Trisomonie 18 gesichert

Gott, Du Arme. Wie entsetzlich.

Meine Freundin hatte das auch erlebt. Sie hatte eine Chloriozottenbiopsie mit starkem Verdacht auf Trisomie 18. Sie musste das durch eine fruchtwasser Punktion verifizieren.

Sie hat auch den Abbruch gewählt. Durch das Warten auf einen Termin zur Punktion war es dann 17. SSW oder so. Sie mußte eine Geburt durchleben. Die Ärzte haben ihr eine Obduktion angeboten, aber sie wollte das nicht.

Sie hat sich von der Hausärztin krank schreiben lassen, um das alles zu verdauen. Das Kind hat eine Art Sammelgrabstelle auf dem Friedhof bei uns, weil es noch zu klein für ein eigenes Grab war.

Sie hat natürlich lange dran geknabbert, speziell die Geburt war sehr schlimm.

Inzwischen geht es ihr wieder gut, aber es war nicht einfach.

Ich wünsche Dir viel viel Glück.

Oh mein Gott. Ich kann dir zwar keine Tips geben aber fühl dich ganz fest gedrückt und ich wünsche dir ganz viel Kraft

Das tut mir sehr leid! Fühl dich fest gedrückt!

Bei unserer Tochter wurde damals eine Triploidie diagnostiziert. Da ist der ganze Chromosomensatz dreifach vorhanden und das Kind dadurch nicht lebensfähig. Man hat uns gesagt, dass sie die Schwangerschaft höchstwahrscheinlich nicht überleben wird.

Unser erster Impuls war auch eine Abtreibung, aber wir waren noch so überrumpelt und verunsichert von der Diagnose, dass wir es uns nicht getraut haben. Wir wollten eine absolute Sicherheit über unsere Entscheidung und die hatten wir zu dem Zeitpunkt nicht.
Nach einer langen, emotional sehr schwierigen Phase haben wir für uns entschieden, die Schwangerschaft einfach so laufen zu lassen.
Sie hat entgegen aller Prognosen trotz Missbildungen bis zum Ende durchgehalten und sogar 3 Tage gelebt💖

Wir man damit fertig wird ...

Zeit, viel Zeit.
Uns hat auch unser Glaube geholfen. Den wir ironischer Weise überhaupt erst durch ihre Diagnose gefunden haben.
Wir haben viel geredet und geweint.
Wir haben einen Namen mit besonderer Bedeutung für sie ausgesucht ("Geschenk Gottes" und "die, die auferstehen wird").
Sie hat eine Beerdigung und ein Grab bekommen.

"Fertig" sind wir damit auch nach über 2 Jahren noch nicht. Sie gehört immer noch zu unserer Familie und wird sehr geliebt🌈
Aber wir können damit umgehen. Wir können lächelnd an sie denken.
Wir hatten damals einen Zweijährigen, der uns mit seiner kindlichen Zuversicht sehr geholfen hat, in die Zukunft zu blicken.

Ich wünsche dir viel Kraft für die Zukunft!

Es tut mir sehr leid, dass ihr diese Diagnose bekommen habt!

Gerne erzähle ich dir von unserem Weg:
Die Aussage meines Arztes bei der Vorsorgeuntersuchung in der 19. SSW werde ich niemals vergessen: „Hier stimmt etwas nicht. Ihr Baby ist viel zu klein.“ Der Schock saß tief, mein Herz hat ab da dauerhaft geschmerzt. Wir wurden zur Feindiagnostik geschickt, auch dort wurde bestätigt, dass unsere Tochter nicht normal wächst und der Verdacht auf einen Gendefekt wurde geäußert. Es wurde Fruchtwasser punktiert und ein langes Warten auf die Ergebnisse begann. Erste Tests waren unauffällig, dennoch erklärte uns der Pränataldiagnostiker in der 22. SSW, dass unsere Tochter nicht leben wird und wir einen Abbruch machen können. Wir waren am Ende unserer Kräfte und haben mit uns gerungen wie lange wir diesen Zustand noch aushalten können. Doch wir konnten keine Entscheidung treffen. Die molekulargenetische Untersuchung zog sich und die Wochen vergingen. Ich erinnere mich noch sehr genau an das Gefühl bei jedem Ultraschall (wöchentlich) zu sehen wie sich der Zustand unserer Tochter verschlechterte. Ich habe mir in den Momenten so sehr gewünscht, ich könnte sie erlösen. Doch ich habe es nicht über mich gebracht die Entscheidung zu treffen. Zu groß war die Angst oder auch die Hoffnung, dass es sich nur um einen Irrtum handelt und sie evtl. doch leben könnte. In der 26. SSW war kaum noch Fruchtwasser vorhanden und Bewegungen so gut wie nicht mehr spürbar. Inzwischen hatte sie eine Herzinsuffizienz entwickelt und wir überlegten schon in welchem Krankenhaus wir einen Abbruch machen würden. Wir holten uns einen Termin bei ProFamilia zur Unterstützung im Entscheidungsprozess. Eine Woche vor besagtem Termin (28.SSW) hatten wir wieder Kontrolle beim Arzt. Er sagte nur „Sie brauchen nicht mehr warten.“
Das Herz unserer Tochter schlug nicht mehr und die Welt stand still…
Wir waren unfassbar traurig und trotz der schlimmen Erwartungen war es ein großer Schock und eine unendliche Leere, die sich breit machte. Aber unsere Tochter hat uns letztendlich davor bewahrt, die schwerste Entscheidung unseres und ihres Lebens zu treffen. Dafür sind wir ihr unendlich dankbar. Die Wochen des Wartens und Leidens waren unfassbar schwer, aber ich bin heute froh, dass wir gewartet haben und uns die Entscheidung nicht für den Rest unseres Lebens begleitet.
Ich habe unsere geliebte Tochter einen Tag nach dem letzten Ultraschall zur Welt gebracht. Es war schmerzhaft und eine große Herausforderung. Aber ich bin auch stolz das geschafft zu haben und die Geburt war unser Moment als Familie, den uns keiner nehmen kann.
Einen Tag nach der Geburt kam der Anruf vom Humangenetiker: Ein äußerst seltener Gendefekt (Neumutation) wird als Ursache bestätigt. „Es war ein biologischer Unfall“.

Ich kenne dein Gefühl der Ohnmacht und möchte dir mitgeben, dass du diese Entscheidung nicht treffen musst. Wie ich schon schrieb, kenne ich auch das Bedürfnis diesen Zustand beenden zu wollen und ich bewundere jedes Paar, das diese Entscheidung mit voller Überzeugung treffen kann. Aber wenn du dir wünschst, dass das Herzchen vorher aufhört zu schlagen, dann horch nochmal in dich hinein, ob ihr nicht lieber warten solltet. Letztendlich müsst ihr als Eltern mit der Entscheidung ein Leben lang klarkommen, doch es gibt kein richtig oder falsch.

Ich wünsche euch auf jeden Fall alles Gute und viel Kraft für euren ganz eigenen Weg!🍀

Hallo bela,

Ich kann dich unheimlich gut verstehen und es tut mir so sehr leit. 😢

Wir haben uns im mai diesen Jahres auch für einen abbruch in der 12ssw entschieden, da unser zwerg unzählige Probleme hatte und diese waren so sehr ausgeprägt, das selbst mein Mann es in der feindiagnostik sehen konnte. Vom ersten feindiagnostik termin zum nächsten lagen 2 wochen und selbst da rechneten die Ärzte damit, dass es in der zeit zum spontan abbruch kommt. Ich kann mich nicht erinnern, schon mal so eine gefühlslage durch gemacht zu haben.
Beim abschließenden termin war alles noch viel schlimmer und die ärzte meinten das wir so gut wie keine chance haben und selbst wenn der wurm es überlebt wäre das kein lebens wertes leben. Ich habe mir auch gewünscht, dass das herz bis zum letzten Termin nicht mehr schlägt, wenn die befunden so geblieben sind. Hat es nicht. Anfangs habe ich mich für diesen gedanken sehr geschämt. Ich habe aber ein tolles umfeld, wo ich mich irgendwann getraut habe das zu äußern und es wurde sogar positiv aufgenommen, dass ich solche Emotionen mit ihnen teile. Auch haben sie mir mehr als klar gemacht, das NIEMAND das recht hat über meine Gedanken und Emotionen zu urteilen.
Trotz des ganzen musste ich den weg über beratungsgespräch gehen und Telefonate mit der Krankenkasse, da laut arzt trotz allem das kein medizinischer grund vorliegt und wir den abbruch selber zahlen sollten. Hier muss ich sagen, dass scheinbar der arzt das problem war. Weder die schwester, mfas, aufklärenden ärzte, beratungsstelle, krankenkasse.... Niemand verstand das und war entsetzt was der oberarzt uns dadurch zu mutet. Nach der op wurde uns gesagr, dass wir nie eine chance hatten. Leider konnten keine weiteren Untersuchungen gemacht werden, da die uni mist gebaut hat.

Ich kann dir sagen, es wird viel zeit dauern so etwas zu verarbeiten. Die abstande der trauer werden größer, aber sie kommen immer wieder. Und man sollte sie zu lassen. So viel sie in der letzten zeit habe ich noch nie geweint.
Ich habe in der ersten zeit nur das gemacht was mein bauchgefühl sagt. Und nach einer weil angefangen ablenkumg zu suchen und wieder in den alltag zurück zu finden..... Ich habe auch gelernt, ganz klar zu äußern wenn ich zb nicht über das thema schwangerschaft reden möchte.

Mir ist bewusst, das ich mit meinen Kollegen, meinem mann und meinen familiem/Freunde unheimlich viel glück hatte. Sie waren bzw sind immer noch toll.

Ich wünsche dir sehr viel kraft und ganz viel liebe aus deinem umfeld ❤️

"und trotz allem bist du eine mama. Egal ob dein zwerg noch bei dir ist oder nicht" 🌟

Hallo Bella,
Ich kann dich sehr gut verstehen, da es mir im August genau so ging.... nach einem auffälligen Ultraschall am 22.7 da war ich in der 12 das hab ich den parena Test gemacht... das war an einem Donnerstag am Dienstag hat mich der Frauenarzt angerufen und gesagt der Test ist da uns leider ist es eine Trisomonie 18 .... mir ging es schon das ganze Wochenende schlecht aber ab da stand die Welt still.... Ich weiß bis heute nicht wie ich von der Arbeit nach Hause gekommen bin... ich musste dann eine Woche warten zur Biopsie in München.... am 3.8 war ich dann dort und am 4.8 wurde es bestätigt.... sie rieten mir auch zu einem Abbruch.... und das heißt erst Geburt da bekommst du aber was für die Schmerzen und auch was dich ein bisschen runterfährt und dann Ausschabung .... ich hab mich auch dafür entschieden weil einfach keine Hoffnung besteht.... und für mich wäre es schlimmer geworden wenn ich es gespürt hätte wenn es strampelt und immer größer wird.... und wenn es die Schwangerschaft überlebt hätte dann eine normale Geburt und dann aber wissen die Zeit läuft das arme kleine Mädchen wird bald sterben und ich bin da und halte sie und kann ihr nicht helfen und muss zusehen wie so ein kleines unschuldiges Wesen sterben muss... das hätte ich nicht ertragen.... es ist jetzt 3 Tage her und ich weine jeden Tag... kann ohne Tränen nicht darüber reden.... war da auch in der 14 ssw.... das Krankenhaus hat ein Foto von ihr gemacht und sie haben sie uns auch gebracht schön in einer kleine Decke gekuschelt so konnten wir uns verabschieden... sie hat auch ein sternengrab bekommen... es sind viele Entscheidungen zu treffen und es ist nicht einfach .... vor allem ist es auch so ungerecht ..... ich wünsche dir viel Kraft für alles..... und du kannst dich jederzeit bei mir melden..

Liebe Bella,

die Gedanken fahren jetzt Achterbahn und man hofft inständig, dass die Diagnose falsch ist. Man versucht alles darüber zu lesen und eine Wahrscheinlichkeit des Überlebens zu finden.
Ich kann das sehr gut nachempfinden. Wir bekamen im November 2019 unsere infauste Diagnose. Wir haben uns mit unserer Entscheidung viel Zeit gelassen und noch eine kleine Reise nach New York als Familie gemacht - mit unserer süßen Louisa im Bauch. Wir mussten einfach mal raus. Nachdem wir uns dann auch noch eine Zweit- und Drittmeinung geholt hatten, haben wir uns zum Abbruch entschieden. Wir hatten damals die 18.SSW gerade begonnen. Ich hätte es nicht übers Herz gebracht sie mit einer Spritze zu töten. Wären wir also weiter gewesen, hätte ich wahrscheinlich ihr den Moment überlassen. Ich wollte ihr aber jegliche Schmerzen/Leid ersparen. So wurde ja "nur" eingeleitet und sie hat uns das größte Geschenk gemacht. Ihr ❤ hat noch 30min geschlagen und wir konnten uns in Ruhe verabschieden. Die Trauer ist schlimmer als alles. Sie gehört zu unserer Familie wie unsere anderen drei Kinder. Es vergeht kein Tag, an dem ich nicht an sie denke. Trotzdem haben wir das einzig "Richtige" getan und wir sind damit im Reinen.
Sie hat mir damit auch den vollen Mutterschutz geschenkt - ansonsten muss man sich krankschreiben lassen. Du wirst einige Zeit brauchen.
Nehmt Euch Zeit für Eure Entscheidung und lasst Euch nicht drängen. Egal welchen Weg Ihr geht, es ist der Richtige und Ihr müsst dem Rest Eures Lebens damit leben.
Bereitet Euch vor. Plant den Abschied. Schafft Euch soviel Erinnerungen wie möglich.
Wir haben neben den Fotos noch Fuß- und Handabdrücke nehmen lassen.
Du darfst mich auch gerne per PN anschreiben.
Ganz viel Kraft wünsche ich Euch für den vor Euch liegenden Weg.

Strahleface

Ich wünsch dir ganz viel Kraft.
Wir haben unseren Schatz in der 19ten Woche gehen lassen müssen.

Hab keine Angst und Versuch für dich mit Geburt und Beerdigung einen Abschluss zu finden, damit du nicht in Trauer versinkst. Wir hatten eine sehr friedliche Beerdigung für uns und das hilft mir sehr.
Auch das ich ihn nochmal sehen und halten konnte. Sternenkind e.v. Kann helfen - auch Fotografen zu finden, falls ihr das wollt.

Ganz viel Kraft dir ❤️

Hier ich

Ich habe im Juli 2019 genau dasselbe erlebt.
Bei der 13Ssw stellte man eine offene Bauchdecke sowie einen Hydrops Fetalis an meinem Sternchen fest. Wir hatten dann einen NIPT gemacht mit dem Ergebnis Trisomie 18.

Ich wollte damals auch die Schwangerschaft evtl abbrechen. Dafür musste ich ins Universitätsspital fahren. Dort schlug das Herzchen meines wundervollen Sternchen nicht mehr. Die Entscheidung wurde mir abgenommen.

Ich konnte damals auswählen, wie es weitergehen sollte. Ich hätte abwarten können auf eine kleine Geburt, medikamentös einleiten oder ausschaben.

Du kannst mich gerne alles fragen

Gruss Kala