Eltern von Trisomie Kindern kennen gelernt. Jedes Kind entwickelt sich im eigenen Tempo. Diese Angst vor Trisomie 21 macht mich traurig. Man kann die Kinder nicht mehr mit den jetzt 50 oder 60 jährigen vergleichen. Es gibt so gute Förderung. Schade dass wir in einer Welt leben in der anders-sein nicht gewünscht ist und wir leider oft aus egoistischen Gründen so handeln.
Ich wünsch dir trotz allem alles gute und viel Kraft.
Danke für deine Erfahrungen, ich wünsche Euch alles Gute, ihr habt sehr schweres erlebt und habt euren Frieden geschlossen. Das finde ich sehr schön.
Du bist die Mutter du wirst die richtige Entscheidung faellen.wir haben ausgerechnet im bekanntenkreis auch ein 7 jähriges t21 Mädchen das topfit ist. Vielleicht 1 Jahr zurück. Feinmotorik Top und und. Aber bei euch liegt ja schon ein Herzfehler vor. Wenn du dich zum Abbruch entscheidest. Lass die Trauer zu.du wirst sie aehnlich haben wie jemand mit fehlgeburten. Ich hatte fg. Mir hat das Buch guter Hoffnung jaehes Ende sehr gut getan die Autorin hatte soweit ich mich erinnere auch einen abbruch wegen Behinderung. Die Mutter einer klassenkameradin hat auch wegen t21 abgetrieben. Es ist immer ihr Kind geblieben. Lass die Trauer zu. Dir alles Gute.
Nachtrag. Egal wie du dich entscheidest. Es wird immer mal vorwuerfe von anderen geben. Eine bekannte Bekannte hat ihre Tochter mit einem seltenen gendefekt zur Welt gebracht. Und muss sich doch mal anhören. Warum sie nicht abgetrieben hat.
Danke.
Diese Entscheidung, sie wird mich für immer prägen.
Liebe Ana, ich sitze hier weinend und kann nicht annähernd erfassen wie unglaublich schlimm es sein muss über Leben und Tod des eigenen Kindes zu entscheiden. Das sind leider oder zum Glück? die Errungenschaften der Medizin und der Diagnostik. Aber es ist ja nun auch so, dass man mit der Entscheidung zur Nackenfaltenmessung sich schon im Vorfeld darüber Gedanken machen musste, ob man dann auch eine Entscheidung treffen würde, die gegen das Kind zielt. Ansonsten hätte man sie gar nicht machen müssen. Wenn ich mir vorstellen selber vor dieser Entscheidung hätte stehen zu müssen, dann bin ich froh, dass die Natur es mir abgenommen hat in der 14. Woche das Leben meines Kindes selber zu beenden.
Ich hoffe, dass du deine Entscheidung niemals in deinem Leben bereuen wirst und auch noch in 10 Jahren sagen wirst "das war richtig , was wir entschieden haben". Denn das, muss ich sagen, ist das allerschlimmste, wenn man dann eine getroffene Entscheidung, die man nie wieder rückgängig machen kann, bitterlich bereut und Schuldgefühle hat. Ich wünsche Euch alles Gute, ich bin in Gedanken bei Euch
Deswegen sind wir trotz Schmerz, Verzweiflung und Wut so klar über unser Handeln, weil wir schon vor der Diagnostik und der Diagnose wussten wie wir entscheiden würden. Vor zehn Jahren hätte ich noch anders entschieden, heute mit mehr (Lebens)Erfahrung sehen wir uns dazu nicht in der Lage.
Uns wurde gesagt, es ist durchaus möglich, dass das Baby von allein geht, bevor wir etwas unternehmen. Ich habe Angst vor mir selbst, das ich mir manchmal wünsche es würde uns diese Entscheidung abnehmen. So was darf ich als Mutter nicht denken!
Dennoch hoffe ich nie zu bereuen, aber ob das reicht um die Sehnsucht und den Schmerz zu betäuben, ich weiß es nicht.
Das darfst du als Mutter denken. Du liebst Dein Kind so oder so.
Ich meine ich hab eure ersten Ergebnisse bereits im SS-Forum gelesen und euch so unvorstellbar viel Glück gewünscht und das ist nun jäh zerschlagen 😔
Ich würde gerne sagen, ich kann eure Entscheidung nachvollziehen. Da meine beste Freundin aber vor einigen Wochen in der 22. Woche die Diagnose schwerer Herzfehler und T21 bekam, weiß ich das ich das nicht kann.
Ich habe mich als Freundin bereits so hilflos gefühlt und wusste ich könnte mich nicht entscheiden.
Ich weiß welche Einschränkungen ein behindertes Kind mit sich bringt (mein Neffe ist geistig beeinträchtigt durch eine unentdeckte CMV Ansteckung in der Schwangerschaft), aber ich weiß auch das mein Herz dennoch sehr an diesem Kind hängen würde.
Und genau aus diesem Grund finde ich auch, sollte niemand über eure Entscheidung urteilen.
Auch wenn ihr viel Hilfe angeboten bekommt (habe ich meiner besten Freundin auch), bleibt der Löwenanteil eben an euch "hängen".
Meine Freundin hat sich für das Kind entschieden und hat dafür meinen größten Respekt.
Aber den habt ihr auch, weil ihr dazu steht das es für euch eine Verantwortung ist, die ihr nicht tragen wollt.
Ich wünsche euch viel Kraft für den kommenden Weg und eine Handvoll Menschen, die eure Entscheidung annehmen können wie sie nun mal ist.
LG
Ich habe absichtlich nicht im Schwangeren-Forum geschrieben wie es weiter geht. Ich habe dort auch nie die traurigen Geschichten gelesen, aus Angst noch mehr Gefahren auf mich zu projizieren.
In dieser Schwangerschaft hatte ich von Beginn an das Gefühl es stimmt etwas nicht, habe mir immer wieder gesagt freu dich und doch war ich immer verhalten. Ich wollte in keinen Juni Bus, ich habe es vielen Freunden und auch auf Arbeit nicht gesagt, selbst die Familien haben wir erst jetzt informiert.
Ja, ich verstehe dich und danke dir, dass du dennoch nicht über mich urteilst.
Ich verstehe deine Entscheidung und habe großen Respekt davor.
Einige haben hier von topfiten Mädchen mit T21 geschrieben. Bei Mädchen ist das Syndrom auch eher selten und meist weniger ausgeprägt als bei Jungs.
Ein Kind mit Behinderung stellt dein ganzes bisheriges Leben auf den Kopf. Unabhängiges und unbeschwertes Leben ist nur noch selten möglich. Dieses Kind wird ein lebenslang Unterstützung brauchen. Wer will das machen, wenn ihr alt seid, vielleicht selber Hilfe braucht? Das kann und darf man von den großen Geschwistern nicht erwarten.
Aber das hast du ja bereits selbst erlebt, erkannt und geschrieben.
Das Leben in Behindertenwohnheimen ist in den meisten Fällen nicht erstrebenswert.
Leider sehen hier viele nicht, was es wirklich bedeutet ein Kind mit Behinderung zu haben und großzuziehen.
Alles Gute für dich 🍀🍀
Leider sehen das viele nicht, vielleicht empfinden manche es auch nicht oder anders.
Ich hätte nicht erwartet, so viel Verständnis zu bekommen. Danke dafür.
Das Problem wird sein dass die Ausprägung so.unterschiedlich sein koennen. Die Kinder die unerkannt zur Welt kommen, werden vor allem die mit schwacher Ausprägung sein. Keine organschaeden. Bei Der Tochter der Bekannten waere ich nicht überrascht wenn sie Realschulabschluss oder Abitur schafft. Bei ihr wurde auch glaube ich die t21 erst nach der Geburt entdeckt. Dein Baby ist jetzt schon im us auffällig. Du hast daher entschieden deinem Baby leid zu ersparen. Vielleicht waere deine Entscheidung eine andere bei einem organgesunden t21 Baby. Es ist deine persönliche Entscheidung für dieses eine Baby so wie es ist.