Hallo ihr lieben!
Mein Sohn ist 14 Jahre und hat Moyamoya!
Wir wissen es seid er 7 Jahre alt ist und er hat seine zwei OP's am Kopf hinter sich,links und rechts!
Seine letzte op war vor 1,5 Jahren!Wir dachten jetzt wird alles gut!Aber nun plagen ihn Kopfschmerzen immer noch,sein Kopf ist oft angeschwollen so wie seine Augen auch!
Ärzte meinen das ist alles normal damit muss er leben!
Ich finde das es nicht so sein muss,er ist doch erst 14 und soll sich weiterhin quälen?!
Ist das alles so normal ?
Kopfschmerzen weiterhin und sind geschwollenes Gesicht?
Kann mir jemand helfen,Tips geben echt...
LG Susi764
Moyamoya
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Hallo, ich bin mir nicht sicher wieviele Reaktionen du hier bekommen wirst, denn diese Erkrankung ist, wie du bestimmt weißt, in Europa extrem selten. Ich weiß das, da ich sie auch habe. Zufall, dass ich den Beitrag hier ausgerechnet heute gelesen habe.
Bei mir trat es erst im Erwachsenenalter auf und ich habe es nur einseitig. Nach meiner OP vor einigen Jahren kann ich persönlich nichts zu den Symptomen sagen, welche dein Sohn hat, aber dass man lebenslang z.b. mit Kopfschmerzen rechnen muss, wurde mir auch gesagt.
Wo ist er denn in Behandlung? Die MM Experten in D sollten hier doch helfen können. Er wird doch sicher jährlich kontrolliert!?
Seid ihr schon in der Schweiz bei den Experten für MM bei Kindern vorstellig gewesen? Vielleicht ist das noch eine Möglichkeit, da es bei Kindern ja allgemein durch Wachstum usw noch andere Ausprägungen haben kann.
Du kannst mir gern eine pn schicken, falls das hier geht.
VG und alles Gute
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Achso, es gibt übrigens ein Forum eines Vereins für Betroffene und Angehörige, vielleicht meldest du dich dort mal.
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Hallo!Danke für deine Rückantwort!
Hab's einfach Mal probiert ob es auf dieser Seite wenn gibt,der es kennt!
Und siehe da du hast dich gemeldet☺️
Schweiz haben wir noch nicht probiert,hat uns auch noch keiner was von gesagt!Uns wird immer gesagt,damit muss er leben und das geht nicht,es muss was passieren er ist erst 14 fängt gerade an zu leben!
Es ist eine Scheiss Krankheit!!!
Er wird jedes Jahr kontrolliert!
Kannst du mir vielleicht den Verein schicken?
Vielen vielen Dank das du dich gemeldet hast...
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In Behandlung ist er in Berlin Charité und eigentlich sind wir da ja total zufrieden!Aber es sind Operateure!Weiter geholfen haben sie uns nicht!Unser Ärzte hier in unserem Ort sind damit auch total überfordert!
Aber das mit der Schweiz werden wir Mal in Angriff nehmen und uns informieren!
Ich Danke dir...
Nein leider kann man keine pn schicken in diesen Forum!
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Sicher kannst Du ihr eine Nachricht schicken. Tippe auf ihren Nickname und dann auf den kleinen Umschlag "Nachricht senden"
LG Moni
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Danke für die Info.
Susi, ich habe dir eine Nachricht mit Details geschickt.
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bist du bei Instagram? Dort schreibt eine tolle Frau über ihre Erkrankung. Es gibt dort auch eine Seite von Moyamoma