Hallöchen ihr lieben
Ich liege seit zwei Stunden wach im Bett und spiele mit meiner kleinen Prinzessin im Bauch. Morgen wird die Geburt eingeleitet (20.Ssw) und ich frage mich, ob es tatsächlich die richtige Entscheidung ist. Sie hat eine freie Trisomie 21 mit schweren organischen Schädigungen. Einen doppelten Herzfehler, stark gestaute Nieren bds. Und wahrscheinlich noch Darmschlingenverengungen, aber die haben wir nicht näher abklären lassen. Die Ärzte der Uniklinik sind sich sehr sicher, dass sie mindestens eine Niere spätestens in den ersten drei Lebensmonaten nach der Geburt verlieren wird. Ob die andere Niere die Funktionen mit übernehmen kann, glauben sie nicht und sagen, dass die zweite Niere mit der Zeit ihre Funktionen einstellen wird und sie dringend eine Transplantation brauchen würde. Dazu kommt noch, dass sie aber innerhalb ihres ersten halben Lebensjahrs dreimal am Herzen operiert werden muss und aufgrund der schlechten Nierenfunktion nicht sicher wäre, dass sie die erste OP überleben kann.
Uns wurde gesagt, dass man das auch abwarten und auf Besserung hoffen kann, es aber aufgrund der genetischen Komponente der Trisomie 21 unwahrscheinlich sei oder dass wir die Schwangerschaft beenden können und somit auch das damit verbundene Leid für uns und unsere Tochter. Dazu kommt, dass wir einen Sohn haben, der uns ja auch braucht. Ich liebe die kleine Maus jetzt schon so sehr, aber mein Sohn ist gesund. Ist es verwerflich, dass ich nicht beide meiner Kinder quälen will?
Ich frage mich, ob es tatsächlich so besser ist, ob es auch für unseren Sohn besser ist oder ob alles vielleicht doch nicht so schlimm wird, wie die Ärzte voraussagen.
Ich habe solche Angst vor morgen.
Ich konzentriere mich auf jede Bewegung unserer kleinen Tochter und hoffe, dass ich bald aus diesem Albtraum aufwache. Aber dann wird mir klar, dass es Realität ist und mein Kind schwer krank ist. Tun wir ihr mit dieser Entscheidung wirklich einen Gefallen?
Ich bin 26 und mein Mann 28. Unser Sohn ist 2 Jahre alt und ein kerngesundes, aufgewecktes Kerlchen. Ich hatte leider schon drei Fehlgeburten und eine davon war auch ein Mädchen in der 15. Ssw.
Manchmal frage ich mich, ob ich einfach keine Mädchen bekommen darf. Wieso es immer uns trifft und warum Menschen gesunde Kinder bekommen, die gar keine Kinder haben wollen und diese dann im Wald oder in Mülltonnen aussetzen. Wieso bekommen Paare, die rauchen, trinken und Drogen nehmen ein gesundes kind und wir bekommen ein dem Tod geweihte Baby??
Ich kann das nicht verstehen, will aber auch diese unfairen Gedanken nicht haben, da ich wirklich nicht so ein Mensch bin. Doch momentan kann ich irgendwie keine klaren Gedanken mehr fassen.
Ich weiß nicht was ich genau von euch brauche, aber ich musste mich mal mitteilen und meine Empfindungen und Ängste aufschreiben. Vielleicht war oder ist eine ja in einer ähnlichen Situation und kann mir sagen, dass es schon okay so ist.
Danke fürs Lesen
Wieso ist das Leben so?
Hallo,
Es tut mir sehr leid das ihr diesen weg vor euch habt.
Wir haben in der 18.ssw erfahren das unsere Tochter viele Auffälligkeiten hat und wenn sie denn dann überhaupt lebend zur Welt kommen sollte schwer behindert sein wird. Für uns war klar das unsere Tochter so wenig wie möglich Leiden soll. Wir lieben sie unendlich und haben viele Jahre auf sie gewartet. Die Prognose war so schlecht das wir ihr so ein Leben ersparen wollten. Wäre es "einfache" Behinderung gewesen mit einer Chance auf ein einigermaßen normales Leben hätten wir sie natürlich nicht gehen lassen. Eine Woche später hat sich heraus gestellt dass sie nicht lebensfähig ist und nur noch höchstens vier Wochen schafft. Keine Chance.
Das hat es uns natürlich noch leichter gemacht sie gehen zu lassen. Wir wollten das beste für sie, und deswegen haben wir entschieden das sie eine spritze bekommt und dann das Herz aufhört zu schlagen. Wir wollten nicht das sie während oder nach der Geburt irgendwie leidet. Sie sollte es so angenehm und leicht wie möglich haben. Das war das einzige was wir für sie tun konnten.
Ich würde wahrscheinlich genauso handeln wie ihr. Eure kleine hat eine sehr schlechte Prognose und das ist mit sehr viel Leid verbunden.
Der Vergleich ist jetzt bestimmt für manche blöd aber : jedes Haustier wird erlöst wenn die Ärzte so schlechte Chancen sehen, weil wir sie lieben lassen wir es zu. Wenn es einem Menschen schlecht geht gibt es keine sterbehilfe, ich frage mich warum nur müssen wir unnötig leiden? Warum hat keiner den Mut das richtige zu tun? Lieben wir einander nicht genug um den anderen gehen zu lassen wenn es an der Zeit ist? Das ist doch etwas egoistisch findest du nicht?
Ihr werdet das für euch richtig tun. Genieße die restliche Zeit mit deiner kleinen.
Verabschiedet euch in Ruhe, macht Fotos, schafft euch Erinnerungen. Vielleicht werdet ihr euch eines Tages wieder sehen!
Auf das Warum werden wir nie eine Antwort bekommen.
Hallo meine Liebe,
Es gibt leider keine richtigen Worte, die ich dir jetzt schreiben kann, es tut mir wahnsinnig leid, dass du und deine Familie jetzt vor solch einer schwierigen Entscheidung steht!
Genieße jeden Augenblick den du mit deinem kleinen Schmetterling erleben darfst, auch wenn die Sonne untergeht, hinterlässt sie immer Strahlen in unseren Herzen.
Ich wünsche Euch viel Kraft für die kommende Zeit
Alles Liebe
Fühle dich gedrückt! Unfassbar, was ihr durchmachen müsst!
Niemand, der nicht Ähnliches erleben musste, kann es nachfühlen. Es gibt da glaube ich kein richtig oder falsch. Ob der Weg, den ihr geht, für euch richtig ist, könnt nur ihr entscheiden. Sollten deine Zweifel jedoch groß sein, dann sag den Termin erst mal ab. Vielleicht brauchst du noch ein paar Tage. Du musst den Rest deines Lebens damit leben können. Dass du Zweifel hast, finde ich nachvollziehbar. So eine Entscheidung sollte niemand treffen müssen!
Es gibt einen gut gemachten Film zu dem Thema. Er heißt 24 Wochen. Vielleicht schaffst du es irgendwann mal, ihn anzusehen.
Ich wünsche dir und deiner Familie ganz viel Kraft!
Liebe cassiopeija,
es tut mir so leid, dass ihr vor dieser schwierigen Entscheidung steht. Es ist so unglaublich hart. Vielleicht hilft es dir nochmal eine weitere Meinung einzuholen um die Unsicherheit zu verringern, aber das hört sich alles schon ziemlich heftig an. Du hast auf jeden Fall keinen Zeitdruck. Ich denke ein Restgefühl von Schuld wird immer bleiben. Weil ihr es dann entschieden habt. Aber sie diesen Qualen auszusetzen möchte man sich auch nicht vorstellen. Es gibt ja Seiten wie weitertragen.de da findest du vielleicht Kontakt zu Müttern die vor ähnlichen Entscheidungen s
Sorry, zu früh gedrückt. Die vor ähnlichen Entscheidungen stehen. Wobei ich nicht weiß ob sich da auch welche aufhalten, die sich für das frühzeitige Ende entschieden haben. Ich weiß von einer Freundin aber, dass es möglich ist seinen Frieden mit so einer Entscheidung zu schließen. Und es ist auch möglich irgendwann wieder positiv in die Zukunft zu schauen.
Ich selbst kann dir nur sagen was mir bei meiner stillen Geburt geholfen hat. Mein Sohn war allerdings nicht krank, er hat sich stranguliert. Die Geburt war überhaupt nicht traumatisch, sondern sie war zum verabschieden sehr wichtig. Wir hatten einen Fotografen von dein Sternenkind da. Das war sehr schön. Wir haben noch 24h mit unserem toten Sohn verbracht. Das hat uns den Abschied erleichtert. Wir haben uns danach um seine Bestattung gekümmert, Kreuz selbst bemalt etc. Das war auch irgendwie heilsam. Falls eine individuelle Bestattung in Frage kommt, kann man mit den Bestattern auch vorher schon sprechen. Die sind total einfühlsam. War zumindest unsere Erfahrung.
Vielleicht ist in deiner Nähe eine Selbsthilfegruppe für Sternenkindereltern. Auch diese können helfen und dir unter Umständen auch vorher schon wertvolle Unterstützung gebeten. Stilles Wunder bietet kostenfreie Abschiedssets an... und rede dir deine Trauer von der Seele.
Ich wünsche dir ganz viel Kraft und egal welche Entscheidung du triffst, lass dir Zeit dafür. Ic
Vielleicht kommt der richtige Zeitpunkt von ganz alleine. Es wird ein sehr schwerer Weg aber du wirst das schaffen. Ganz sicher. Fühl dich ganz fest gedrückt.
Hallo cassiopeijaa,
(irgendwie kommt mir dein Nick bekannt vor, als ob wir mal aneinander geraten wären; ich kann es mir nur anhand deines Textes nicht so recht vorstellen, wsrum wir das getan haben sollten...aber wahrscheinlich verwechsle ich den Nick.)
Das ist eine extrem schwere Entscheidung, und ich würde sie vertagen, wenn du dir bis morgen nicht sicher bist.
Meine einzige Tochter hatte auch Trisomie21 und einen schweren Herzfehler und eine Leukämievorstufe. Ich wusste das aber nicht, als sie wegen schlechter Herztöne in der 26. Woche geholt wurde. Kurz vor dem KS wurde ein Nierenproblem entdeckt, das aber doch nicht vorhanden war.
Wir hatten 5 Monate eine schöne Zeit, auch unser damals vierjähriger gesunder Sohn hatte es nicht schwer. Morgens, wenn ich in der Klinik war, war er im Kindergarten und bei der Oma. Nachmittags hatte ich Zeit für ihn und die Großeltern oder die Tante waren bei der Kleinen in der Klinik. Und abends war mein Mann dort.
Als sie aus der Klinik entlassen wurde, hatten wir ein normales Familienleben bis zur OP, nach der sie starb.
Ich glaube nicht, dass irgendjemand gelitten hat in der Zeit. Das Baby versteht es nicht und die Ärzte sorgen dafür, dass es keine Schmerzen hat. Ein Kleinkind übersteht so eine Geschichte gut, wenn es viel Zuwendung hat.
Ich weiß nicht, wie ich entschieden hätte, wenn ich es gewusst hätte. Ich vermute, ich hätte mich für den Abbruch entschieden und hatte es dadurch, dass ich nichts wusste, viel leichter.
Wir haben danach noch zwei gesunde Söhne bekommen.
Triff die Entscheidung so, dass sie sich für dich bestmöglich anfühlt, dass du mit dir im reinen bist und gut damit weiterleben kannst.
Was für deine Kinder das beste wäre, ob ihnen viel Leid oder eine schöne Erfahrung erspart würde, kann niemand beantworten, der nicht hellsehen kann. Also triff die Entscheidung für dich, ob du es dir zutraust. Richtig oder falsch kann es nicht geben.
Huch, Tippfehler, es war die 36. Woche, nicht die 26.
Hallo Liebes.
Leider habe ich gerade nur ganz wenig Zeit um dir eine ordentliche und den Umständen passende Antwort zu schreiben. Aber einer deiner Gedanken ist mir hängen geblieben und ich muss dir dazu schnell antworten. Ich habe auch drei Kinder und davon 2 Mädchen verloren. (3. unbekannt) und einen Sohn an der Hand. Ich habe auch diese Frage bei der Humangenetik gestellt u bekam folgende Antwort: das ist sehr sehr unwahrscheinlich. Da das Mädchen 2x das X Chromosom hat. Und wenn da was nicht stimmt, würde das andere (zweite) X es ausgleichen. Andersrum, dass man ZB keine Jungs bekommen kann/Jungs Fehlgeburten hat, währen theoretisch wahrscheinlicher weil wenn dann bei dem X oder Y was falsch ist kommt es ehr zur "biologischen Aussonderung".
Das wollte ich dir nur schnell in deinem Gedsnkenwirrwar sagen.
Fühl dich still umarmt.
Verena mit Till an Hand, Linn und den beiden Sternchen fest im Herzen und Lova im Arm.
Hallo Cassiopeijaa,
ich habe das Glück, 2 gesunde Kinder zu haben und kann mir nicht einmal ansatzweise vorstellen, wie es dir/ euch geht und welche Emotionen, Ängste und Gedanke ihr durchmachen müsst.
Aber ich möchte dich ganz lieb drücken und dir sagen, dass ihr und eure kleine Maus in meinen Gedanken seid. So eine Entscheidung sollten Eltern nicht treffen müssen, trotzdem ist es nun so. Egal, wie ihr euch entscheidet, ich bin ganz sicher, eure Tochter weiß, dass ihr nur das Beste für sie möchtet.
Viele liebe Grüße und ganz viel Kraft für die nächste Zeit..... LG Zauberfee
Hallo Liebes,
ach Mann, das ist wirklich so unfassbar hart... Es tut mir unendlich leid für euch. Wie hier schon geschrieben wurde, gibt es in so einem Fall kein Richtig oder Falsch, sondern nur das, was sich für euch richtig anfühlt. Wenn du noch mit deiner Entscheidung haderst, lass dir bitte noch etwas Zeit. Was immer morgen passiert, kann auch noch ein paar Tage später passieren,wenn du dich in deinem Entschluss gefestigter fühlst. Vielleicht magst du dich auch noch einmal über die dritte Möglichkeit eines palliativen Weges informieren; Johanna hat das sehr schön beschrieben. Wenn ihr euch das zutraut, könnt ihr eure Tochter auch bekommen und auf ihrem letzten Weg begleiten, ohne OPs, aber mit viel Liebe und einem Abschied, mit dem ihr vielleicht etwas leichter leben könnt, weil ihr eben keine Entscheidung treffen musstet. In jedem Fall würde ich morgen nichts tun, was sich im Moment einfach nicht richtig anfühlt.
Fühl dich umarmt ❤️
Hallo cassiopeijaa,
ich kann tacco82 nur zustimmen. Ihr, vor allem du musst das tun mit dem du leben kannst. Ich denke wie auch immer es mit eurer Kleinen geht, es ist vorher bestimmt. Wenn du nicht sicher bist, dann lasse das Schicksal entscheiden. Vielleicht schafft sie es nicht bis zum Ende der Schwangerschaft, vielleicht kommt sie auf die Welt und ihr könnt sie noch einige Zeit begleiten, vielleicht ist aber auch alles gar nicht so schlimm wie vermutet. Unsere Kinder sind große Kämpfer!
Meine Tochter war schwer krank, nach der Geburt hat sich der Körper quasi selbst vergiftet und man könnte von Tag zu Tag sehen wie die Augen trüb wurden und sie abbaute, das Gehirn verkalkte, sie würde taub. 2 Wochen war sie bei uns und wir waren dankbar sie kennenzulernen und bei ihr zu sein als SIE entschied zu gehen. In der Zeit habe ich gemerkt, wie stark man sein kann und ich, die immer Angst vor einem kranken oder beeinträchtigten Kind hatte habe gemerkt, wie selbstverständlich es gewesen wäre dieses Kind mit jeglichen Behinderungen zu lieben.
Was ich damit sagen will ist, egal wie groß die Angst jetzt ist, wenn das kleine Wesen auf der Welt ist funktioniert ihr!
Trotz allem bin ich froh keine Entscheidung getroffen haben zu müssen, aus Angst vor der Zukunft hätte ich mich sicherlich auch dagegen entschieden. Heute würde ich anders entscheiden!
Ich wünsche dir die Kraft die es braucht, egal welche Entscheidung du triffst!
LG Sonja