Schulkind 2018 und Epilepsie

Guten Morgen,

ich habe jetzt mal selbst ein Anliegen. Meine Tochter wird nächstes Jahr eingeschult und soll auf die Regelschule. Seit ihrem ersten Lebensjahr (das erste Mal mit 12 Monaten) hat sie sporadisch epileptische Anfälle (anfangs Diagnose Fieberkrampf, seitdem sie vier ist, Diagnose Epilepsie).
Sie hat bis vor sechs Monaten ein Antiepileptikum erhalten, damit war sie eineinhalb Jahre anfallsfrei, so dass wir vor einem Jahr damit angefangen haben, es ausschleichen zu lassen. Seit sechs Monaten kriegt sie eben keines mehr. Sie war insgesamt zweieinhalb Jahre anfallsfrei.
Vor zwei Monaten hatte sie wieder einen Anfall im Rahmen von einer Scharlacherkrankung. Man muss dazu sagen, nach wie vor werden die Anfälle immer von Fieber begleitet (hohes Fieber um die 39,5-40,5 Grad) und getriggert. Sie hatte noch nie einen Anfall ohne Fieber.
Durch die Medikation war sie in ihrer Sprachentwicklung, Kognition, Aufnahmefähigkeit und Konzentration verzögert. Wir haben begleitend Frühförderung, später Motopädie und Logo absolviert, so dass sie fast alle ihre Verzögerungen aufgearbeitet hat. Das einzige, was sie noch bekommt, ist Ergotherapie, alles andere hat sie erfolgreich abgeschlossen. Im Vergleich zu anderen Kindern würde ich sagen, ist sie altersentsprechend entwickelt. Kleine Schwierigkeiten ergeben sich immer im Kontaktaufbau zu neuen Personen und in ihrer Eigenwilligkeit (wozu sie keine Lust hat, das macht sie nicht :-()
Trotz alledem würde ich sagen, kann sie ohne Probleme eine Regelschule besuchen, das sieht der Kindergarten genauso.
Nun zum Problem:
Das Sekretariat der Grundschule unseres Ortes hat mir gerade mitgeteilt, dass sie meiner Tochter (sie die Lehrer) das Notfallmedikament nicht verabreichen dürfen, welches momentan obligatorisch ist, da sie ja keinerlei Medikamente (in Absprache mit Kinderärztin und Neurologin) bekommt, da wir das weiter abwarten wollen und sie nicht einfach wieder abdröhnen...die VErzögerungen kamen eindeutig von dem Präparat, welches wir so lange gegeben haben. Sie würde in der Schule nicht mitkommen, weil es sie so stark beeinträchtigt.
Eine Frage an euch, ist das so, dass Lehrer keine Notfallmedikamente verabreichen dürfen? Was ist denn mit Diabetiker-KIndern, die haben doch auch sowas...
Ich hätte erwartet, dass es da eine ärztliche Verordnung gibt, ich eine EInverständniserklärung unterschreibe und die Lehrer alle für den Notfall geschult werden. Mein Kind kann doch nicht das einzige mit Epilepsie sein, welches in der Grundschule zur Schule geht oder?
Klar spielen da rechtlichte Dinge eine Rolle, aber wenn die Schulung entsprechend läuft und ich das Einverständnis gebe, ist das doch eigentlich geregelt oder?
Bin jetzt total verunsichert, hat da jemand Erfahrungswerte? Sonst muss ich mir eine andere Grundschule suchen, die sie besuchen kann. Diese hier ist 300 m von uns entfernt und sie könnte zu Fuß gehen. Ich halte sehr viel vom Selbständigwerden. Ich will meiner Tochter ein normales Leben ermöglichen und sie soll nicht immer einen Sonderstatus behalten.
Ich werde demnächst einen Termin mit der Rektorin machen, anscheinend hat die Dame im Sekretariat die Info bei der Anmeldung gar nicht weiter geleitet. Deswegen bin ich da auch heute erst hinter gestiegen...
Sorry ist so lang geworden.

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Hallo

Was für ein Medikament bzw wie wird es gegeben?

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Es heißt buccolam und man gibt es in die wangentasche.

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Hallo

Ich würde sie trotzdem anmelden.
Sollte jemals ein Krampfanfall während der Schulzeit auftreten, was doch recht unwahrscheinlich ist, du merkst doch wenn sie kränklich ist, dann soll die Lehrerin den RTW rufen.
Mein jüngster hatte im Kiga Notfall Medis Diazepam, der Kinderarzt hat aber immer gesagt sollte er da krampfen soll der RTW gerufen werden.
Die Erzieherinnen hätten das Medikament geben dürfen, aber nur auf eigenes Risiko und dementsprechend nur wer sich das zutraut und möchte.

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Guten Morgen,

....Ich hätte erwartet, dass es da eine ärztliche Verordnung gibt, ich eine EInverständniserklärung unterschreibe und die Lehrer alle für den Notfall geschult werden...........
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Das ist aber ein ganz großer Irrglaube! Auf was sollen Lehrkräfte denn alles medizinisch geschult sein? Lehrer sind kein medizinisches Fachpersonal. Es gibt Ersthelfer, die aber auch nur die üblichen Maßnahmen durchführen und dann den Rettungsdienst rufen, wenn es notwendig ist. Wir haben an unserer Schule Diabetiker, Epileptiker, Herzkranke, Träger von Spenderorganen und noch viele andere z. T. schlimme Grunderkrankungen. Verabreichen dürfen wir aber nichts. Die Diabetiker haben z. B. für den Notfall noch Insulin und alles was sie brauchen in der Schule deponiert. Genauso manche Asthmatiker. Aber verabreichen dürfen wir die Mittel nicht - nur anreichen, damit es die SuS selbst anwenden.

Bei uns hat die von dir geschilderte Erkrankung noch nie dazu geführt, dass ein Kind abgelehnt wurde. Im Vorfeld erfahren wir es auch gar nicht sondern erst bei der Anmeldung, wenn diverse Erkrankungen auf dem Formular abgefragt werden, die für uns als Schule relevant sind.

Bei uns wird in Notfällen und bei unsicherer gesundheitlicher Lage der Rettungsdienst gerufen. Die sind in weniger als 10 min. hier vor Ort.

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Zehn Minuten ist für meine Tochter leider zu lange, sie braucht das Notfallmedikament sofort, da sie sonst Gefahr läuft, in einen Grand Mal Anfall zu münden.

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Bei meinem Sohn im Kindergarten war 1 Junge mit Fieberkrämpfen, der hatte für den Notfall auch eine Rectiole dort deponiert. Aber wie schon geschrieben, die Erzieherinnen hätten es nicht geben müssen, sie hätten es gedurft weil die Mutter es ihnen schriftlich erlaubt und sie von jeglichen Schadenersatzansprüchen befreit etc. hat (riesen Aufwand, musste ja alles rechtlich bindend sein). Gemacht hätte es wahrscheinlich nur eine der Erzieherinnen. Das war die einzige die bei Notfällen nen kühlen Kopf bewahrte und adäquat handelte. Ich wurde sogar mal für schnödes Nasenbluten angerufen weil die Erzieher meines Sohnes überfordert waren.

Wie das in der Schule ist weiß ich ehrlich gesagt nicht. Bei uns auf der Grundschule war ein Diabetes-Kind. Soweit ich weiß hat die Klassenlehrerin extra so eine Schulung besucht und die Schulsekretärin kennt sich auch aus weil ihr Mann Diabetiker ist und die ältere Schwester war anfangs auch noch auf der Schule. Es trat aber nie ein Notfall ein.
Ich weiß das Lehrer auf Klassenfahrten bei Medikamenteneinnahmen unterstützen dürfen wenn es eine ärztliche Anordnung gibt.
Wer sich mit Epilepsie nicht auskennt ist in dem Moment so erschrocken, ca 20 andere Kinder stehen drum herum und sind ebenso erschrocken, haben Angst.......ich vermute eher das die sich überfordert fühlen. Dann lieber sofort Notarzt rufen.

Und ich finde wie du, so seltene Anfälle sind keine Indikation für eine Dauermedikation die deine Tochter so beeinträchtigt und auch kein Grund für eine Förderschule (wobei die den Vorteil hätte daß das Personal Epilepsie wahrscheinlich kennt und ruhiger und besonnener reagiert). Und ich glaube auch nicht das so seltene Anfälle ein Grund wären das deine Tochter eine Krankenschwester an die Seite bekommt. Das bekommen nur Kinder die regelmäßig pflegerische Hilfe benötigen.
Mach dir einen Termin mit den Lehrern dort, nicht nur mit der Sekretärin sprechen. Frag wer evtl bereit ist so eine Schulung zu besuchen (die Lehrerin bei uns meinte "Wird wahrscheinlich ja nicht das einzige Diabeteskind in meiner Berufslaufbahn bleiben, kann ja nicht schaden so ein Kurs"). Nimm ihnen die Angst, beschreibe was passiert, wie deine Tochter krampft und wie selten das ist. Vielleicht denken die jetzt "Oh nee, eine Epileptikerin ohne Medikation krampft sicher dauernd"

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Danke für deinen Beitrag. Du hast sicher recht, das Gespräch ist erstmal am vernünftigsten. :-)

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Ich kann Dir mal von meinem Sohn erzählen. Er ist 16 Jahre alt und geht auf eine normale Realschule in die 10. Klasse. Er hatte schon immer extrem schwere Allergien mit hohem Anaphylaxie-Risiko und Asthma bronchiale. Er braucht also immer Notfallmedikamente.
Egal, ob in der Grundschule oder in der Realschule, es gab immer einen offiziellen Notfallplan, auf dem genau der Notfall erklärt war, mit Foto von ihm, und mit Auflistung, welche Notfallmedikamente wann gegeben werden. Auch die Telefonnummern von mir und vom Notarzt stehen drauf. Er selbst hat eine Notfalltasche dabei undin der Schule ist auch ein komplettes Notfall-Set an zentraler Stelle. Die Lehrer haben wir immer zu Schuljahresbeginn über den Gebrauch der Notfallmedikamente aufgeklärt und geschult. Zusätzlich haben wir einen Haftungsausschluss unterschrieben, damit die Schule rechtlich auf der sicheren Seite ist. Die Formulare bekamen wir alle vom Allergie - und Asthmabund.
Gibt es für Epilepsie-Kinder nicht auch eine Selbsthilfegruppe, von der Du entsprechende Beratung und die Formulare bekommen kannst? Mir hatte das sehr geholfen.
In der 5. Klasse hatten wir eine Integrationskraft, da unser Sohn sehr schüchtern war und es ja in der weiterführenden Schule viele verschiedene Lehrer gab. Die kraft half ihm, allen Lehrern und Kindern seine Erkrankung zu erklären und gefährliche Situationen zu vermeiden. Aber so etwas werdet ihr ja eher nicht brauchen.
Leher dürfen und müssen Notfallmedikamente verabreichen, sonst wäre es "unterlassene Hilfeleistung"! Sie haben oft Angst davor und beziehen sich darauf, dass sie keine Medikamente verabreichen dürfen. Damit ist aber nur gemeint, dass sie von sich aus dem Kind keine Medis geben dürfen, z.B. eine Schmerztablette bei Kopfschmerzen. Sie dürfen und müssen jedoch dem Kind helfen, seine eigenen Medikamente einzunehmen, wenn es das nicht selbst machen kann!

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Ich danke dir für deinen ausführlichen Erfahrungsbericht. Das hilft mir sehr.
Ja ich hatte auch daran gedacht, einen entsprechenden Haftungsausschluss zu unterschreiben.
Es gibt mittlerweile eine Broschüre für Lehrer zum Umgang mit Epilepsie. Die scheint sehr praxisorientierte Tipps zu geben.

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Hi,
wenn die Anfälle nur mit Fieber verbunden ist, dann habt ihr doch in der Schule eigentlich nichts zu erwarten.
Wir haben einige Kollgen die Anfälle haben, teils vor dem Aufwachen, teils einige pro Stunden aber keiner hat ein Notfallmedikament dabei.
Mein Mann ist selber Epi und er ist mit einer minimalen Menge an Medikamenten eingestellt, damit er anfallsfrei bleibt. Es ist lt. Arzt eher eine homeopathische Dosis, die eigentlich nichts bewirkt aber für ihn reicht es. Absetzen haben wir auch probiert hat aber nicht geklappt.

Sogar auf der Schule gibt es einen Jungen. Wenn er länger als 4,5 Minuten krampft, wird der Notarzt gerufen, fertig aus. Das kann auch mehrmals im Monat passieren. Die Ersthelfer auf dem Gym sind darauf schon ausgebildet.

Ich stell mir das Thema schwer vor, denn es müssen mehrere Personen auf dieses Problem geschult werden, denn was ist, wenn die eine Lehrerin mal krank ist?
Ich möchte solch eine Verantwortung nicht übernehmen, denn der kleinste Fehler (verschlucken, etc. ) geht mit einer Klagewelle einher.

LG
LIsa

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Danke für deinen Beitrag.
Es müssten sicherlich mehrere geschult werden, das ist wohl richtig. Es gibt allerdings nicht viel zu beachten. Es ist eine kleine Spritze, die wird aus der Schutzhülle genommen und aufgemacht und in die Wangentasche appliziert. Da kann man nichts verschlucken, weil die Menge sofort über die Schleimhäute aufgenommen wird. Wenn eine entsprechende Haftungsausschlussvereinbarung geschlossen wird, besteht auch das Risiko einer Klage nicht, nur so mal nebenbei. Wir reden hier über eine Versorgung im Notfall und nicht über eine regelmäßige Medikamentengabe. Wenn jemand einen Herzstullstand hat und da ein Defibrillator verfügbar ist, ist das auch ein Notfall und da würde man nicht daneben stehen und auf den rtw warten oder?
Aber egal es steht und fällt mit dem Termin in der Schule.
Hab jetzt demnächst einen Gesprächstermin und schau mal.
Danke nochmal für eure Beiträge :-), war interessant mal eure Sichtweisen zu lesen.

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Hallo,

Wir haben bei uns in der schule ein diabetikerkind und mehrere Asthmakinder. Die asthmakinder können sich meist selbst noch das notfallspray geben. Bei meinem Sohn waren es mehrere Kids und die haben sich gegenseitig geholfen.
Bei Diabetes ist das was anderes. Das Kind sollte eigentlich an die körperbehindertenschule aber das wollten die Eltern nicht. Die Lehrer mussten zu einer extraschulung, das Kind wurde vor der Einschulung extra zur Kur geschickt um den Umgang zu lernen. Es kommt täglich der pflegedienst und das Kind verabreicht sich unter Aufsicht der medizinischen Fachkraft sein Insulin - teilweise während des Unterrichts. Die Klassenlehrerin ist froh wenn das Kind nach der 4.klasse die schule verlässt weil ein reszrisiko bleibt und die Eltern gedroht haben die schule haftbar zu machen im Falle eines falles.

An deiner stelle sieh zu dass im Notfall jemand anderes das Medikament deinem Kind in den Mund spritzen kann wenn die Lehrer sich weigern. Bei meinem Junior hat das super geklappt mit dem.asthmaspray. Die meisten Kids wussten wo das Medikament in der Schultasche war und sie wusstwn von meinem Sohn und den anderen asthmakind wie der Umgang mit den Medikament ist.

Sollte das nicht klappen würde ich eine andere schulform wählen wo die medizinische Versorgung gewährleistet ist.

Vg geli