Hallo Miteinander,
seit August 2024 lese ich hier in verschiedenen Foren...
Jetzt habe ich endlich Mut meine Geschichte zu erzählen. Ich hoffe ich werde nicht zu sehr verurteilt gegenüber meiner Entscheidung.
Zu meiner Person: bin 34, Mann 35, 1. Schwangerschaft, im 2ten Zyklus gleich geklappt, bin Nichtraucher, trinke kein Alkohol, ernähre mich in der Regel gesund (während der Schwangerschaft - auf alle Fälle), Normalgewicht.
Anfang August war ich bei meiner ExGyn zur Kontrolle (24. SSW) dort erhielte ich von ihr einen Verdacht, dass etwas nicht stimmt, sie kann ein Gliedmaß nicht darstellen. Die Wochen davor irgendwie schon und jetzt auf einmal nicht mehr? Wie geht den sowas? Frage ich mich bis heute. Selbstverständlich habe ich bei ihr alle Zusatz Untersuchungen gebucht (=Eigenleistung) und durchgeführt wie z.B. jeden Monat Ultraschall oder NIPT usw. "Alles prima" hat sie immer gesagt, sogar im Juli beim 2. großen Ultraschall "die Kleine ist aber groß"... Ich hab mich bloß gewundert, wo passt sie bei mir rein, weil mein Bauch war gar nicht so groß...
Ich hab ihr halt vertraut, sie ist ja die Ärztin, bin in der Praxis seit über 15 Jahren Patientin - und das war mein Fehler, dass ich es getan habe!
So dann fing schon der Horror an. An diesem Tag, es war schon ca 17 Uhr, hat sie mir eine Überweisung an den Prenatalmediziner mitgegeben. Bin noch am selben Tag zu ihm hin. Er schallte ca 45 Min lang und sagte mir bereits nach wenigen Minuten welcher schlimmer Verdacht besteht. Ich muss am nächsten Tag nochmals kommen zum punktieren. Ich war wie im Trance, kaum richtig aufnahmefähig, wie ich überhaupt heil nachhause gekommen ist mir ein Rätsel. Am nächsten Tag führte der Prenatalmediziner die AC durch und uns Beiden wurde Blut abgenommen. Auch an dem Tag schallte er wieder zeitlang und erklärte nochmals was auf uns zu kommt.
Fazit: schwere letale Skylettdysplasie, beide Arme+Beine verkürzt, Klumpfuß, Brustkorb verkrümmt, kurze Rippen usw. Sie wird entweder vor der Geburt sterben oder kurz nach der Geburt - aber keiner kann sagen wann und wie. Und das schlimmste sie wissen nicht ob sie überhaupt selbständig atmen kann, durch den fehlgebildeten Brustkorb...
Da ich selbst seit dem ich 16 bin in der Pflege arbeite, weis ich was das bedeutet. Quälen und vegetieren, bis man erlöst wird. Jemanden Fremdes zupflegen und das Leid anzuschauen ist für mich "kein Problem", da es mein Job ist. Aber das eigene Kind wie es sich quält und nie ein einigermaßen normales Leben führen kann - dass kann ich nicht. Ich hätte es seelisch nicht geschafft, dafür bin ich zu schwach. Ich muss mich grad im Moment so zusammen reißen und mit den Tränen kämpfen... Ich kann nur eins sagen ich verachte diese Frauenärztin wo ich früher war und wünsche ihr nichts böses, aber auch nichts gutes. Ich bin kein schlechter Mensch, aber im Moment schon.
Einige Tage später kam das vorzeitige Ergebniss von der Untersuchung, finden nichts.
Bekam Überweisung fürs Krankenhaus, ca 200 km entfernt von uns - da es ja nicht jedes macht.
Ende August hatte ich den Termin dort zum Gespräch+Kontrolle, dort wurde der Verdacht bestätigt.
In der Zwischenzeit waren wir schon am Friedhof und Bestatterin und regelten alles.
Woche später erneute Vorstellung zum Abbruch. Zuerst bekam ich eine Mifegyne und eine Stunde später der Fetozid. Was das war für mich seelisch, will ich gar nicht schreiben! 24 Stunden später wurde ich eingeleitet mit der ersten Tablette, dann 4 Stunden später die zweite und kurz vor Mitternacht war meine kleine Maus da.
Die Hebamme+Stundentin waren so goldig, die haben mir so gut zugeredet. Leider kam ich in den Kreißsaal recht spät, da war der Muttermund bei 10cm, sie gaben mir zuerst Paracetamol und anschließend Dipi Infusion - vom körperlichen Schmerzen war das nicht schlimm, aber das seelische Horror - ich kann das gar nicht in Worten fassen. Kurz vor der Geburt, fragte ich die Hebamme ob ich meinen Verstand verloren habe?! Weil ich mich gefreut habe auf mein Baby... Sie versicherte mir das es normal sei. Sie zogen die Kleine an und legten sie dann in ein Körbchen in mein Bett. Ca. halb drei in der Nacht kam ich zurück auf Station (mein Mann war auch mit stationiert). Ich konnte tatsächlich bis ca halb sechs in der Früh durchschlafen. Als ich wieder wach wurde und sie sah, diese Gefühle/Emotionen unbeschreiblich. Ca. 9 Uhr kam der ev. Pfarrer, wir gingen in die Kapelle und dort erhielt sie eine Segnung. Wir machten Fotos von ihr, auch von uns drei als Familie. Mittag kam die Bestatterin (eine Bekanntin) von uns - für sie war das auch nicht leicht... Sie betete die Maus schön in ihr Körbchen zum bestatten ein und wir verabschiedeten uns nochmals bei ihr, Sie ging zuerst und wir 10 Minuten später.
Morgen werden es genau 40 Tage seit dem Fetozid, am Dienstag habe ich meine Abschlussuntersuchung bei meinem neuen Gyn(=der Prenatalmediziner) - obwohl ich nicht seine Patientin war, hat er uns besser betreut in dieser Zeit, als die Andere in den ganzen Jahren!
Ende September waren wir bei einer Humanmedizinerin, ca 300 km entfernt von uns. Die Langzeitkultur hat tatsächlich was gefunden, wir haben beide (stille Träger) jeder einen anderen sehr sehr seltenen Gendefekt im PLOD2. Wiederholungsgefahr 25%, laut denen hatten wir bzw die Maus sehr großes Pech! Aber 75% sagen die sind trotzdem noch da... Außerdem bestätigten Sie nochmals Humangenetik+Prenatlmediziner+KH wo Geburt stattgefunden hat (insgesamt 4 verschiedene Ärzte), dass hätte sie sehen müssen bereits ab der 14. SSW!!!
Ich gebe dieser Frau eine Mitschuld, es hätte nichts an der gesamt Situation geändert, aber man hätte es früher gesehen. Vielleicht wäre das für seelisch nicht so schlimm gewesen, ich weis es nicht. Aber das mein Kind leiden musste, dass verzeihe ich ihr nicht!
Mittlerweile ist die Beerdigung bereits passiert, ich hab sie selbst zu Grabe getragen und habe auch selbst die Urne in die Erde... Mehrmals in der Woche fahre ich zu ihr (ist von uns ca 30 km entfernt) sitze bei ihr, lausche den Wald zu oder weine. Manchmal liege ich stundenlang im Bett und lese in Foren oder Bücher über dieses Thema. Oder in ganz schwierigen Momenten nehme ich die Kuscheldecke von ihr und lege es ganz nach an meinen Bauch und weine.
Die Trauerarbeit ist sehr sehr schwer für mich, immer noch. Es sind Tage dabei, da geht gefühlt gar nichts. Oder ich kämpfe mit meinen Gewissen, ich fühle mich schlecht, aber es ist irgendwie richtig für mich gewesen. Weil ich selber so nicht leben möchte! Es ist ein auf und ab der Gefühle. Ich bin aktuell bei donum vitae in Betreuung, war bereits schon 2x mal - das war nicht schlecht. Beim ersten Termin habe ich nur geweint, mein Mann gesprochen. Beim 2.ten Termin war ich alleine und ich konnte sogar reden.
Was mir unglaublich weh tut, sind Sprüche wie: "Du bist noch jung, du bekommst schon Kinder" oder so, ähnlich. Das fühlt sich jedes mal an, wie ein Schlag ins Gesicht, immer wieder. Natürlich ist der Kinderwunsch da, aber ganz bestimmt nicht jetzt, morgen oder übermorgen.
Ich denke man muss das seelisch verarbeiten bevor man erneut probiert, aber wann merke ich den das wenn es soweit ist? Wie soll mein restliches Leben überhaupt aussehen nach diesem Verlust? Wie soll ich das schaffen?
Fragen über Fragen...
Ich bedanke mich fürs zuhören/lesen!
Letale Diagnose in der 24. SSW - NIPT unauffällig - Fetozid in der 28. SSW - Leben sinnlos - Frage: warum Sie?
Es tut mir so leid was euch und eurem Kind passiert ist, fühl dich bitte fest umarmt.
Dieses Schicksal ist so ungerecht.
Dein Kind zu erlösen war keine leichte Entscheidung, du bist eine sehr starke Frau das du das für deine Tochter tun konntest.
Vielen Dank für deine Worte.
Alles gute wünsche ich dir.
Deine Erzählung hat in mir gerade so viele Emotionen ausgelöst.
Die Wut auf die Ärztin kann ich verstehen. Auch wenn niemand eure Tochter retten hätte können, fühlt man sich um Wissen betrogen. Jemand hat die vorgemacht, dass alles in Ordnung ist und du dich weiterhin auf die Geburt eines gesundes Kindes freuen kannst, obwohl du schon früher wissen hättest können, dass dein Kind diese schwerwiegende Diagnose hat.
Mein Geschichte ist etwas anders. Der Schmerz aber sicher in vielen Punkten ähnlich. Wir haben 2,5 Jahre für eine Schwangerschaft gekämpft, Untersuchungen und Behandlungen mitgemacht. Endlich haben wir es geschafft und erwarteten zur Überraschung sogar eineiige Zwillinge.
Alles Untersuchungen unauffällig, Pränataldiagnostik und NIPT super. Dann plötzlich ohne Vorwarnung kein Herzschlag.
Ich habe die beiden dann ebenfalls durch eine eingeleitete Geburt zur Welt gebracht.
Das Gefühl auch auf die Geburt zu freuen, auch wenn das Kind tot ist kann ich komplett nachvollziehen. Wir wollten unsere Kinder kennenlernen und in dem Moment taten wir das. Sie zur Welt zu bringen, zu berühren, sie kennenzulernen, das war das einzige was wir tun konnten.
Ich bin aktuell in Therapie (hilft mir nicht so sehr bisher) und in einer Trauergruppe (tut uns sehr gut). Von anderen Müttern und Vätern zu hören wie sie genauso wütend auf die Welt sind, wie sie genauso verzweifeln,... es hilft zumindest dabei zu wissen, dass man nicht verrückt ist mit seinen Emotionen.
Wir reden in der Gruppe auch offen über Gedanken wie "ich würde am liebsten das Auto in eine Wand lenken", "ich möchte mein Haus anzünden", "ich würde am liebsten bestimmten Menschen in meiner Umgebung schlagen und ihnen Schmerzen zufügen".
Das sind alles Aussagen die für Außenstehende extrem klingen mögen. Aber wir befinden uns in einer extremen Situation und die Gedanken sind normal.
Falls es bei dir also auch eine Trauergruppe gibt, kann ich die Teilnahme nur ans Herz legen.
Was die Zukunft betrifft... die sehe ich aktuell auch noch nicht. Ich kämpfe von Tag zu Tag. Ich überlebe, das ist gerade alles was geht.
Und ich hoffe, dass irgendwann wieder mehr möglich ist, aber keine Ahnung wann das sein wird.
Ich kann dir nur wünschen, dass du gute Unterstützung erhältst und einen Weg nach vorne finden wirst. Und ich hoffe so sehr für uns alle, die so was Schlimmes erleben mussten, dass wir auch wieder Gutes und Schönes erfahren dürfen.
Alvate mit 🌟 🌟 fest im ❤️
Liebe Alvate, danke für deine Nachricht.
Das ist schrecklich was teilweise erleben müssen.
Die Frage ist aber warum?
Was haben wir verbrochen, dass man so gestraft wird? Das ist doch ungerecht und einfach gemein.
Warum muss so a kleines Buzal im Bauch so etwas durchmachen?
Ich wünsche dir nur das Beste und bestimmt irgendwann mal werden wir auch wieder glücklich sein, zwar anders, aber wieder.
Wir wohnen am Land bei uns gibts nur donum vitae in der nächsten Stadt, mit Auswahl an Angeboten ist es hier schwierig. In den Großstädten is genau das Gegenteil. Ich versuche viel zulesen, aber den Inhalt richtig aufzunehmen und zu verstehen ist schwierig...
Ich glaube damit hab ich auch am meisten gehadert, bzw hadere ich immer noch.
Ja es ist absolut ungerecht. Das Leben ist nicht fair.
Es gibt keinen Grund dafür, warum manche es leicht haben und andere so schwer und der Verlust des Kindes wird auch nie "für etwas gut sein". Es wird immer ungerecht und schrecklich bleiben.
Ich hab leider in den letzten Jahren ein paar Mal einstecken müssen. Krebserkrankung und Tod meiner Mama, schwere psychische Erkrankung meiner Schwester, dann der lange unerfüllte Kinderwunsch und nun der Tod unserer Söhne.
Es reicht. Es ist genug. Ich kann nicht mehr.
Und ich würde mir einfach wünschen, dass jemand in die Zukunft schauen kann und mir versichern kann, dass es wieder gute Zeiten geben wird.
Aber die Sicherheit hat man leider nicht und aktuell löst das in mir eine so große Angst aus, dass eventuell noch weitere schlimme Dinge passieren könnten.
Die Ungewissheit und absolute Willkür des Lebens sind schwer zu ertragen.
Ich wünsche es uns einfach so sehr, dass wir wieder Dinge erleben, die uns neue Hoffnung geben.
Liebe Flo-Stern,
es tut mir so leid, was ihr erleben musstet! Mein herzlichstes Beileid 🖤
Auch wir haben unsere Tochter viel zu früh zur Welt bringen müssen. In der 19/20.SSW wurde durch meine Gyn festgestellt, dass etwas nicht stimmt - Herzkammer vergrößert, Zysten im Bauchraum. Die Pränataldiagnostikerin bei der wir zwei Tage später waren, schallte lange und ausführlich und musste den Verdacht bestätigen. Ich weiß noch genau wie sie sagte, dass unsere Tochter aufgrund der Fehlbildungen (keine Nieren, dementsprechend kein Fruchtwasser, dadurch in Folge vermutlich verengte Lungenaorta und daher das vergrößerte Herz) nach der Geburt keine Chance hätte. Ohne Nieren kann man nicht leben und vermutlich hätte sich ihre Lunge durch das fehlende Fruchtwasser (kann ohne Nieren nicht gebildet werden) nicht richtig entwickelt und sie wäre nach der Geburt erstickt...die Ärzte in der Klinik, in der späte Abbrüche vorgenommen werden können, bestätigten die Diagnose. Da sitzt man vor der Schwangerenambulanz im Wartebereich, sieht die Frauen mit dicken Bäuchen und weiß, dass der eigene Bauch nie so groß werden wird....
Ich hätte unsere Tochter weiter tragen können, vielleicht wäre sie während der Schwangerschaft gestorben, vielleicht aber auch erst nach der Geburt. Aber was das psychisch mit uns gemacht hätte...und vor allem mit unserem großen Sohn (34 Monate zu dem Zeitpunkt)...das konnte wir nicht.
Also haben wir uns für den Abbruch entschieden in der 21. SSW. Mifegyne und dann am Folgetag cytotec. Wir hatten "Glück" und es dauerte nur ca 12 Stunden, nach der ersten Einnahme, bis unsere Maus da war. Wir haben sie viele Stunden bei uns gehabt und jede Erinnerung aufgesogen, die wir bekommen konnten.
Auch wir haben in der Zeit zwischen Diagnose und Geburt die Bestattung geplant, mit einem noch lebenden Baby im Bauch. Ich glaub, ich hab die meiste Zeit während der Gespräche nur geweint und meinen Bauch gestreichelt.
Jetzt sind 5,5 Monate vergangen seit der Geburt und es wird deutlich leichter. Die ersten zwei Wochen gab es keinen einzigen Tag ohne Tränen, ab dann wurde es weniger mit den Tränen. Die Trauer bleibt und überwältigt mich manchmal immer noch komplett aber sie verändert sich definitiv.
Im Wohnzimmer gibt es eine Erinnerungsecke, wir sind inzwischen ca alle zwei Wochen auf dem Friedhof und reden oft und offen über unsere Tochter, auch mit unserem Sohn. Ab und an brennt abends eine Kerze für sie. Ich war lange krankgeschrieben, 4 Monate lang und habe die Zeit gebraucht. Lasst eurer Trauer den Raum die sie braucht und vertraut darauf, dass es besser wird. Ja, es erscheint einem alles sinnlos aber hätte eure Tochter gewollt, dass ihr so verzweifelt? Sie schaut euch von oben zu und freut sich, Mama und Papa irgendwann wieder glücklich zu sehen 🫶
Ich hab mir so ein Geburtskissen machen lassen mit Größe und Gewicht des Babys, hinten drauf ihr Name, Geburtsdatum, Uhrzeit. Das hab ich jeden Abend mit im Bett und unterhalten mich vor dem Schlafen gehen kurz mit unserem Stern ⭐
Die Idee mit dem Kissen finde ich ganz zauberhaft 😍
Liebe Butzerle,
es tut mir leid, was du durchmachen musstest. Ein Kind zu verlieren, glaube ich ist das schlimmste was passieren könnte - was schlimmeres ist mir bis jetzt noch nie passiert. Ich möchte eigentlich gar nicht wissen, was noch so alles in meinem Leben auf mich wartet... Das ist einfach schrecklich und schwer in Worten zufassen.
Ich bin aktuell seit 9 Wochen daheim und habe Mutterschutz bis zum Jahresende. Anderseits bin ich froh, dass ich jetzt Zeit habe zum trauern, aber es gibt manchmal sogar Momente, wo ich mir wünsche wieder in die Arbeit zugehen. Aber mein Kopf/Verstand funktioniert einfach noch nicht und dann habe ich wieder meinen Tief und dann geht wieder gar nichts. Letzte Woche waren drei Tage, dann bin ich gefühlt den halben Tag nur im Bett gelegen mit ihrer Decke und hab nur geweint - es ging nichts.
Wenn ich dann wieder denke, dass ich irgendwann wieder arbeiten muss, einsatzfähig sein oder das ich angesprochen werde im Betrieb, dann kommt mir das Grausen. Ich weis es nicht.
Ich kann mir gar nicht vorstellen dass die Trauer irgendwann leichter wird, vielleicht anders - aber wie? Wie ist es, wie fühlt es sich an?
...
Ich hab bei mir am Nachtkästchen ein Bild von uns Drei aufgestellt und auf der Kommode im Schlafzimmer/Ankleide auch so eine kleine Erinnerungsecke. Eine Erinnerungsbox mit ihrem Namen und Daten habe ich mir machen lassen von kidsmood.de und ein Gedenklicht habe ich fertigen lassen... Das tut mir irgendwie gut.
Wenn ich fragen darf, wie reagiert dein Sohn zu dem Ganzen?
Liebe Fio-Stern
Es tut mir so wahnsinnig leid, was dir und deinem Kind widerfahren ist. Es gibt dafür keine Worte... Es macht mich selber gerade sehr traurig.
Aber ich würde dir gerne die Vorstellung nehmen, dass dein Kind wegen der Fehldiagnose irgendwie unnötig lange gelitten haben muss. In meiner Vorstellung ging es deinem Kind bei dir wunderbar, trotz Fehlbildungen. Es war weich gebettet, gut umsorgt und von ganz viel Liebe getragen. Du als Mama hast bestimmt alles richtig gemacht und ich bin sicher, deine kleine Maus ist stolz auf dich und dir für immer dankbar, dass du sie so sehr liebst und sie nach deinen Möglichkeiten vor allem Schmerz und Leid bewahrt hast.
Liebe Engeli,
du hast mir gerade Tränen und trotzdem ein Lächeln geschenkt. ❤
Engeli, wie schön, wirklich! Genau so! :')