Anenzephalie, eure Erfahrungen

Hallo zusammen,
ich habe in der 11 ssw bei einer Routine Untersuchung erfahren, dass die FA den Kopf nicht vermessen kann und es so aussieht als wäre der Schädel nicht verschlossen. Ich konnte direkt im Anschluss zum Pränataldiagnostiker, der konnte die Vermutung nur bestätigen 😥. Da das Kind nicht lebensfähig sei, empfahl er mir einen Schwangerschaftsabbruch. Wir mussten nach drei Tagen nochmal zu ihm und er hat nochmals geschaut. Die Diagnose war noch eindeutiger. Ich fand es so schlimm, da das Herz geschlagen hat und auch ansonsten alles gut entwickelt war, bis auf den Neuralrohrdefekt am Schädel.
Zwei Tage später hatte ich den Abbruch in einer gynäkologischen Praxis. Schmerzen hatte ich keine im Anschluss und auch nur am 1-2 Tag frisches Blut, danach die Woche nur bräunliche Schmierblutungen.
Ich werde die Frage einfach nicht los was die Ursache dafür war. Alle Ärzte sagten, ich habe nichts falsch gemacht, es sei eine Laune der Natur. Es war mein erstes Kind und meine erste Schwangerschaft. Aber irgendwie gebe ich mich damit nicht zufrieden. Ich soll nun Hochdosierte folsäure nehmen statt die normale.
Ich bin bei dieser Schwangerschaft direkt im ersten ÜZ bei mir einmal GV schwanger geworden. Ich habe einfach Angst das es vielleicht jetzt nicht mehr so schnell klappt und das es beim nächsten Kind wieder irgendwelche Auffälligkeiten gibt.
Gibt es hier Frauen die schnell wieder schwanger waren nach Ausschabung und nach Anenzephalie ein gesundes Baby bekommen haben?

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Tut mir leid, dass du das durchmachen musst. Aber ich verstehe nicht, wieso du dir dafür die Schuld gibst. Dein Baby hat sich einfach nicht normal entwickelt, das passiert oft genug. Diese Selbstvorwürfe kann ich nicht nachvollziehen. Alles Gute dir.

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Danke!
Warst du selber schon mal in dieser Situation? Ich denke ,man kann es nur dann nachvollziehen.
Ich schrieb nicht das ich mir selbst die Schuld gebe sondern einfach, dass man sich viele Gedanken macht woran es gelegen haben könnte und ob man es selber irgendwie verhindern hätte können.

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Ich hatte auch eine MA und werde den Grund nie erfahren. Aber in den ersten 12 Wochen kann man davon ausgehen, dass einfach genetisch was nicht in Ordnung war. Man kann eigentlich froh sein, wenn der Körper das selbst erkennt und die Schwangerschaft beendet bzw. dass die Medizin diese Dinge so früh erkennt und man dementsprechend reagieren kann.

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Hey,

das gut mir sehr leid. Sowas ist furchtbar und sollte nicht passieren. Unser erstes Kind hatte zwar keine Anenzephalie, aber eine schwere Form der Spina Bifida im Brustbereich, was ja auch ein Neuralrohrdefekt ist. Wir wurden genetisch untersucht. Es wurde nichts gefunden. Wir hatten leider einfach Pech, sagten die Ärzte. Ich habe dann hochdosierte Folsäure und Vitamin B Komplex genommen. Die nächste Schwangerschaft ging gut und wir haben einen gesunden Sohn bekommen. Aber ich hatte auch viel Angst, dass das wieder passiert oder das es nicht mehr klappt.

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Hallo liebe Aurori,
tut mir leid, dass du diese Erfahrung ebenfalls machen musstest 😔.

Es gibt mir jedoch Hoffnung, dass du danach ein gesundes Kind bekommen hast. Wie alt warst du als du die Diagnose bekommen hast und wurde bei der nächsten Schwangerschaft mehr kontrolliert?
Hat es lange gedauert bis du nach der Ausschabung wieder schwanger warst?

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Ich war 29 Jahre alt. Bei der nächsten Schwangerschaft war ich die ersten 12 Wochen alle 2 Wochen bei meiner Gyn. Allerdings weil ich Angst hatte, nicht weil es unbedingt nötig gewesen wäre. Wir waren zusätzlich um die 21. ssw bei der Pränataldiagnostik. Erneut schwanger war ich 2 Jahre später. Ich hab mich erst nicht getraut, es nochmal zu versuchen. Wir brauchen Hilfe von einer Kiwu Klinik, deshalb hat das auch etwas gedauert.

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Es tut mir sehr leid was du durchmachen musst, das hört sich schrecklich an 😥

Ich habe selbst keine Erfahrungen mit der Thematik, habe mich jedoch aufgrund von Fehlgeburten etwas mit der Thematik Folsäure in der SS beschäftigt.

Dies finde ich ganz interessant:
Nach einer Schwangerschaft mit einem Neuralrohrdefekt des Kindes ist das Wiederholungsrisiko um das 10- bis 20fache erhöht. Die betreffenden Frauen sollten deshalb 4 bis 5 mg Folsäure pro Tag nehmen. In einer doppelblinden und randomisierten Multizenterstudie an über 1800 Frauen mit vorausgegangem Neuralrohrdefekt konnte durch die tägliche Gabe von 4 mg Folsäure das Risiko eines weiteren Neuralrohrdefektes um 72% gesenkt werden [2].

Bemerkenswert ist, dass die frühzeitige Supplementierung von Folsäure in der Schwangerschaft nicht nur Neuralrohrdefekten vorbeugt, sondern nach neuesten Ergebnissen auch das Risiko für die häufigste Krebserkrankung bei Kindern in entwickelten Ländern, die akute lymphoblastische Leukämie (ALL), zu senken scheint [3].

Schätzungen zufolge sind etwa ein Viertel aller Neuralrohrdefekte mit der Mutation im 5,10-MTHFR-Gen verbunden (s. o.).

Laut dieser Aussage solltest du wohl hochdosierte Folsäure in Form von FOLAT 4-5mg, also die fast 10-fache empfohlene Dosis vor und während einer erneuten SS einnehmen.

Empfehlenswert wäre außerdem deinen Homcystein-Wert zu untersuchen (gibt Aufschluss über die Versorgung von B-Vitaminen, darunter Folsäure), der Folsäure-Speicher sowie ob bei dir eine MTHFR Mutation vorliegt (mangelnde Aufnahme von Folsäure).

Ich wünsche dir viel Kraft und nur das beste für eine erneute Schwangerschaft 🍀

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hallo laurililli,
das tut mir schrecklich leid für euch.
Ich selber habe keine Erfahrung, hab mich aber dann mit dem Thema befasst, als eine enge Freundin und ich gleichzeitig schwanger waren und sie in der 17SSW die Diagnose bekam.
Sie musste dann das Baby in der 18SSW stillgebären. Bei der Diagnose war sie 29 Jahre und ca 8Monate alt. Nach 3.5 Monate wurde sie dann wieder Schwanger und der kleine ist jetzt schon bald ein halbes Jahr alt, ging also alles gut und ziemlich schnell.
Man weiss ja nicht genau was die Ursache ist für diese Fehlbildung, aber konnte wie sie oben geschrieben hat einen zusammenhang mit zu wenig Folsäure feststellen. Darum denke ich ist es wichtig, dass du schon vor der nächsten Schwangerschaft die Folsäure hochdosiert zu dir nihmst, mehr kannst du leider nicht tun.
ob sie in der nächsten Schwangerschaft engmaschiger untersucht wurde, kann ich dir so nicht sagen, sie wurde jedoch von der Oberärztin der Klinik betreu, die normalerweise keine Schwangerschaftskontrollen machte.
Ich wünsche euch viel Kraft für diese schwierige Zeit!

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Hey!

An deiner Stelle würde ich meine Folsäureversorgung prüfen lassen.
Hast du im 1. Trimester 800mg zugeführt?

Es gibt auch Frauen, die Folsäure nicht gut aufnehmen können und so einen Mangel entwickeln, obwohl sie supplementieren. Folsäure ist synthetisch hergestellt, Folat natürlichen Ursprungs. Ich glaube, Frauen, die Folsäure nicht (gut) aufnehmen können, nehmen dann Folat.

Ich würde es testen lassen, um die Situation verarbeiten zu können. Wenn es wirklich daran lag, kannst du in der nächsten Schwangerschaft aktiv daran arbeiten, dass es nicht erneut passiert. Und du weißt dann, dass es nicht deine Schuld war.

Liebe Grüße und viel Kraft!
Schoko

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Ich habe täglich Folio Forte genommen und das schon weit vor der Schwangerschaft. Ich habe am Montag einen Termin und wollte dann mal fragen ob man einen bluttest machen kann.
Der pränataldiagnostiker sagte ich soll nun Hochdosierte folsäure nehmen

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Hattest du in der Schwangerschaft einen Infekt? Eine Erklärung oder Fieber?

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Hey,

Zu allererst tut es nur leid, dass es euch auch getroffen hat. Wir mussten unseren Linus letzten August deswegen gehen lassen.

Ich habe mir auch lange den Kopf zerbrochen, aber tatsächlich gibt es nur selten einen konkreten Grund dafür.

Gerade bin ich in der 11. SSW und habe Mittwoch an 11+1 den nächsten Termin und ich habe schon große Angst.

Die Wahrscheinlichkeit für eine Wiederholung ist so gering und trotzdem habe ich große Angst.

Ich hoffe einfach dieses mal ist alles gut. Allerdings haben wir 2 Kinder und von daher kann es bei uns klappen. Leider hatte dazu noch 3 Fehlgeburten vor dem ersten Kind eine und 2 zwischen den Kindern. Da wissen wir den Grund nicht.

Ich bin immer sehr schnell nach der Ausschabung wieder schwanger geworden.

Ich wünsche dir, dass es schnell wieder klappt und ihr mit einem gesunden Baby belohnt werdet.

Lg von Kjarkur

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Hi Kjarkur, so traurig, dass ihr die gleiche Erfahrung machen musstet. In welcher SSW warst du zu dem Zeitpunkt?
Ich hoffe so sehr, dass ich jetzt ganz schnell wieder schwanger werde. Bisher sind die Frühtest jedoch noch leicht positiv. Wann hattest du denn deine Periode wieder? Hab Angst das ich ewig drauf warte. Und wie lange habt ihr gewartet bis ihr es wieder versucht habt ?
LG

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Ich war in der 12. Woche, als es festgestellt worden ist. Ich hoffe am Mittwoch beim Ultraschall ist alles gut.

Ich habe leider ganze 3 Monate auf die periode gewartet. Das war auch furchtbar. Dann haben wir es erstmal auf Eis gelegt und nun hatten wir im März eine Verhütungspanne🙈 nach dem ersten Schock ist die Freude nun groß. Aber die Angst leider auch.

Ich hoffe du musst nicht so lange warten. Bei den anderen beiden Ausschabungen kam die Periode bei mir normal. Drücke die Daumen ✊️✊️✊️