Hallo,
bei unserem Kind wurde leider das Prune-belly-syndrom festgestellt. Ich bin gerade in der 18SW.
Die kleine hat keinen Harnausgang, deshalb wird die Blase immer grösser. Ausserdem sind die Nieren bereits beschädigt. Dadurch das die Blase immer grösser wird, drückt es auf die Lunge und diese kann sich nicht entwickeln.
Laut dem Arzt ist es bei Mädchen sehr, sehr selten. Gewöhnlich sind Jungs betroffen.
Nun stehen wir vor der Entscheidung was wir machen sollen.
Entweder auf die Welt bringen und dann an die Maschinen anschliessen. In der Hoffnung irgendwann neue Spendernieren zu bekommen. Für uns ist das der Wahnsinn wie unsere Tochter leiden müssten. Ausserdem müsste ein neuer Darmausgang gesetzt werden.
Es wäre noch möglich, dass Kind auf die Welt zu bringen. Danach stirbt es in meinen Händen.
Oder wir treiben es sofort ab. Es ist noch nicht so weit entwickelt.....sagt der Arzt.
Eine schlimme Entscheidung für uns. Nervlich sind wir am Ende.
prune-belly-syndrom - schwierige Entscheidung
Oh Gott wie schrecklich!! Ich kann dir hier leider keinen Rat geben, möchte aber sagen, dass egal wie ihr euch entscheidet, es kein falsch oder richtig gibt und es die richtige ist! Ich wünsche Euch ganz ganz viel Kraft für die nächste Zeit!! Das muss wirklich der absolute Horror sein! Es tut mir unglaublich leid. Ich wüsste nicht wie ich mich entscheiden würde - ich vermute ich würde es nicht leiden sehen können :(.
Guten Morgen, erst einmal tut er mir sehr leid,was ihr im Moment durchmachen müsst.
Ein Entscheidung zu treffen ist wirklich sehr schwer. Man möchte für sein Kind nur das beste und vor allem keine Schmerzen.
Ich würde mir evtl eine zweite Meinung einholen, gibt es irgendwo eine Kinderklinik die sich auf derartige Fehlbildungen spezialisiert hat!? Charitee Berlin z.b.?
Ich wünsche euch alles Gute und eine liebe Familie die euch unterstützt, für welchen Weg ihr euch auch entscheidet und die euch Halt gibt in der schweren Zeit.
Alles Liebe für euch und eurer kleines Mädchen 🍀
Es tut mir ganz schrecklich leid, was ihr gerade erleben müsst! Eine solche Entscheidung zu treffen ist sicher sehr schwer, aber ganz egal wie ihr euch entscheidet, es wird die richtige Entscheidung sein! Eure kleine süße Tochter liebt euch sehr, so oder so.
Fühl dich ganz lieb gedrückt! Ich schicke Euch ganz viel Kraft!
Alles liebe
Ihr habt eure Entscheidung insgeheim getroffen.
"Für euch wäre es der Wahnsinn wenn sie leiden müsste".
Ich bin mir sicher ihr tut das richtige für eure Tochter ❤
Vielen Dank an alle für die aufmunternden Worte.
Wir sind bereits in einer Spezialklinik in München. Helfen kann man uns hier aber auch nicht. Anscheinend gibt es sehr wenige Fälle und bei Mädchen ist es viel schlimmer ausgeprägt.
Nein, leben lassen können wir das Kind nicht. Es müsste so viele Operationen über sich ergeben lassen. Unvorstellbar wenn wir das mit ansehen müssten.
Ausserdem könnte unsere Tochter selber keine Kinder kriegen, da unten nichts ausgebildet ist.
Für uns gibt es nur 2 Möglichkeiten. Sofort abtreiben oder bis zum Schluss aushalten und dann stirbt unsere Tochter in unseren Händen.
Wie wir uns unterscheiden.....es bedeutet Tod.
Das tut mir ganz schrecklich leid.
Leidet es denn gerade? Oder wird es bis zur Geburt leiden?
Niemand kann euch die Entscheidung abnehmen. Ich selbst sollte auch schwer krank und nicht lebensfähig sein laut den Ärzten. Natürlich war die Technik damals noch nicht so weit entwickelt wie heute, aber meine Mutter entschloss sich damals der Natur ihren Lauf zu lassen.
Ja und heute lebe ich und bin selbst Mutter.
Das Leben kann manchmal voller Wunder sein.
Und auch wenn das Leben derzeit kein Wunder für euch geplant hat, kann Ich dir als sternenmama den Rat geben, behalte dein Mädchen bei dir solange es geht, nutze die Zeit um dich auf den Abschied vorzubereiten und dann verabschiede dich in aller Ruhe.
Halte deine Baby, küsse es, umarme es, macht Fotos. All das wird euch helfen mit eurem Schicksal leben zu können.
Ich wünsche euch viel Kraft
Hallo!
Der Sohn meines Cousins ist mit ähnlichen Fehlbildungen auf die Welt gekommen. Kein Harnausgang, kein Darmausgang, Skoliose, Herzfehler... . Nach der Geburt wurde er sofort operiert, mit 8 Wochen wurde er am Herz operiert. Danach ging es mit vielen OP's weiter. Der Kleine hat sich dabei prächtig entwickelt und ist nun ein pfiffiger Vorschuljunge ohne nennenswerte Einschränkungen.
Ihn haben die vielen OP's weniger gestresst als seine Eltern. Er hatte Narkosen, Schmerzmittel und liebe Krankenschwestern und Eltern vor Ort, so dass er das gar nie so wahrgenommen hat.
Mein Jüngster wurde auch vor Kurzem operiert und gefühlt war ich belasteter als der Zwerg. Der spielte im Anschluss fröhlich vor sich hin.
Vielleicht macht dir das etwas Mut.
Ich wünsche dir viel Kraft!!
Hallo,
vielen Dank für den Beitrag.
Das ist natürlich erfreulich sowas zu lesen.
Unseren Ärzten macht der fehlende Harn- und Darmausgang auch nicht so viele Sorgen. Sie sagten uns, dass man dies später korrigieren könnte.
Es sind die Nieren. Diese können nicht so einfach operiert werden. Die Ärzte sagen, dass man dem Kind in den ersten Jahren sowieso keine Nieren einsetzen kann.
Erst wenn es grösser ist. Auch auf neue Nieren zu warten dauert auch lange.
Ausserdem können sie nicht genau sagen, wie sich die Lunge entwickelt. Da die Blase die Lunge immer weiter nach oben schiebt.
Hallo, das ist eine kaum zumutbare Entscheidung die ihr hier treffen müsst. Ich bin Kinderkrankenschwester und kenne diese Erkrankung. Ich halte es rein rational für besser dem kleinen Menschen die Schwangerschaft zu beenden. Wenn sie in den nächsten Wochen geboren wird, ist sie ein extrem Frühchen was schwere Operationen vor sich hat und die Prognose ist nicht so günstig. Zumal es sich bei euch offensichtlich um die Kategorie 1 des Syndroms handelt. Die Kinder versterben in der Regel zeitnah nach der Geburt. Ich wünsche dir und deiner Familie alles gute und hoffe auf ein kleines Wunder
Man muss aber sagen, dass sich die Ärzte viel Zeit bei uns gelassen haben. Das fanden wir wirklich sehr gut.
Es wurden viele Laboruntersuchungen und Ultraschalluntersuchung gemacht. Damit ausgeschlossen wird, eine falsche Diagnose zu stellen.
Ausserdem werden wir zu keiner Entscheidung von den Ärzten gedrängt. Sie haben uns die 3 Optionen aufgezeigt.
Die Blase der Kleinen wurde 2 x punktiert in der Hoffnung, dass die Nieren entlastet werden und endlich Ihre Arbeit aufnehmen.
Knapp 2,5 Woche wurden alle Untersuchungen durchgeführt. Aber es hat sich nichts geändert.
Die Blase wird immer grösser. Drück die Lunge nach oben und die Nieren arbeiten nicht.
Das ist gut das sich die Ärzte viel Zeit genommen haben und versuchen ihr zu helfen. Bei dem was du schilderst kann sich die Lunge wahrscheinlich auch nicht richtig entwickeln was ein zusätzliches und großes Problem darstellt.
es tut mir furchtbar leid. diese entscheidung ist kaum zumutbar.
google mal "weitertragen". es gibt auf der seite des vereins ein forum. ich denke dort werdet ihr viel unterstützung und erfahrungen bekommen.
wünsche euch viel kraft auf eurem weg.
Liebe Bine,
Dein Beitrag geht mir sehr nahe. Nicht nur dass eure kleine Maus so eine schwere Fehlbildung hat, sondern auch die Frage wie sehr sie daran leider und leiden wird.
Ich weiß nicht wie ich entscheiden würde - aber wie auch immer ihr entscheidet: es ist aus Liebe und Fürsorge für Eure Tochter heraus. Das spricht ganz deutlich aus Deinen Zeilen! Weil ihr ihr Leid und Schmerz ersparen wollt. Es wird keine richtige und keine falsche Entscheidung geben und doch ist sie so unendlich schwer. Ich wünsche Euch von Herzen dass Euch dieses Bewusstsein und die Liebe zu ihr durch die schwere Zeit hindurch begleitet und ein Trost sein kann.
Alles Liebe!
Charlotte