Hydrops fetalis und Herzfehler - Wer hat Erfahrungen?

Hallo, die gleiche Diagnose hatte vor 3 Monaten meine Schwester. Sie hat sich bewusst für eine kleine Geburt entschieden um das ganze besser verarbeiten zu können. Das kleine Herz hatte da bereits aufgehört zu schlagen. Es war hart aber für sie wichtig. Sie hat sich tapfer geschlagen und ich habe sie begleitet da der Lebensgefährte es nicht ertragen konnte. Er hat vor dem Kreißsaal gewartet. Es war sehr emotional aber ich denke auch heute noch eine gute Entscheidung. Ich wünsche dir alles gute

oh je, das tut mir sehr leid! 😥
ich kann dir betreffend diagnose leider nicht weiterhelfen und musste auch keinen entscheid selber treffen. ich hatte einen MA in der 18. SSW und musste mein baby gebären. anfangs war es ein riesen schock als mein gyn mir sagte, dass die ss schon so weit sei, dass es zwingend eine geburt brauche.
nun aber bin ich überzeugt, dass es für mich psychisch viel besser war so. es war ein notwendiger prozess, der mir bei der Verarbeitung geholfen hat. und es fühlt sich nun so an, als ob ich mein baby so habe gehen lassen können.
ich hoffe, du kannst die für dich bessere emtscheidung treffen. alles liebe für dich!

Hallo Felilia.
Ich kann deine Gedanken und Gefühle gut verstehen. Ich war vor 3 Wochen nahezu in der gleichen Situation. Mein Baby hatte ebenfalls einen Hersteller und eine vergrößerte Nackenfalte, zudem wurden beim Pränataldiagnostiker noch viele weitere Fehlbildungen gesehen und es wurde letzendlich eine Triploidie festgestellt. Ich war ebenfalls in der 14. SSW.
Wir sind in die Frauenklinik vor Ort fahren, um uns beraten zu lassen bzgl. Abbruch oder warten bis es von alleine passiert.
Letzendlich hat bei der dieser Untersuchung das Herz schon nicht mehr geschlagen. Ich bin froh, dass ich diese Entscheidung also nicht treffen musste. Wenn man allerdings eine sichere Diagnose hat und weiß, dass das Baby es nicht schaffen kann, dann kann man auch die Entscheidung aktiv treffen. Ich glaube, ich hätte es gemacht...
Ich hatte im Anschluss auch eine kleine Geburt, ich war mittlerweile in der 15. Woche, und hatte wahnsinnige Angst davor. Aber die Hebamme war sehr einfühlsam und die Geburt und die Möglichkeit meine Tochter zu sehen und mich zu verabschieden, haben mir sehr geholfen. Es war wichtig, um alles zu verstehen und zu verarbeiten...
Ja, es ist noch immer schwer und es tut weh, aber ich weiß, dass wir alles für unsere Tochter getan haben was geht und das hilft uns.
Du wirst ebenfalls die für euch richtige Entscheidung treffen. Ich wünsche dir viel Kraft!
Viele Grüße,
Daniela

Hallo felilila,
es tut mir so leid, dass ihr jetzt mit dieser Diagnose lernen müsst umzugehen. Ich kann dir leider auch nicht bei dieser Diagnose weiterhelfen. Ich denke jedoch, dass Zeitdruck hier ein ganz schlechter Ratgeber ist. Lasst das Ganze erstmal sacken und entscheidet dann in aller Ruhe was für euch der beste Weg ist. Mit einer Ausschabung nimmst du dir die Möglichkeit dich von deinem Baby zu verabschieden. Ich denke, dass es dabei kaputt gemacht wird. Ich hatte gerade eine Ausschabung (leere Fruchthöhle)und habe mir das "Material" mitgeben lassen und es ist alles sehr zerkleinert. Wir wollen es aber im Grab meines Sohnes beerdigen.

Meinen Sohn habe ich in der 18. Woche still zur Welt gebracht und das hat mir einen richtigen Abschied ermöglicht. Ich konnte ihn halten, anfassen und mir Erinnerungen schaffen von denen wir jetzt zehren. Die Nachricht, dass das Herz nicht mehr schlägt war traumatisch, aber die Geburt habe ich als völlig selbstbestimmt und nicht traumatisch empfunden. Im Nachhinein ist es sogar eher eine "schöne" Erinnerung.

Überleg dir in Ruhe was du machst, die Zeit lässt sich leider nicht zurück drehen.

Ich wünsche dir viel Kraft für die anstehende sehr schwere Zeit.

Liebe Felilia,

Es gibt keinen anderen Ausdruck außer SCH****, das tut mir so leid. Ich weiß genau wie du dich fühlst. Ich habe vor 4 Wochen aus die Diagnose Hydrops Fetalis bekommen und dadurch Verdacht auf Trisomie. Ich habe nur der Fruchtwasserpunktion zugestimmt,die allerdings erst 3 Wochen später gewesen wäre (früher geht nicht). Bluttest wurde aber dennoch gemacht. Eine Woche später beim FA zur Vorsorge hat leider das Herz nicht mehr geschlagen. Dann kam das Ergebnis: Ringelröteln.

Wenige Tage später habe ich das Kind dann still gebären müssen. Es war schon zu groß. Für mich war die Geburt wichtig - ich konnte das alles so eher begreifen. Ich wollte nicht gefühlt schwanger in den OP und eine Stunde später unschwanger wieder raus. Das begreift doch der Körper dann auch nicht, hab ich immer gedacht. Ich würde es wieder so entscheiden- auch wenn ich keine Wahl hatte. Aber für die Verarbeitung (die nach wie vor anhält), war es wichtig. So konnte ich auch das Kind sehen und ich werde es nie bereuen, diese Chance nicht wahr genommen zu haben, denn sie wäre kein zweites Mal gekommen.

Ich wünsche dir viel Kraft.
Liebe Grüße, Peggy

Es tut mir sehr leid für dich
Im Klinikum Berlin Neukölln wird die OP auch bis 16 +0 gemacht. Vielleicht hilft dir das

Bei unserer Tochter wurde auch ein hydrops fetalis festgestellt, ohne Herzfehler, aber es gab noch ein paar andere Auffälligkeiten.
Der hydrops war bei ihr auch sehr ausgeprägt und der Arzt hatte uns schon gesagt bei so einen "starken" Befund ist es sehr wahrscheinlich das sie nicht lebend zur Welt kommt und wenn Do körperlich sowieso geistig (schwer) behindert sein würde. Der Arzt sieht ja öfter solche Fälle und wusste nur von einem Kind das einen ähnlichen Befund wie unsere Tochter hatte das lebend zur Welt gekommen ist aber schwer behindert ist. Beim nächsten Termin hat der Arzt eine fehlbildung an der Leber festgestellt, sie hatte dadurch keine Überlebenschance.
Ein hydrops vor allem in Verbindung mit einem Herzfehler ist sehr häufig ein Hinweis auf einen Genfehler. Unsere Tochter hatte auch einen Genfehler, einen ziemlich seltenen. Wir hätten vorher alles mögliche untersuchen lassen können, alle Blut-Tests machen lassen die es gibt aber ihr Genfehler war so selten das er mit all den "Standarduntersuchungen" nicht gefunden worden wäre.
Da das Herz schon langsamer ist /wird kann ich mir gut vorstellen das ihr keine Entscheidung treffen müsst wie es weiter geht.
Ich war in der 20ssw als sie geboren wurde. Ich bin sehr froh über die natürliche Geburt. Wir konnten sie sehen, anfassen, uns verabschieden.
Mich wundert die Aussage deiner Hebamme. Ich habe bisher von allen (Ärzte, Hebammen, Psychologin) immer nur gehört dass alle Paare froh waren ihr Kind zu sehen und sich verabschieden zu können, Erinnerungen an das eigene Kind zu haben. Die Geburt war trotz allem schön und ich bin froh das ich sie sehen konnte. Sonst wäre es nicht wirklich real für mich gewesen. Meine Tante durfte ihren Sohn nicht sehen (früher wollte man die Frau schützen und hat ihnen die eigenen toten Kinder nicht gezeigt) sie bereut es noch heute, sie hätte ihn so gerne gesehen, das ist schon über 35 Jahre her und sie trauert immer noch.
Alle mit denen wir gesprochen haben haben auch nur gesagt: viele die ihr Kind nicht gesehen haben, haben es früher oder später bereut, niemand der sein Kind gesehen hat hat es bereut. Du kannst die Zeit niemals zurück drehen, es gibt dafür keine zweite Chance!
Du wirst das schaffen!
Überlegt euch ob ihr euer Kind bestatten möchtet. Es gibt die Möglichkeit das selbst zu organisieren und im eigenen Grab beizusetzen oder in vielen Krankenhäusern /Städten gibt es einen Friedhof für Sternenkinder, da ist die Beerdigung meist kostenlos und findet im Rahmen einer Sammelbestattung mit anderen Sternenkindern statt. Ich finde es wichtig einen Ort zu haben wo man sein Kind besuchen kann, ich nutze es nicht so oft aber die Möglichkeit zu haben ist mir schon sehr wichtig.
Bei weiteren Fragen melde dich gerne!
Ich wünsche dir viel Kraft!

Hallo meine liebe
Ich kenne deine Situation zu gut den ich war in der selben Situation.. Ich war mit meinem ersten Kind schwanger und war überglücklich und man denkt nach der 12ssw kann einem nichts mehr passieren jedoch wurde mir bei einem normalen Kontrolltermin gesagt das mein Sohn einen hydrops fetalis hat und die Überlebenschancen nicht gut stehen würde für mich brach eine Welt zusammen ein Abbruch kam für mich nicht in Fragen ich wollte das mein kleiner selbst entscheidet wieviel Kraft er hat und ab wann er nicht mehr kann.. Eine Woche lang kämpfte ich fuhr von Klinik zu Klinik in der Hoffnung das irgendjemand helfen könne doch nach einer Woche kämpfen hatte mein Junge keine Kraft mehr.. 😔 Meine Welt stand still und es ist ein Schmerz den ich nichtmal beschreiben kann. Ich hatte wahnsinnige Angst vor der Stillen Geburt und bekam phyologische Unterstützung mitlweile bin ich froh und stolz es geschafft zu haben. Ich werde meinen kleinen Sternensohn nie vergessen und ich bin mir sicher das er mir nur zwei Monate danach völlig spontan seinen kleinen Bruder zu uns geschickt hat und jetzt auf ihn aufpasst.
Ich wünsche dir alles Gute und viel Kraft 🍀🙏

Aurie im ❤️ und Babyboy im Bauch 🙏 💙

Wir haben unsere Tochter übrigens erlösen lassen und danach wurde die Geburt eingeleitet. Wir wollten das sie so wenig wie möglich leidet.
Keine Ahnung ob die Ärzte dir irgendwas gesagt haben aber ich erzähle noch kurz von mir.
Ich habe, kurz bevor die Auffälligkeiten bei unserer Tochter festgestellt wurden, Wasser in den Füßen bekommen.
Wassereinlagerung, Bluthochdruck und Eiweiß im Urin sind Anzeichen für das mirror syndrom. Das ist sehr selten tritt aber eher auf wenn der hydrops sehr ausgeprägt ist. Solltest du diese Symptome bekommen sollte man relativ schnell handeln und die Schwangerschaft beenden.
Ich hatte dieses syndrom, bleibt es unerkannt und unbehandelt kann es gefährlich für die Mutter sein, die einzige Behandlung und damit Rettung der Mutter ist die Beendigung der Schwangerschaft. Kannst ja mal googlen. Ich will dir keine Angst machen, es ist sehr sehr selten. Achte einfach drauf.
Bei mir wurde das mit dem Wasser sehr schlimm, und ich war überall wie aufgebläht, von Kopf bis Fuß hatte ich überall Wasser, Bluthochdruck kam dann auch dazu.

Oft muss nach der natürlichen Geburt eine Ausschabung gemacht werden, fand ich aber nicht schlimm. Es war gut so wie es war! Lasst euch zu nichts drängen ihr habt Zeit.
Unser Krankenhaus bietet standardmäßig jedem Paar in so einer Situation ein Gespräch mit einer Psychologin an, das haben wir angenommen und würde ich euch auch empfehlen, solltet ihr den Psychologen öfter sehen wollen ist das natürlich auch kein Problem. Falls ihr noch kein Gespräch mit einem Genetiker hattet solltet ihr das noch machen. Wenn ihr möchtet könnt ihr euch auch von einem Kinderarzt beraten lassen. Euer Arzt würde euch dabei helfen Kontakt zu finden.
Lasst erst etwas machen wenn ihr bereit seid und keine Fragen mehr offen sind.
Im Krankenhaus wurden Abdrücke von Händen und Füßen unserer Tochter und Fotos gemacht, der Bestatter hat auch Fußabdrücke gemacht. Das fand ich toll gut. Es sind tolle Erinnerungen. Wir werden uns irgendwann eine Kette machen lassen, eine mit dem rechten Fußabdruck eine mit dem linken, so haben wir jeder eine Hälfte unserer kleinen dabei und zusammen sind wir "ganz".
Es tut mir sehr leid das ihr da durch müsst aber ihr schafft das, egal welchen Weg ihr als den richtigen für euch wählt.

Unsere Tochter hatte übrigens auch ca 9mm Wasser und laut Arzt war die Menge an Wasser schon alleine so schlimm das sie das wohl nicht überleben kann. Nachdem das mit der Leber gefunden wurde hatte man ihr noch höchstens vier Wochen gegeben, alle waren eher überrascht das das Herz noch so gut gearbeitet hat.