Diagnose Trisomie 13

Hallo ihr Lieben,

Ich bin in der 15. Woche mit unserem kleinen Mädchen- leider mussten wir vor 2,5 Wochen erfahren dass sie nicht lebensfähig ist. Translokations Trisomie 13/14.

Meine Welt steht still.... und doch schlägt ihr kleines krankes Herz weiter. Ich muss eine Entscheidung treffen und fühle mich doch nicht in der Lage dazu. Jeder Weg ist dunkel und düster und an jedem Ende liegt ein totes Baby in meinen Armen 😭

War schon mal jemand in einer ähnlichen Lage und kann mir davon erzählen? ❤🙏

LG Jessi

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Liebe Jessi,
ich war nicht in der Situation, unsere Tochter kam mit "nur" T21 zur Welt. Leider hatte sie so viele Zusatzproblene, dass sie trotzdem gestorben ist.
Es ist also nicht vergleichbar, aber vielleicht kannst du ja irgendwas rausziehen.
Unsere Situation war also anfangs viel weniger düster und es gab nichts zu entscheiden.
Was ich dir sagen möchte, ist, dem was wirklich schlimm ist, ein totes Baby zu haben, wirst du leider in keinem Fall entgehen. Es in den Armen zu haben ist weniger erschreckend als man sich das vorher vorstellt.
Wenn du also keine aktive Entscheidung treffen möchtest, müsste das auch nicht traumatischer werden.

Dein Baby wird in keinem Fall leiden müssen, weder wenn du dich für einen Abbruch entscheidest, noch wenn es in deinem Bauch stirbt oder nach der Geburt; deswegen kannst du die Entscheidung treffen, die sich für dich ein bisschen weniger schlimm anfühlt.

Was ich an deiner Stelle tun würde, weiß ich nicht. Ich würde mir wünschen, dass ich es schaffen würde, das Kind seinen Weg gehen zu lassen, weil ich das einen schöneren Abschied fände, aber ob ich die Kraft hätte, die Schwangerschaft durchzustehen weiß ich nicht.
Alles Gute für dich.

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Liebe Jessi,

ich war zwar nicht in einer vergleichbaren Situation, aber ich möchte dir sagen, dass es mir von Herzen leid tut.
In deinen Worten steckt so viel Liebe.
Ich wünsche euch viel Stärke für den Moment und die kommende Zeit!

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Liebe Jessi,
ich kann es sehr gut nachfühlen, unser kleiner Mann hat vor 3 Jahren Trisomie 18 ❤️ Wir sollten eine Entscheidung treffen, die Schwangerschaft abbrechen. Ich wollte das nicht entscheiden müssen und Gott sei dank hat er uns die Entscheidung abgenommen und das kleine Herz hat in der 15. Woche aufgehört zu schlagen.
Deshalb kann ich zu nichts raten, abnehmen kann euch diesen Weg leider niemand.
Ich drück dich ganz fest und wünsche euch viel Kraft 🙏

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Hallo liebe "kugelwunder", das tut mir sehr leid das euch auch eine Trisomie "passiert" ist.

Für mich ist es auch das schlimmste, aktiv über das Leben oder nicht leben zu entscheiden. Ich liebe sie doch jetzt schon so sehr.

Ihr Herzchen schlägt so unendlich schnell, immer über 180/min..... wie lange der kleine Körper das durchhalten kann weiss auch keiner...

Am 14.10 wird wieder nach ihr geschaut. ❤

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Ja man fühlt sich wie im falschen Film. Warum trifft es uns? Das kann keiner beantworten und auch nicht nachfühlen.

Bei uns war es auch so, dass der Körper das viele Wasser irgendwann nicht mehr geschafft hat.

Oh man, da müsst ihr ja bis zum 14. noch ein wenig Zeit überstehen 😓

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Es tut mir sehr leid! Wie hat man die Trisomie festgestellt? Ich bin aktuell in der 14.ssw und beim letzten Schall (11+2) war alles unauffällig. Ich habe auch etwas Angst vor Anomalien, da ich schon älter bin und am Anfang starke Medikamente eingenommen habe.
Ist eure Tochter denn überlebensfähig? Können die Ärzte schon irgendwelche Aussagen zum Grad der Fehlbildungen sagen? Ich stelle mir eine Entscheidung so schwer vor. Aber dass ihr Herz so stark schlägt, zeigt doch eigentlich, dass sie eine kleine Kämpferin ist! Wie auch immer ihr entscheidet oder die Natur, ich wünsche euch von Herzen alles Gute und viel Kraft!!!

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Liebe Kindersegen82,

Oh bitte mach dir da jetzt in deiner Situation nicht sovieke Gedanken. Bei unserem Krümel waren schon ab der 12. Ssw Auffälligkeiten zu sehen. Bei der Untersuchung beim FA wurde bereits Ödeme an Kopf und Bauch festgestellt. Bei der Feindiagnostik zeigte sich dann eine Nackenfalte von 7mm, ein Herzfehler und ein Nabelbruch mit Darmschlinge.

Es sieht leider überhaupt nicht gut aus. Trisomie 13 ist leider nur schwer mit dem Leben vereinbar. 90% überleben die Ss nicht, 10 % schaffen es bis zur Geburt und nur 4 werden 1 Jahr alt.

Ich habe eine choriozottenbiopsie machen lassen und wir haben die Befunde.

Wenn bei dir der US unauffällig war musst du dir keine Gedanken machen ❤ ich wünsche dir für die nächsten Wochen von Herzen alles Gute.

LG

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Hallo, dazu gibt es mit Sicherheit viele Meinungen. Ich würde die Schwangerschaft an dieser Stelle beenden. Ich könnte es nicht ertragen Monat um Monat den Bauch wachsen zu sehen und zu wissen das dieser kleine Mensch nicht leben wird. Vielleicht hilft dir ein Gespräch mit anderen Betroffenen Eltern eine Entscheidung zu treffen. Ich wünsche euch auf jeden Fall viel Kraft auf diesem schweren Weg

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Liebe Jessi,
Das tut mir ganz schrecklich leid für euch! Der Schmerz ist unvorstellbar.
Vielleicht kennst du schon das Forum Weitertragen? Da gibt es leider noch mehr Betroffene
Alles Gute und viel Kraft euch für die kommende Zeit

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Hallo meine Liebe,

Eine sehr schwierige und individuelle Fragestellung. Ich habe vor Kurzem folgenden Artikel gelesen, vielleicht hilft er euch ein bisschen.

https://www.zeit.de/2016/29/schwangerschaft-baby-herzfehler-behinderung-praenataldiagnostik/komplettansicht

Meine Situation war anders. Ich kann also nicht " aus Erfahrung " mitreden.
Ist nur so mein Gedanke...vielleicht ist jeder Tag bei dir im Bauch ein guter. Warm, geborgen, geliebt. Vielleicht hat dein Baby ein wunderbares kleines kurzes Leben und seine Seele macht ihre Erfahrungen.

Mein Baby ist damals selbst gegangen. Mir blieb die Entscheidung erspart.

Du kannst mal noch den Begriff "weitertragen" suchen...

Ich denke an Euch. Lily

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Hallo Jessi,

bei mir war es ähnlich. Hatten bei der NFM viele Auffälligkeiten. 6mm Nackenfalte, wasseransammlung vom Kopf bis zum po, offener Bauch etc. Am nächsten Tag bei einer Spezialistin würde dann entgüldig Trisomie 18 festgestellt. Auch durch eine Chorionzotten-Biopsie. Es wurde mir auch geraten abzubrechen. Aber ich konnte es nicht. Das Herz schlug kräftig und unser kleiner Zwerg war total fit im Bauch. Knapp 2 Wochen später in der 15. Woche hat dann das kleine Herz aufgehört zum schlagen. Ich war am Boden, aber froh die Entscheidung nicht treffen zu müssen. Ich vermisse meinen kleinen Schatz. Er wurde am nächsten Tag nach einleitung im Krankenhaus geboren.

Gruß Katja

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Ich wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft die Zeit gut zu überstehen. Weine, wenn es sein muss, dass hilft. Und wenn Du reden kannst, dann rede darüber.

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Vielen vielen Dank für eure lieben Nachrichten. ❤

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Hallo

Gibt es bei dir in der Nähe ein kinderhospitz? Auch wenn man es nicht glaubt aber die betreuen auch schon Familien in der Schwangerschaft.
Sie können einem natürlich die Entscheidung nicht abnehmen aber sie werden euch beraten und euch unterstützen.

Vielleicht findet ihr dort noch mal Hilfe... Ich hoffe ihr findet für euch den richtigen Weg.

Lg Sonne1284