Stille Geburt? 😢

Ihr Lieben,

ich hätte nie gedacht, dass ich auch mal einen Beitrag in diesem Forum schreiben
werde. Nach einem langen Weg in der Kinderwunschklinik bin ich im Oktober 2018 schwanger geworden. Ich hatte bis jetzt eine wundervolle Schwangerschaft ohne Komplikationen. Das änderte sich letzte Woche Donnerstag beim 2. großen Ultraschall. Meine Frauenärztin sagte unser Baby wäre zu klein und zu leicht. Aber wir sollten uns keine Sorgen machen, da wir ja auch nicht groß sind. Trotzdem wollte sie das vorsichtshalber beim Pränataldiagnostiker abklären lassen. Guter Dinge sind wir da Montag dann gewesen, eigentlich nur in der Hoffnung endlich zu erfahren, ob wir einen Jungen oder ein Mädchen erwarten.

Doch schon nach wenigen Minuten dort, sagte uns die Ärztin, ihr Kind ist nicht gesund. Uns wurde der Boden unter den Füßen weg gerissen. Sie stellte eine schwere Form der Spina Bifida fest, zusammen mit dem Fehlen einiger Knochen im Becken und der Lendenwirbel. Die Beine und Füße sind nicht bewegungsfähig. Zusätzlich einen Hydrocephalus mit Lemom sowie Banana Sign. Der Defekt geht vom den Rippen bis zum Ende des Rückens. Wir machten eine Fruchtwasseruntersuchung. Donnerstag dann das Ergebnis, dass diese unauffällig ist. Es erfolgte eine Zweitmeinung vom Chefarzt sowie zwei Kinderärzten der Intensivstation. Sie sagten, dass sie so einen schweren Fall erst 2 mal gesehen hätten.... ein schmerzvolles Leben mit körperlichen und geistigen Behinderung würde auf sie warten. Viele Operationen und ein Leben im Krankenhaus mit einer fraglichen Lebenserwartung. Uns wurde nahe gelegt, über einen Abbruch nach zu denken.
Ich weiß nicht wieviel wir seitdem geweint haben. Wie sollen den werdende Eltern so eine Entscheidung treffen ? 😭
Immer wenn ich am Spiegel vorbei laufe und meinen Babybauch sehe, laufen die Tränen. Wir freuen uns doch so sehr auf unsere kleine Maus...
Ich weiß gar nicht, was ich von euch erwarte. Ich denke ich wollte mir das einfach von der Seele schreiben.

Vielen Danke fürs lesen ...

14

Hallo liebe Wespe,

Erstmal tut es mir unendlich Leid was du gerade durchmachen musst! Ich wage zu sagen, ich weiß in etwa was du gerade durchmachst! Vor über einem Jahr war ich in der selben Situation! Ich war beim 2.Screening und habe mich darauf gefreut endlich herauszufinden ob es ein Mädchen oder ein Junge wird! Die Ärztin stelle starke Fehlentwicklungen am Gehirn fest (hydrocephalus, Banane sign, lemon sign, fehlendes Kleinhirn...) und teilte mir mit, dass unser Engel nicht lebensfähig oder extrem stark behindert sei! Daraufhin hab ich einen Ärzte Marathon hinter mir und erst der 3. oder 4. Arzt war der erste der sagte, dass mit Spina Bifida das Leben trotzdem lebenswert sei! Letztendlich haben wir unsere Maus in Zürich bereits im Mutterleib operieren lassen und was soll ich sagen neben mir liegt gerade die süßeste 10 Monate alte Maus die man sich vorstellen kann! Ihr geht es wirklich gut und wenn ich nur daran denke dass mehrere Ärzte mir zum Abbruch geraten haben, kommen mir die Tränen....

Natürlich weiß ich nicht wie das Ausmaß bei eurem Baby ist, aber durch meinen Aufenthalt in der Klinik in Zürich habe ich viele andere Mamas kennengelernt und den meisten wurde bereits von ihren Ärzten ein Termin zum Abbruch gegeben! Viele Ärzte haben heutzutage leider immer noch ein falsches Bild von Spina Bifida! Eine geistige Beeinträchtigung beinhaltet das Krankheitsbild schon mal gar nicht! Und wenn frühzeitig operiert wird, kann damit extrem viel erreicht werden!! Vielleicht holst du dir woanders einfach nochmal eine Meinung ein? Und wenn es die dritte oder vierte ist!

Du kannst mir gerne privat schreiben! Ich wünsche dir auf jeden Fall ganz viel Kraft für die kommende Zeit, denn diese wirst du brauchen, egal wie ihr euch entscheidet! 🌸

19

Hallo,
vielen Dank für Deinen interessanten Beitrag. Kannst Du noch was über die OP berichten? Hat Deine Tochter noch Einschränkungen? Liebe Grüße

20

Gerne! Was möchtest du denn genau wissen? Kurz zusammengefasst: bei 26+0 sind wir von Prof. Meuli operiert worden! Dabei wurde meine Gebärmutter aufgeschnitten, die fruchtblase geöffnet und die offene Stelle der Kleinen Schicht für Schicht wieder zusammengenäht, dann wurde die fruchtblase wieder aufgefüllt und alles wieder geschlossen!
Unserer Tochter geht es zum Glück richtig gut! Die eigentlichen Probleme wären ja der hydrocephalus, welcher eine Shunt OP benötigt - diese bräuchte sie zum Glück nicht! Auch kann sie ihre Beine bewegen und Blase und Darm entleeren! Sie ist ein super glückliches und lebensfrohes Baby, mittlerweile fast Kleinkind und ich bin so undenklich dankbar, dass wir diesen Weg gehen konnten! 💗

1

Nein, das gibt es doch nicht! Du hattest doch sogar noch Entwarnung nach der zweiten Untersuchung gegeben. Das tut mir schrecklich leid, das ist die schwerste Entscheidung, vor der man überhaupt stehen kann. 😢 Lasst euch alle Zeit, die ihr braucht, diese Entscheidung zu überdenken. Ich wünsche euch ganz viel Kraft, die kommende schwere Zeit zu überstehen. #kerze So etwas hat niemand verdient...und nach so einem harten Weg ist es gleich doppelt grausam.

2

Danke dir. Wir haben auch gedacht, es wäre alles gut 😭

10

Es ist einfach furchtbar unfair, was euch da jetzt abverlangt wird! Aber egal welche Entscheidung ihr trefft, ihr werdet sie zum Wohl eures Kindes treffen und daher wird es die richtige sein. Ach man...ich bin wirklich fassungslos gerade. :-(

3

Hallo meine süße...
Es tut mir unfassbar leid das eure Kind so krank ist...
Komisch das diese schwere mehrfach Erkrankung nicht von eurem Arzt gesehen wurde im Vorfeld...

Auch wir mussten diese Entscheidung treffen.. in der 16.Zen Woche mussten wir unseren Sohn diese Entscheidung abnehmen. Leo litt an einem anenzephalus... sein Kopf war nicht verschlossen. Das groshirn fehlte... er hätt wenn überhaupt nur ganz geringe Lebenserwartung von maximal 2 bis 4 Tagen .. und diese au h ohne Reaktionen oder ähnlichem .

Wir haben damals 3 Tage gebraucht um diese Entscheidung zu treffen.. um ihm die qualen zu ersparen und auch um uns das alles zu ersparen...

Denn je weiter fortgeschritten es ist umso schlimmer wird der Schmerz.. so denke ich ... für und war es dennoch grausam ... sowas können nur menschen verstehe die es genauso durchgemacht haben...

Falls ihr diese Entscheidung trefft... dann nehmt in Ruhe und ganz bewusst Abschied... haltet euer kin D.. liebt es... Macht Fotos... und was für uns am aller wichtigsten war ... war die Beerdigung ... einen Ort zu haben um inne zu halten und bei ihm zu sein ist das gröste überhaupt...

Leider haben wir nächsten Freitag wieder eine Beerdigung vor uns. Henning hat uns in der 15.ten Woche verlassen...

Solltest du irgendwelche Fragen haben darfst du mir herne per pn schreiben.

Ansonsten wünsche ich euch alles erdenklich gute... die Zeit heilt nicht die Wunden aber sie macht es einfacher.

LG Melli mit Leo und Henning im Herzen #herzlich

4

Du hast ja auch ein Päckchen zu tragen wie furchtbar 😭 fühl Dich ganz lieb gedrückt...ich habe keine Worte...

5

Oh vielen dank ... wir haben 6 fehlgeburten insg. Man wächst mit seinen Aufgaben hm...

6

Ich kann nicht nachvollziehen wie Du dich fühlst...ich hatte 4 FG immer vor der 12. Ssw...es muss sehr hart für Dich sein...wie Du Dich auch entscheidest...keiner hat das Recht Dich zu verurteilen 😢 fühl auch Du Dich lieb umarmt.

7

Danke dir

8

Unvorstellbar was ihr da gerade durch macht. Ganz viel Kraft!
Lasst euch alle Zeit der Welt, eine Entscheidung zu treffen und holt euch so viele Meinungen wie ihr braucht. Ihr liebt euer Kind von ganzem Herzen und daher werdet ihr die richtige Entscheidung treffen, egal wie diese aussehen mag. Es wird sich vielleicht nicht so anfühlen, weil sich gerade alles so falsch anfühlt, aber ihr werdet den richtigen Weg finden!

Alles Gute

9

Danke dir, ja es stimmt, im Moment fühlen sich beide Wege so falsch an :(

11

Hallo!
Es tut mir unendlich Leid für euch.Diese Entscheidung word euch leider keiner abnehmen können.
Aber ihr werdet für euer Kind die richtige Entscheidung treffen.
Eine ehemalige Klassenkameradin hat auch die Diagnose bekommen und hat ihren Jungen zur Welt gebracht.Er hatte viele Operationen,auch Herzstillstand usw. Heute ist er ca 8 Jahre alt und die Familie geht bewundernswert mit der Situation um.
Ihr werdet eich richtig entscheiden, ich wünsche euch viel Kraft!

12

Das tut mir total leid. Solch eine Entscheidung treffen zu müssen ist der reinste Horror. Ich wünsche euch ganz ganz viel Kraft für die nächsten Tage und Wochen.

13

Es tut mir sehr leid. Allein die Tatsache, dass das Kind krank ist, ist schwer genug. Aber jetzt auch noch selbst über Leben oder Tod zu entscheiden, Stelle ich mir sehr schwer vor. Auch die Antwort, wie ein Leben aussehen könnte.
Gib Euch Zeit, um für Euch die richtige Entscheidung zu treffen.
Ich selbst stand nie vor dieser Wahl. Meine Kinder sind plötzlich gegen Ende der Schwangerschaft gestorben. Dieses Gefühl der Fassungslosigkeit, des Schocks, der Freude über die Geburt und gleichzeitig die Traurigkeit, dass die Geburt still war und das Baby tatsächlich nicht lebt ( man hofft ja bis zuletzt, dass die Geräte lügen), kenne ich.
Ich wünsche Euch viel, viel Kraft! Hört nur auf Euch, nicht auf andere, was sie machen würden.

15

Es tut mir wirklich leid. Du machst einiges durch. Hast du eventuell Mal was über Professor Kohl aus Giessen gelesen? Nicht, dass ich das irgendwie beurteilen kann, eventuell hilft dir eine Zweitmeinung. Fühl dich - unbekannterweise - gedrückt.