Ich komme soeben von dem Risiko Fetal US.
Ich bin in der 17.SSW mit zweieiigen Zwillingen.
Der eine ist vollkommen normal entwickelt. Der andere hat überall Wassereinlagerungen (Lunge, Nacken, Beine,...) Sieht nach einem Chromosomenfehler aus. Welcher genau, könnte nur eine Fruchtwasseruntersuchung zeigen.
Nun sagt aber der Arzt, da die Wassereinlagerungen so viel sind, stirbt das Kind mit hoher Wahrscheinlichkeit noch im Mutterleib.
Nun meinte der Arzt wir haben zwei Optionen, eine Fruchtwasseruntersuchung und dann ev. Abbruch (Risiko für den gesunden Zwilling) oder wir lassen es die Natur regeln. Und das Kind verstirbt eventuell im Mutterleib. Was dem gesunden Kind nicht schaden würde. Oder das Kind überlebt die Geburt und stirbt wenige Zeit danach.
Habt ihr einen Rat für mich? 😭
Zwillinge - einer wird es wohl nicht schaffen 😭
Das ist eine sehr schwierige Entscheidung, die ich nicht treffen möchte.
Ich persönlich wüsste auch nicht was ich machen würde.
Wenn ein Abbruch das zweite Kind gefährdet, dann spricht der Eingriff erst mal dagegen. Anderseits will man es im schlimmsten Fall sich und dem kranken Baby antun und es unnötig leiden lassen, wenn es eh keine Chance gibt?
Das aller beste in der Situation wäre es geht von alleine. Darauf hast du aber keinen Einfluss.
Egal für was du dich letztlich entscheidest, du machst es mit Liebe zu deinen Kindern. Du weißt nicht wie es ausgeht, von daher wird es immer richtig sein wie du dich entschieden hast.
Nur du kannst entscheiden, denn du musst damit leben.
Ich wünsche dir alles Gute
Danke, für deinen Beitrag!
Wir hoffen (so hart das klingen mag) auf ein baldiges Ende des einen Zwillings. Der Kranke Zwilling hat durch die ganzen Wasseransammlungen am Hals eine Zyste die so groß ist wie der Kopf. Wenn dieser und auch die Zyste weiter wachsen habe ich Angst, dass unser gesunder Zwilling zu wenig Platz hat und es dadurch zu einer Frühgeburt kommt 😭
Hallo Anka!
Erst einmal tut mir die Diagnose für dich und deine Würmchen sehr leid!
Ich habe neulich eine Doku gesehen, die hieß "Komm zur Welt auch wenn du stirbst" (oder so ähnlich). Da ging es auch um das Thema. Die Mamas wussten, dass ein Gendeffekt vorliegt und das Kind kaum eine Überlebenschance hat, haben sich aber bewusst entschieden das Kind auszutragen, weil sie es einfach kennenlernen wollten - wenn auch nur für einen sehr kurzen Augenblick. Sie wollten dem Kind es selbst überlassen, wann es Zeit ist zu gehen und haben auch während und nach der Geburt bewusst auf eine intensive medizinische Betreuung verzichtet sondern sind den paliativen Weg gegangen. Die Kinder sollten einfach keine Schmerzen haben.
Dass es nun mit Zwillingen wahrscheinlich wieder eine ganz andere Perspektive ist, kann ich mir gut vorstellen. Auch ist es etwas anderes, wenn man "nüchtern" und unbetroffen so eine Doku ansieht.
Das wichtigste ist jedoch, lass dir mit deiner Entscheidung Zeit um alle Möglichkeiten gut abzuwägen und dann die für euch richtige Entscheidung zu treffen, welche du (hoffentlich) nicht irgendwann bereuen wirst.
Ich wünsche dir alles Gute!
Das tut mir sehr, sehr leid. Schlimm ist es in jedem Fall.
Aber ich würde nichts tun, was das gesunde Kind gefährdet.
Für das kranke spielt es vermutlich keine große Rolle. Es würde den Abbruch nicht mitbekommen. Es hätte wohl auch nicht viel vom kurzen Leben. Allerdings halt auch keinen Schaden, und vielleicht gäbe es euch ein gutes Gefühl, es bis zum Ende zu begleiten.
Priorität hätte also für mich, das Leben des gesunden Kindes nicht zu riskieren.
Hallo, ich würde das Risiko für den gesunden Zwilling nicht eingehen. Was nützt es jetzt im Moment auch zu wissen was der kleine Zwerg hat. Ändern kann man es im Moment nicht. Bei einem Kind wäre die Entscheidung eine andere. Ich wünsche dir von Herzen alles gute
Hallo erst einmal wünsche ich dir ganz viel Kraft. Ich würde das Risiko auch nicht eingehen. Vielleicht überlebt das Kind auch bis zur Geburt dann könntest du dir über das Thema Organspende Gedanken machen, so hätte dieses Kind noch andere gerettet...
Danke für deine Antwort! Organspende würde mich trösten, dann wäre der Tod nicht ganz sinnlos. Aber ich denke nicht, dass die Organe brauchbar sind, da durch den Herzfehler, alle Organe unterversorgt werden. Aber ich werde mich noch informieren.
Verstehe ich es richtig, das bislang nicht bekannt ist, warum das Kind Wassereinlagerungen hat und es nur Vermutungen sind, das es sich um Chromosmenfehler handelt?
Meine Freundin ist gerade schwanger. Ihr hat man genau dasselbe gesagt und dass das Kind nicht überleben würde. Entweder im Mutterleib verstirbt oder kurz nach der Geburt. Durch die Wassereinlagerungen konnte sich die Lunge nicht entwickeln und sie sollte besser abbrechen. Daraufhin wurde sie in eine Klinik geschickt, die dem Abbruch nicht zugestimmt haben. Der Oberarzt hat über die Bauchdecke einen Shunt gelegt, damit das Wasser abläuft. Engmaschige Kontrollen zeigten, dass die Flüssigkeit immer weniger wurde und sich die Lunge entwickelt. Währenddessen viele Untetsuchungen, die bestätigten, das es kein Chromosomenfehler ist. In der Genetik wurde festgestellt, das einer der Elternteile das Nonaan Syndrom hat, was nicht ausgeprägt ist und dass das Kind das auch hat. Daher die Flüssigkeit. Das Ganze ist einige Wochen her und die Kleine entwickelt sich prächtig. Ich wollte dir das mitteilen, weil wir alle schon versucht hatten, zu akzeptieren, das die Maus nicht überlebt und jetzt sieht es wunderbar aus. Sie ist jetzt 27. Ssw. Vielleicht solltet ihr doch Untersuchungen vornehmen lassen, um Klarheit zu haben.
Ich wünsche dir alles Gute
Danke, für deinen Mutmachpost!
Ich bin aber leider trotzdem sehr negativ gestimmt. Da die Wassereinlagerungen von einem Herzfehler kommen und somit alle Organe unterversorgt sind. Das heißt das eigentliche Problem ist das Herz. Noch dazu hat unser Baby durch diese Wassereinlagerungen Zysten am Hals die so groß sind wie der Kopf des Kindes selbst. Nicht auszudenken was passiert wenn beides weiter wächst! 😭