abgesehen davon, dass meine 14 jährige Tochter mitten in der Pubertät steckt, Lust für nix hat was man von ihr verlangt und die Schule vernachlässigt wurde bei ihr vor einem Jahr Morbs Crohn festgestellt. Am Anfang bekam sie Cortison aber nahm es irgendwann einfach nicht mehr weil sie 5 Kg zugenommen hatte und sich unwohl fühlt damit. Zwischendurch lag sie immer zwischen 5-14 Tage im Kh.
Dann hat sie eine Therapie machen sollen die 4-6 Wochen laufen soll und bei der sie nur so ein Zeug ( fresubin ) trinken darf und NIX essen. Erstemal ging zwei Wochen gut da hat sie gegessen zweiter Versuch ich glaube da waren es nur ein paar Tage und jetzt ging es wieder 4 Wochen gut. Zwischendurch wurde nochmal eine Magen-Darmspiegelung gemacht wo raus kam das die Krankheit mittlerweile auch andere Stellen betroffen sind. Ich habe darauf eine Reha für sie beantragt weil sie die Krnkheit nciht akzeptiert.
Mir selber tut das alles selber so weh wenn ich sie dann wieder im Krankenhaus sehen oder gar nach der Spiegelung.
Heute kam der Brief und damit die Bewilligung für die Reha für 6 Wochen. Ihr ist es natürlich zu lange und wie auf alles andere hat sie keine Lust.
Sie hört sehr viel auf andere und dessen Meinung ist auch sehr wichtig.
Sie nimmt alles für Selbstverständlich.
Jetzt überlege ich ob sie das Handy zu Hause lassen soll wenn sie fährt oder ob ich es ihr mit gebe. Wenn ich es ihr mitgebe weiß ich, dass sie den ganzen Tag damit beschäftigt sein wird bis in die Nacht. Sie würde nicht abschalten von dem ganzen hier.
Ich habe die Hoffnung, dass wenn ich es ihr nicht mitgebe sie sich besser drauf konzentrieren kann:
Wie würdet ihr euch verhalten ??
lg
Tochter in Reha/ Morbus Crohn
Hallo,
ich selbst bekam 2000 nach jahrelangen unerklärlichen Schmerzen einen Morbus Crohn diagnostiziert.
Es ist keine schöne Krankheit.Ich habe einen sehr schweren Verlauf und bin momentan austherapiert.Selbst die neuesten Medikamente schlagen nicht an.
Ganz wichtig....Sucht Euch einen geeigneten Spezialisten.Nicht einfach nur einen gastroenterlogischen Internisten!
Erkundigt Euch über die DCCV über entsprechende Anlaufstellen in Eurer Nähe.
Es ist sehr wichtig.Leider habe ich in all den Jahren die Erfahrung machen müssen das man gerade im KKH alten Behandlungsmustern folgt, die heute ansonsten schon längst überholt sind.
Sehr wichtig ist es außerdem das deine Tochter die Medikamente regelmäßig einnimmt! Gerade bei Cortison kann ein " einfach nicht mehr nehmen " schwere Folgen haben!
Da bist du als Mutter gefragt. Sie nimmt davon nicht zu.Das sind Wassereinlagerungen....diese Verschwinden sehr schnell nach dem Absetzen wieder.
Nun zu deiner Frage wegen dem Handy.
Ich verstehe ehrlich gesagt nicht was da dein Problem ist.Sie ist 14 und muss das jetzt alles erst einmal verdauen.Der Crohn ist momentan nicht heilbar!
Lass sie leben.Lass die das tun was andere Mädchen in ihrem Alter machen.
Sie wird in der Klinik andere Kinder und Jugendliche mit ähnlichen Erkrankungen kennenlernen.Das wird ihr gut tun. Aber sie brauch auch den Kontakt zu Euch und ihren Freunden zu Hause.
Wenn du mal reden möchtest, kannst du dich gerne melden :)
LG und alles gute
Lass ihr doch das handy.
so kann sie Kontakt zu Freunden aufnehmen, wenn sie das Bedürfnis dazu hat.
ausserdem wird sie in der Reha sowieso nicht viel Zeit für ihr handy haben, der Tagesablauf ist meistens nämlich ziemlich straff mit Terminen zugedeckt.
Nimm's mir nicht übel, meine Kinder sind gesund, ich weiß nicht wie man sich als Mutter mit einem unheilbar kranken Kind fühlt.
Aber:
Als ich Deinen Text gelesen habe dachte ich mir, oje, das arme Mädchen: 14 zu sein ist echt schwierig , mit dieser Krankheit erst recht, Kortison - Riesenkatastrophe
Und dann diese Mutter, die so gar kein Verständnis für den armen Wurm aufbringen kann und ihr sogar noch das Handy wegnehmen will. Schlimmer kann man es als Kind wohl kaum treffen.
Ich versteh das Du Dir Sorgen machst, aber ich sehe in erster Linie ein Mädchen, das hinter ihrer Krankheit emotional verhungert, weil Dich der Mensch hinter den Symthomen irgendwie gar nicht interessiert
Zumindest kommt es so rüber
Pina
Ich würde ihr das Handy auf keinen Fall wegnehmen. Sie ist doch mit ihrer Krankheit schon genug gestraft. Eine Kur wird von Teenies oft anders gesehen, als von uns Erwachsenen. Sie wird für ein paar Wochen aus der gewohnten Umgebung und dem Freundeskreis gerissen. Da ist das Handy wichtig, um den Anschluß nicht zu verlieren und dabei zu bleiben.