Hallo zusammen,
ich würde gerne einfach unsere Geschichte niederschreiben und vielleicht mit anderen die ähnliche Schicksale erlitten ins Gespräch kommen.
2020 haben wir in der 18 SSW erfahren, dass unser Sohn schwerste Fehlbildungen hat (verformte Knochen, verkürzte Rippen und wahrscheinlich auch organische). Es wurde sofort eine Fruchtwasseruntersuchung gemacht und wir wurden zur Zweitmeinung nach Bonn geschickt, die alles nochmal bestätigten. Die Lungen waren durch die verkürzten Rippen unterentwickelt und somit wäre unser Sohn nicht lebensfähig gewesen. Wir entschieden uns zum Abbruch, was die Hölle war. Danach kam das Ergebnis der Untersuchung. Mein Mann und ich haben den gleichen Gendefekt, der eine tötliche seltene Erkrankung auslösen kann (Jackpot, Chance <1:1.000.000). Das Risiko eines kranken Kindes liegt bei 25%. Die Kinder versterben nach vor Geburt oder ein paar Stunden nach der Geburt an Sauerstoffmangel. Ich wurde relativ schnell wieder schwanger und 2021 wurde unsere gesunde Tochter geboren. Jetzt bin ich wieder schwanger in der 20 SSW. In der 13 Woche sollte eine Plazentabiopsie durchgeführt werden. Dabei wurden im Ultraschall Softmarker gefunden (Nacken, diverse Ödeme, Zysten im Gehirn, echoreicher Darm). Wegen einer Hinterwand Plazenta mussten wir noch 2 Wochen auf die Fruchtwasseruntersuchung warten. Nochmal vier Wochen auf das Ergebnis. Mittlerweile erkennt man die Verformungen der Knochen, kurze Rippen usw. Das Ergebnis bestätigte den Verdacht natürlich. Am Montag wird die Geburt eingeleitet und wir verlieren zum 2. Mal unser Kind. Ich Frage mich gar nicht nach dem warum wir und warum bekommen andere gesunde Kinder. Es ist wie es ist, dennoch fühle ich mich so ohnmächtig und nutzlos und bin einfach nur müde. Müde von den letzten Wochen, müde vom verstecken meiner Schwangerschaft, müde vom Alltag und bestimmt noch von einigem mehr.
Sorry für den langen Text und danke fürs Lesen.
2. Kind in der 20 SSW verlorem
Hallo ich wünsche dir ganz viel Kraft ! Mein Beileid zu eurem Verlust…
Ich selbst habe so etwas nicht erlebt nur eine MA in der 10 ssw.
Ihr könnt Gott dankbar sein eine Gesunde Tochter zu haben das tröstet vll ein wenig aber natürlich ist es ein schwerer Schlag
Wünsche euch alles gute !!
Mein beileid zu eurem schweren Verlust. Jedes Mal eine 25 prozentige Wahrscheinlichkeit auf ein totes Kind jede Schwangerschaft zu haben, ist schrecklich.
Habt ihr eine PID in Erwägung gezogen damit ihr euch den Traum vom Geschwisterchen erfüllen könnt?
Tatsächlich habe ich bereits einen Fragebogen ausgefüllt für den Erstkontakt. Ich bin bereits 36 und so blöd das auch klingt in der jetzigen Situation, aber ich möchte halt auch nicht noch später anfangen. Hast du Erfahrungen mit der PID, wie lange sich sowas hinzieht? Soweit ich weiß, ist das ja auch von den Kosten ein ganz schöner Hammer (ca. 10.000) die man allein tragen muss. Und wenn es nicht direkt klappt summiert sich das ja gewiss.
Tut mir leid, ich habe nur öfters hier im forum im unterstützten kiwu forum davon gelesen und dachte es wäre eine Option für euch, aber Erfahrung selbst habe ich keine damit.
Vielleicht kannst du im unterforum etwas dazu finden?
Liebe Annka! Ich wünsche dir ganz viel Kraft für die kommende Zeit.
Ich bin in einer ähnlichen Situation wie du ( ich trage einen Gendefekt),habe auch bereits 2 mal einen medizinisch bedingten Abbruch hinter mir, beim letzten mal mit stiller Geburt von Zwillingen. Da ich das psychisch nicht nochmal schaffe, werden wir nun eine PID machen. Ist zwar in Deutschland alles zeitaufwändig und teuer, aber das ist es Mir wert. Wenn du fragen dazu hast, kannst du dich gerne melden.
Ich wünsche dir alles gute 🍀
Es tut mir sehr leid, dass ihr auch dadurch musstet.
Danke für deine Antwort. Ich pack das auch nicht noch ein drittes Mal. Mir wird grad der ganze Alltag zu viel.
Wie lange muss man denn wohl auf das erste Beratungsgespräch warten? Ich habe grad den Fragebogen mit Befunden abgeschickt und wie lange dauert es dann nochmal bis der Antrag gestellt werden kann bzw. wie lange dauert dann die Behandlung, wenn das durchgeht bei der Ethikkommission?(ich bin halt auch schon 36) Und weißt du auch, ob man bei jedem Versuch diesen hohen Kostenfaktor hat? Es ist ja gewiss eher unwahrscheinlich, dass es beim ersten Mal klappt.
Ich habe bereits nach meinem ersten Abbruch mich an ein PID Zentrum gewandt und mich beraten lassen. Jetzt im Mai nach dem 2. Haben wir uns entschieden, den Weg zu gehen. In Deutschland braucht man ja einen Bescheid der Ethikkommission. Da kommt es drauf an, in welchem Bundesland euer PID Zentrum liegt. Bei uns läuft das über Bayern, ich habe im Juni den Antrag gestellt und Mitte September soll drüber entschieden werden. Dann dauert es wohl noch einige Zeit bis es schriftlich da ist, erst dann darf man starten. Man kann sich aber vorab telefonisch informieren, ob der Antrag genehmigt wurde. Wenn dem so ist, setze ich mich mit der Kiwu und dem PID Zentrum in Verbindung, um schon mal einen Behandlungsplan zu bekommen.
Zu den Kosten : schwierig, bin mir auch noch nicht so sicher. Ich weiß, dass andere z.B. Erst mehrere ICSIs machen und Blastos sammeln, die dann in die PID gehen. Da wir aber komplett Selbstzahler sind, weiß ich nicht, ob das so gut für uns ist. Aktuell tendiere ich dazu eine ICSI zu machen, die Embryonen testen zu lassen uns hoffen, dass mindestens einer gesund ist. Aber ja, irgendwie ist das gerade wie pokern...
Hallo, ich wünsche euch ganz viel kraft und mein Beileid zu eurem Verlust.
Ich kann verstehen mit welch einer Angst du durch die Schwangerschaft gehst.
Mein Partner und ich haben ebenfalls den selben Gendefekt, der eine schwere Krankheit auslöst. Wor haben das Joubert-Sydrom - Kurzrippen-Syndrom.
Die Auffälligkeiten sind ähnlich wie die von dir genannt.
Wenn es dir nichts ausmacht, magst du mir vllt sagen wie der Gendefekt bei euch heißt (somit weiß ich, wann etwa Auffälligkeiten bei uns im Ultraschall erkennbar sein müssten).
Ich wünsche euch alles Gute.
LG
Wunsch
Hi und danke für deine Nachricht. Tatsächlich ist es auch ein Short-Rib Polydaktyly Syndrom. Beemer Langer Syndrom oder Sensenbrenner Syndrom, da sind sich selbst die Spezialisten nicht ganz sicher. Bei uns war beim ersten Biopsieversuch, in der ca. 13. Woche, erste Auffälligkeiten mit den Feinultraschallgeräten zu sehen. Unsere normale Frauenärztin hätte es tatsächlich nicht bis zur 19. SSW erkannt. Sie hat zwar auch etwas gesehen, aber nur weil sie aufgrund der Feinultraschallergebnisse sehr genau geschaut hat. Ich habe die Pränataldiagnostikerin gefragt, ab wann es frühestens Sinn macht mit den Feinultraschallgeräten drauf zu schauen. Sie meinte ab der 11. SSW könnte man nachsehen. Das wäre für uns auch noch eine Methode. Wir würden dann bei den typischen Auffälligkeiten sofort die SS abbrechen.
Liebe Grüße und alles Gute für euch.
Ohh man, wir waren jetzt bei der Schwangerschaft auch beim ETS, es wurden bis jetzt 14. SSW (zum Glück) keine Auffälligkeiten bzgl. unseres Gendefekts gefunden, aber etwas anderes wo wir jetzt einfach abwarten müssen.
Liebe Annika, dein zweifacher Verlust tut mir unendlich leid.
Bei meinem Mann ist ein Gendefekt festgestellt worden, der bei ihm in der Familie für gehäufte Brustkrebsfälle gesorgt hat (deshalb ließ sich die Familie auch untersuchen, einige tragen diese Genmutation tatsächlich).
Jetzt habe ich das Blut abgegeben und Bange, dass ich diesen nicht ebenfalls hab. Sollte es so sein, liegt bei unserer Tochter (aktuell 22 SSW) eine 25 Prozentige Wahrscheinlichkeit für Fanconi Anämie. Da es für uns ein Grund für den Abbruch wäre, würden wir anschließend eine Punktion machen lassen. Alle Screenings waren unauffällig, bis auf dass der Kopf relativ klein ist (aber noch in der Norm)
Es ist zwar nicht wahrscheinlich, aber wenn ich Dein Schicksal lese, leider auch nicht ausgeschlossen, dass seltene Gendefekte bei beiden vorliegen. Und aufgrund meines Alters wäre vermutlich kein Kind mehr möglich, auch mit PID nicht. Bin 40 und habe noch keine Kinder.
ich wünsch dir, dass bei dir noch eine Chance auf ein gesundes Geschwisterchen da ist! Mit 36 sind noch einige Befruchutngszyklen mit guter Aussicht auf Erfolg möglich! Alles alles gute!
Hallo Nata, danke für deine Anteilnahme. Es ist wirklich Wahnsinn, was es alles für Sachen gibt. Diese Ungewissheit ist einfach schrecklich und die kleinste Unregelmäßigkeit wirft einen völlig aus der Bahn. Ich weiß auch nicht was schlimmer war, meinem ersten Gefühl, das was nicht stimmt zu glauben oder die ganzen Berichte zu lesen, von Fällen, wo sich Auffälligkeiten wieder zurückgebildet haben und man so Hoffnung bekommen hat.
Aber selbst bei einem 25% igen Risiko besteht ja noch eine 75%ige Chance.
Das tut mir von Herzen leid, wenn Du einen Austausch suchst bist du hier richtig fehlgeburt.info, hier gibt s ja immer nur kurze frage/Antwort Situationen.
Hallo Annka,
mich hat dein Beitrag sehr berührt. Es gibt zwischen uns sehr viele parallelen, deshalb habe ich mich umgehend registriert um dir schreiben zu können.
Mein Partner und ich haben vermutlich den selben gendefekt wie ihr. Ich bin jetzt in der 21 Woche. Es ist unser erstes Kind.
Morgen ist der Termin zum Abbruch.
Ich weiß nicht wie ich dir eine Nachricht außerhalb des forum zukommen lassen kann.
Danke für dein offenes Ohr.