Hi zusammen,
ich bin aktuell emotional so dermaßen durcheinander, dass ich mich hier einfach mal mitteilen wollte. Text wird lang, entschuldigt bitte vorab direkt. Ich hoffe, hier irgendwie ein bisschen Mut und Austauch zu finden.
Mein Mann und ich haben dieses Jahr entschieden, dass wir versuchen wollen schwanger zu werden. Gesagt, getan, im ersten Zyklus hat es unerwarteterweise sofort geklappt.
Bei 7+4 durften wir zum ersten Mal den Herzschlag sehen, bei 8+3 Hören und bei 10+5 gab‘s sogar die erste Bewegung auf dem US zu sehen. Mir war ständig übel, ich habe nur geschlafen aber ich war super happy.
Ich bin ein totaler Sicherheitsmensch und neige ein kleines bisschen zu Hypochondrie, was aber mit Kenntnisse der SS absolut in den Hintergrund rückte. Trotzdem wollte ich, weil ich die Sicherheit für mich einfach wollte, einen Harmonytest machen lassen.
Meine FA macht keine Pränataldiagnostik und nach einen Gespräch bei ihr empfahl sie uns einen Kollegen, bei dem wir dann einen Termin für den Praenatest für 11+1 bekommen haben.
Einen Tag vorher rief das Krankenhaus uns an, weil der Test zum 01.07 eine Kassenleistung wird und sie uns anbieten wollten, dass wir den Termin schieben damit uns keine Kosten entstehen. Aber ich wollte eben Gewissheit und deswegen sind wir am Folgetag trotzdem hin.
Der Arzt ist super kompetent, DEGUM II und ein sehr erfahrener Spezialist auf dem Gebiet der Pränataldiagnostik - und er fand die Idee, dass wir für mehrere 100 von Euro diesen Test durchführen total daneben. Er hat uns super aufgeklärt und mir sämtliche Unsicherheiten genommen, meinte: „Wenn Sie meine Tochter wären, dann würde ich davon abraten. Gehen Sie lieber mit Ihrem Mann was Schönes essen von dem Geld.“
Wir haben also entschieden, den Test nicht zu machen.
Er bot dann an trotzdem einen US zu machen, damit wir einfach zum Wochenende ein aktuelles Bild vom Baby bekommen würden - wir haben natürlich Ja gesagt.
Ich war zu dem Zeitpunkt wie gesagt bei 11+1, er hat über den Bauch geschallt und keine 5 Sekunden nach Beginn des US sagte er: „Okay, da stimmt was nicht.“
Mir ist das Herz in die Hose gerutscht. Ich habe auch eigentlich kaum noch eine Ahnung, was er mir erzählt hat - das Baby hatte eine Wassereinlagerungen am Bauch die dort nicht hingehörte, am Kopf ebenso. Ich bin mir sicher, das Wasser war am Kopf, quasi oben drauf, aber wie ich verstanden habe war die Nackenfalte auch absolut auffällig bei 6, fast 7mm. Der Herzschlag, Blutfluss & Versorgung durch die Nabelschnur waren unauffällig. Er sprach von Trisomie 13, 18, Turnersyndrom und vereinbarte sofort einen Termin für eine Chorionzottenbiopsie. Er lies auch eine TORCH-Serologie machen für den Fall das ich eine Infektion hätte.
Ich war absolut am Ende nach dem Termin. Bei 11+6 hatte ich mich aber wieder gefangen und Hoffnung geschöpft, als dann meine FA anrief. Sie hätte mit dem Arzt gesprochen, einen Befund zwar noch nicht bekommen, aber das, was er auf dem US gesehen hat, lässt keine Hoffnungen haben, sagte sie. Ich hatte gefragt ob sich das Wasser zurückbilden könne, sie sagte: „Das wäre ein Wunder.“
Ich solle vom Schlimmsten ausgehen und auf ein Wunder hoffen.
Ich versuche, den Text hier nicht länger werden zu lassen als nötig, deshalb erspare ich euch, wie es meinem Mann und mir damit derzeit geht. Fakt ist, ich habe im Kopf schon alles darauf eingestellt, dass unser Baby eventuell gar nicht mehr lebt oder eben nicht lebensfähig sein wird.
War eine von euch eventuell in einer ähnlichen Lage und es ging gut aus?
Danke an alle, die bis hierher gelesen haben.
Ich bin einfach so tieftraurig und hoffnungslos.
Heute bei 12+1, wo ich doch eigentlich das „Schlimmste“ hinter mir haben sollte.
Auffälliger US bei 11+1
Ach, und!
Die Chorionzottenbiopsie ist jetzt kommende Woche, also noch noch nicht erfolgt! Das geht nicht ganz aus dem Text hervor glaube ich.
Ach du meine Güte! Das hört sich schrecklich an! Ich kann dir mit keiner Erfahrung dienen. Mein Baby geht gerade „ab“ mit cytotec, nachdem das Herz aufgehört hat zu schlagen in der 9. Woche. 🥺
Ich wünsche dir unbekannter Weise diesen Wunder, dass alles gut ist und bald Gewissheit, was dein Baby hat oder nicht hat.
Diese Tage müssen fürchterlich sein für euch. Seid für einander da, mehr als das und hoffen, könnt ihr nicht machen. Es tut mir sehr Leid.
Alles Gute dir. 🍀🍀🍀
Oh nein, das tut mir so leid für dich 🥺
Herzlichen Dank dir und viel Kraft dir für die bevorstehende Zeit!
Das tut mir sehr leid zu lesen, dass du so eine schreckliche Diagnose bekommen hast. Ich kenne mich leider mit der Diagnose nicht aus, möchte dich aber auf das Forum „pränataldiagnostik“ hinweisen unter „Schwangerschaft“. Vielleicht postest du mal dort, da wurde mir gerade gut geholfen..,
Ich wünsche dir, dass das erwähnte Wunder Eintritt und sich doch noch alles zum Guten wendet und wünsche euch ganz viel Kraft für die kommende Zeit!
Das tut mir wirklich leid für euch! Dieses Warten ist einfach unfassbar schlimm.
Bei uns war das ETS auffällig. Es waren aber andere Auffälligkeiten als bei euch, deshalb kann ich dazu nicht viel sagen. Wir haben auf die Empfehlung vom FA gehört und haben weitere Tests vornehmen lassen. Heute würde ich das anders machen und einfach warten. Dieses Hin und Her und Gewarte fand ich zu belastend.
Letztendlich wurde eine Triploidie diagnostiziert.
An diesem Punkt bin ich unzufrieden mit dem FA: Er hat uns keine Alternative zum Schwangerschaftsabbruch aufgezeigt. Eigentlich wollten wir auch abtreiben, aber wir wollten ganz dahinterstehen. Wir haben ziemlich viel im Internet recherchiert, um herauszufinden, wie andere Menschen damit umgegangen sind.
Dabei sind wir auf die Möglichkeit der palliativen Geburt gestoßen. Dafür haben wir uns entschieden.
Für uns ging es irgendwie doch "gut" aus. Unsere Tochter ist gestorben, weil sie einfach nicht lebensfähig war, aber ich konnte die Schwangerschaft normal fortführen, sie ist normal geboren und wir hatten 3 Tage mit ihr.
Sie hatte einen stolzen großen Bruder, der sie sehr geliebt hat, wir haben mir ihr gekuschelt.
Wir konnten ihren Sarg bemalen und eine schöne Beerdigung für sie planen.
Ich hoffe natürlich sehr, dass es bei euch doch anders ausgeht.
Auf jeden Fall wünsche ich euch viel Kraft! Die braucht ihr jetzt. Und ich wünsche euch, dass ihr möglichst viel Zeit mit eurem Kind so gut wie möglich genießen könnt!
Es tut mir furchtbar leid, sowas sollte niemand durchmachen müssen.
Ich erzähle dir gern meine Geschichte. Jedoch geht sie nicht gut aus.
Ich war auch ss vor 7 Jahren. Mein baby war immer unauffällig. In der 18 ssw war es nicht mehr gewachsen. Hatte schlimme wassereinlagerungen. Bei mir gab es diesen bluttest noch nicht. Ich sollte nach 7 tage in KH zum großen US. Da lebte mein kleines Baby schon nicht mehr. Mehr als starke wassereinlagerungen und herzfehler konnte mir der arzt nicht sagen. Nach einer stillen geburt am nächsten Tag. Haben wir festgestellt das mein Baby keinen geschlecht zugeordnet werden kann. Tief im herzen wusste ich immer das sie ein Mädchen war. Wir haben nabelschnurblut eingeschickt und die diagnose lautet Ullrich-Turner-Syndrom Monosomie X, quasi geschlechterlos. Weil das X oder Y gefehlt hat. Da sie auch ein Herzfehler hatte konnte sie nicht überleben. Es gibt aber Mädchen die trotz dieser Diagnose Leben. eher kleinwüchsig sind und nie eigene kinder bekommen können. So hab ich mir sagen lassen. Bei einer Freundinn sind die wassereinlagerungen zurück gegangen und ein kerngesunder Junge kam auf die Welt. Nichts ist unmöglich. Ich wünsche dir und deinen Mann nur das beste. Und drücke euch fest die Daumen das euer Würmchen es schafft.
Hi kana,
ich danke dir für‘s Teilen deiner Geschichte.
Bei uns ist es vermutlich genau wie bei dir, heute beim US vor der Biopsie kein Herzschlag mehr, Baby seit ca. 12+2 wohl tot, er tippt zu 95% auf Turner Syndrom, morgen muss ich stationär aufgenommen werden für die Einleitung weil das Baby schon viel zu groß ist.
Herzlichen Dank für deine Worte und alles Liebe für dich!
Das tut mir furchtbar leid.
Ich weis wie es dir im moment geht. Ich hoffe du hast ein einfühlsames krankenhaus. Fast 1 Jahr nach der stillen geburt wurde ich wieder schwanger. Mein Sohn ist nun 5. Ich wünsche euch alles erdenklich gute.
Hallo zusammen,
ich wollte nochmal ein Update geben, wie unsere Geschichte nun ausging.
Die Chorionzottenbiopsie musste nicht gemacht werden, denn unsere Maus hatte zum Termin keinen Herzschlag mehr.
Ich habe am gleichen Tag eine Myfigyne bekommen und wurde am nächste Tag stationär aufgenommen und mit 3x2 Cytotec eingeleitet. Zwischen 15 und 22:25 habe ich unsere Tochter geboren und die Plazenta kam auch raus, danach wurde ich unter Vollnarkose ausgeschabt.
Wir haben uns entschieden, unser Baby von der Genetik untersuchen zu lassen und wisst ihr was? Sie war gesund. Bis auf den Hydrops, der letztlich die Todesursache war, weil er ihr Herz erdrückt hat, hatte sie keine Anomalien oder sonstiges, wir hatten einfach „Pech“. Laut meiner FA war es eine gemeine Laune der Natur. Die verdickte NF (6,6mm hatten wir) war aber kein Anzeichen für eine Krankheit.
Liebe Grüße