Hallo Zusammen,
Ich bins wieder, mit den Drillingen. Bisher ist alles sehr gut gelaufen. Kämpfe etwas mit erhöhtem Blutdruck aber ist noch im Rahmen.
Ich war heute (20+3) beim Organscreening. Meine eineiigen Zwillinge sollen Jungs werden und das Einling ein Mädchen. Organe sind alle unauffällig.
Allerdings ist einer der Zwillinge etwas unterentwickelt und wenn man beide im US betrachtet, hatte einer einen größeren Bauchumfang, mehr Fruchtwasser und der andere genau umgekehrt.
Die Ärztin geht vom FFTS aus und will mich am Donnerstag wieder sehen. Wenn die Situation sich verschlechtert, muss ich zum Lasern nach Hamburg. Allerdings sei das bei Drillingen viel schwieriger und das Risiko alle zu verlieren viel höher. Und Wenn sie es überleben, können sie neurologische Schäden davon tragen...
Ich weiß nicht was ich tun soll, was ich denken soll. Bin gerade richtig am Ende meiner Kräfte.
Hat jemand Erfahrung damit? Kann mir jemand Mut machen?
LG 🦜
FFTS Drillinge (Fetofetales Transfusionssyndrom - Zwillingstransfusionssyndrom)
Hallo,
Gewicht meiner Mäuse: Die Eineiigen 740g und 1060g und die junge Dame aus dem Einzimmerappartement hatte 980g.
Klar, jetzt ist Corona gerade sehr präsent, aber ich bin in eine tolle Gemeinschaft mit anderen Frühchenmuttis gekommen.Einen Teil habe ich vorher schon bei den unzähligen CTG‘s kennengelernt und wir waren uns in der gesamten Zeit und auch jetzt noch eine Stütze!Bei jedem Rückschritt oder auch Vortschritt waren die anderen da!Mit einem Teil habe ich nach meiner stationären Zeit im angeschlossenen Ronald Mc Donald Haus gewohnt!Es gab auch psychologische Betreuung und ganz liebe Schwestern und Ärzte!Natürlich war die Zeit hart, aber man nimmt auch ganz viel mit!
Man kann sich gar nicht vorstellen zu was man alles im Stande ist, aber im Kreißsaal werden nun mal nicht nur Babys geboren, sondern auch Muttis!!!!!Papis natürlich auch 😉
Hey, die Zwillinge hatten ja einen bedeutsamen Unterschied. Freut mich, dass dennoch alles gut gelaufen ist.
Jaa Corona macht im Moment die ganze Sache nicht einfacher. Mein Mann hat gerade Corona und wir leben im Moment getrennt, weil ich mir keine Quarantäne erlauben kann. Ich denke gerade nur, wenn was wäre, wäre er nicht dabei🥺
Hallo,
also zum einen freut mich natürlich, dass sich das FFTS nicht bestätigt hat.
Macht es etwas einfacher!
Das mit der ungerecht verteilten Plazenta, kenne ich ja leider nur zu gut!
Wenn du dazu Fragen hast, schreib mich einfach an!
Hoffe der Corona Verdacht bestätigt sich nicht bei Dir und wenn doch hoffe ich auf einen milden Verlauf bei Dir und deinem Mann!
Daumen bleiben gedrückt!!!!!
Liebe Grüße
Ramona
Das tut mir leid, dass es nun Probleme gibt! Erfahrungen wird es dazu hier bestimmt noch nicht viele geben. Drillinge sind ja doch nicht so häufig.
Ich möchte Dir nur Mut machen! Es gibt ganz viele Dinge, die bei ärztlichen Untersuchungen diagnostiziert werden, auch bei Einlingen oder Zwillingen.
Ich kenne ganz Viele, die schon in der Schwangerschaft Sorge hatten, weil Kopf zu groß, Bauch zu klein, Baby zu klein oder sonst irgendwas nicht in die Norm passte.
Oft ist es ein Verdacht und muss weiter beobachtet werden und oft verläuft es sich und beim nächsten Mal passt wieder alles.
Auch deine Ärztin will dich nochmal zur Kontrolle sehen. Es sind viele "wenn..., dann's" in deinem Text. Warte ab und mach dich nicht verrückt! Wirklich ernsthafte Gedanken kannst du dir machen, wenn die Diagnose steht. Und dann handelt die Ärztin auch! Kopf hoch! Mit den Dreien wirst du bestimmt noch viele Sorgen im Leben haben, aber noch mehr Freude!
Berichte auf jeden Fall wie es weiter geht!
Oh ja, dass viele Falschdiagnosen gestellt werden oder einem umsonst Angst eingejagt wird, kenne ich nur zu gut. Bin bei solchen Aussagen normalerweise auch eher vorsichtig.
Aber irgendwie macht mir die Drillings-SS eh schon so zu schaffen, dass ich einfach nur keine weiteren Probleme hören möchte..
Noch nie in meinem Leben hatte ich glaub so viel Angst 🥺
Vielen Dank für deine lieben Worte. Ich werde jedenfalls berichten 🥰
Hallo, wenn es wirklich FFTS hast du dann keine Wahl mehr. Ohne die Plazentalaserung haben die eineiigen Zwillinge einfach keine Chance. Mit dem Eingriff sieht es da ganz anders aus. Da sind die Chancen das es gut ausgeht viel viel höher und Hamburg ist die Top Adresse.
Bei meiner DrillingsSS musste ich in der 24. SSW gelasert werden nachdem ich den Einling bereits in der 17. SSW still entbunden hatte. Waren also auch schwierige Umstände...
Den Eingriff haben beide überlebt, er war bei uns aber nicht 100 % erfolgreich.
Oh, das tut mir leid.
Wie geht es den beiden jetzt?
Was heißt nicht zu 100% erfolgreich. Sind Schäden geblieben?
Ich komme aus Österreich und habe leider keine Erfahrung mit der Klinik in Hamburg. Sie soll aber gut sein 🤷🏻♀️
Ich denk mir nur, wie sollen die bei den US-Aufnahmen das richtige Gefäß finden? Ich hab so Angst, dass was schief läuft.
Ja also laut der Ärztin liegt das FFTS bereits vir. Allerdings muss man jetzt die Entwicklung beobachten. Sie hat auch etwas mit Geburt 26. Woche erwähnt 🥺 das wäre vieeel zu früh ☹️
Hallo, die gegenseitige Über- bzw. Unterversorgung läuft über mehrere Gefäße. Ziel ist es also möglichst alle zu erwischen. Bei uns hat man leider nicht alle erwischt, so dass es immer noch eine Diskrepanz zwischen den beiden gab.
Ich bekam leider in der 27. SSW einen vorzeitigen Blasensprung. Beide kamen mit weniger als 1 Kilo lebend zur Welt. Die Größere (Donator) hatte aber nach wenigen Stunden massive Probleme eine angemessene Sauerstoffsättigung zu erreichen und musste massiv beatmet werden. Nach 5 Tagen erlitt sie einen Lungenriss und starb daraufhin an multiplen Organversagen. Die Kleinere machte ihre Sache die ersten Wochen verdammt gut, bekam dann aber massive Darmprobleme. Es folgten etliche mehrstündige OPs und nach 5 Monaten verlor sie den Kampf.
Was von den heftigen Komplikationen auf das FFTS zurückzuführen war, kann man nicht sagen. Vielleicht war "nur" die Frühgeburt daran Schuld, vielleicht war es auch einfach nur Pech...
Ich drücke euch sehr die Daumen, dass es bei euch anders ausgeht.
Hallo Papagei,
wir hatten ja schonmal geschrieben, denn ich bin mit eineiigen Zwillingen schwanger nach IVF. Tut mir sehr leid zu hören, dass es bei deinen Buben in Richtung FFTS geht! Gut, dass du jetzt engmaschiger kontrolliert wirst. Sollte eine Laserung notwendig werden bist du in Hamburg echt an der besten Adresse. Die gehören zu den absoluten Spezialisten für das Thema. Die Risiken bei dem Eingriff sind natürlich hoch, aber früher konnte man gar nichts tun außer abzuwarten. Uns wurde gesagt 30% der eineiigen Zwillinge bekommen ein FFTS und die Hälfte von denen hat es so stark, dass gelasert werden muss. Es gibt Fälle bei denen quasi die Stufe gleich bleibt und sich nicht verschlechtern. Vielleicht lässt sich das FFTS ja doch noch aussitzen. Manchmal hat man ja das Glück.
Dass deine Sorgen und Ängste momentan sehr groß sind kann ich nur allzugut verstehen. Das ist auch einfach eine echt besch***ene Situation. Du kannst jetzt vor allem deinen Bauch streicheln und deinen Kindern gut zu reden und abwarten.
Liebe Grüße,
Karamellschnecke
Oh ja, ich kann mich erinnern. musste man jetzt bei dir auch lasern? Hoffe doch nicht.
Das einzig positive an der Sache ist, dass ich meinen Ärzten vertraue und ich gerade in guten Händen bin. Ich zahle zwar für jeden Termin gerade ein Vermögen 🙈 aber dennoch weiß ich, dass sie Ahnung haben. Und eigentlich wäre unsere Anlaufstelle Graz in Österreich, aber mein Arzt schickt uns lieber nach Hamburg - in dem Fall hat das was zu bedeuten.
Mal sehen, ich hoffe, dass das FFTS sich im Rahmen hält und nicht sofort gelasert werden muss.
Vor lauter Weinen habe ich gestern nicht mal meinen Bauch gestreichelt. Vielen Dank, dass du mich wieder daran erinnerst.
Hoffe, dass bei dir auch alles gut ausgeht
Nein, wir hatten bis jetzt Glück. Die letzten Wochen haben wir ziemlich gezittert, weil der Gewichtsunterschied zwischen den beiden immer größer geworden ist. Das kam wohl davon, dass bei der Kleineren die Nabelschnur neben der Plazenta gemündet ist (insertio velamentosa) und sie dadurch schlechter versorgt wurde. Das erhöht auch das FFTS Risiko. Aber bei der letzten Kontrolle haben sei festgestellt, dass die Plazenta genau in die richtige Richtung gewachsen ist und die Nabelschnur schon fast direkt rein mündet. Der Gewichtsunterschied ist auch nur noch minimal. 
Ärzte denen man vertraut sind in so einer Situation enorm wichtig! Es fehlt einem ja völlig das Wissen diese Dinge zu entscheiden, das kann man nur den Ärzten überlassen. Ja Graz ist das größte Zentrum dafür in Österreich. Uns hätten sie auch dort hin gebracht. Dass sie dich nach Hamburg schicken würden finde ich sehr gut.
Ich drück dir und euch fest die Daumen!
Hallo,
oh man, das tut mir sehr leid zu hören, dass Du eine schlechte Nachricht bekommen hast!
Ich war auch mit zweieiigen Drillingen schwanger, bei denen zum Glück kein FFTS vorgekommen ist. Kenne aber ein paar Zwillingsmütter, bei denen es bei einem Termin im Raum stand, und bei denen es sich dann beim nächsten Termin wieder relativiert hat.
Jetzt heißt es abwarten und hoffen!
Ich drücke Dir alle Daumen, dass es nicht FFTS ist und wenn doch ist Hamburg wirklich DIE Adresse.
Eine Vierlingsmutter (zwei Mal eineiige Zwillinge) wurde dort operiert und hat die OP gut überstanden. Die Babys kamen dann zwar zu früh, aber auch „erst“ SSW 31, was für Vierlinge ja weit ist.
Versuch positiv zu denken, auch wenn es schwer ist, und glaub an Dich und Deine Baby.
Alles Liebe & Gute weiterhin....
Jaaa gerade die Zusammenarbeit mit Hamburg erleichtert mich schon etwas. Wenigstens weiß ich, dass die Erfahrung haben und gute Ergebnisse erzielt haben.
Ich hoffe doch sehr, dass es nicht so weit kommt.
Vielen Dank für deine Rückmeldung und deine Erfahrungen. Wann wurden deine Drillis geholt?
In der SSW 36
Hallo meine Liebe,
es tut mir leid, dass Du Dich jetzt doch mit dem Thema auseinander setzen musst!
Also, wenn Lasern, dann Hamburg!
Bei unseren Drillingen gab es ja auch den Verdacht auf FFTS der sich allerdings in der 22 Woche nicht bestätigte, sondern wir hatten die IUGR aufgrund von der ungleichmäßigen Plazenta Verteilung!
Uns wurde auch zwischendurch die Frage gestellt alle, eine oder eventuell keine!
Wir haben uns für alle drei entschieden mit dem Risiko eventuell alle zu verlieren!
Bei uns war klar, wenn die Kleine im Mutetleib verstirbt und wir es nicht rechtzeitig mitbekommen kann ihr Zwilling auch versterben oder schwere Schädigungen bekommen aufgrund der geteilten Gefäße und dem Rückfluss!Ich hatte zum Schluss 3x täglich CTG und 1x Doppler um den Moment nicht zu verpassen, als es für die Kleine zuviel wurde!Mir ist ein Stein vom Herzen gefallen als wir die 24 Woche erreicht hatten und an 27+5 wurden die Drei geholt!Es geht allen dreien gut!!!!
So oder so liegen schwere Wochen vor Dir, auch das Lasern birgt Risiken, aber wenn sich das FFTS bestätigt hoffe ich für Euch, das Euch geholfen werden kann!
Vielleicht sieht es aber bei der nächsten Untersuchung schon ganz anders aus, war bei uns auch immer ein auf und ab!
Bitte gib hier eine Rückmeldung, werde feste annEuch denken und die Daumen drücken!
Liebe Grüße
Mona
Das freut mich sehr, dass es bei euch gut ausgegangen ist. Wie war die Zeit nach der Geburt? Wie lange mussten Sie auf der Intensiv liegen?
Ich hoffe und bete, dass es nicht soweit kommt. Irgendwie hab ich so fürchterliche Angst davor. Bisher ist alles sooo gut (wahrscheinlich zu gut) gelaufen, dass ich im Moment total enttäuscht bin 🥺
Als ob das alles nicht reicht, entwickelt sich bei mir eine fiese Präeklampsie. Habe alle möglichen Symptome und der Pränatalarzt hat hierzu nichts gutes gesagt.
Ich werde berichten 🥰
Huhu .. ich weiss es ist leichter gesagt.
Bitte mach dich nicht verrückt
Versuche bitte positiv zu denken
Es wird alles gut gehen du wirst sehen .
Freu dich du hast zwei kleine Bodyguards 💪💪für deine kleine Maus 🐭..
LG Miniminimami
Vielen lieben Dank dafür. Ich werde die nächsten Tage versuchen viel Kraft zu tanken und an meine Babys zu glauben. Nützt ja alles nichts.
Wie ich grad gelesen habe kommst du auch aus Graz? 😊 schön jemanden aus der gleichen Stadt hier zu treffen!
Ich kann zwar keine Erfahrungen beisteuern, wünsche dir / euch aber alles erdenklich Gute! 🍀🍀🍀
Liebe Grüße
Hey, nein ich komme aus Vorarlberg. Bei uns gibt es aber keinen Laser-Experten, daher die Anlaufstelle Graz.
Aber immerhin komme ich aus AT 😁
Vielen lieben Dank für deine Zusprüche!
Ich bin auch aus dem Ländle und derzeit mit eineiigen Zwillis schwanger. Wir nehmen so ziehmlich alles mit, was es an Risikofaktoren, mieser Vorgeschichte und schlechter Prognose gibt. Ich nehme mal an das du bei Dr.Scheier bist zur Pränataldiagnostik? Der gute Herr ist zwar fachlich top aber menschlich eher etwas, wie soll ich sagen, defizitär. Dinge die passen werden nicht erwähnt, der Fokus liegt nur auf den möglichen Komplikationen, für Frauen in Ausnahmesituationen natürlich eine riesen Belastung. Ich hatte gestern erst einen Termin bei seiner Praxiskollegin und es war niederschmetternd. Aber ich kenne die Neointensiv in FK noch von meiner Tochter und die sind dort einfach toll. Also auch wenn es Extremfrühchen werden, die anschließende Versorgung wird die bestmöglichste sein.
Hallo,
wir waren nach der Geburt 6 Wochen auf der Neo Intensiv und noch mal vier Wochen auf der Frühchenstation und sind dann zwei Wochen vor ET entlassen worden!
Bei mir war bis dahin auch alles ok, hatte keinerlei Beschwerden und hab drauf vertraut, dass die Kleine uns irgendwie ein Zeichen gibt und so war es dann auch!
Durch die Lungenreife haben die drei noch einmal einen richtig positiven Schub bekommen, bevor sie dann geholt werden mussten!
Jeder geht ja mit solchen Extremen Situationen anders um, aber mir hat geholfen, dass ich mich viel informiert habe und dadurch wusste, was im schlimmsten Fall auf mich zu kommt!Ich konnte mir die Frühchenintensiv anschauen, wusste was nach der Geburt passiert und was mich erwartet.Kannte die Gerätschaften schon und wusste dass wenn es so weit ist, die Mäuse best möglich versorgt werden.
Ich wünsche Dir so viele Tage wie möglich mit deinen Mäusen im Bauch, aber mach Dich mit dem Gedanken vertraut, dass es nicht die 36 Woche werden wird!Bereite schon mal alle Anträge vor, dass nur noch das Geburtsdatum eingetragen werden muss!
Gebt Euren Mäusen Namen, falls ihr das noch nicht getan habt und bezieh deinen Mann gut mit ein, bereite ihn vor, denn er wird sich als erstes um die drei Sorgen wenn du es wegen einer eventuellen Vollnarkose noch nicht kannst!Für die Männer ist es auch schlimm, weil sie so hilflos sind!
In erster Linie hoffe ich natürlich, dass es beim nächsten Ultraschall total toll aussieht und sich alles revidiert hat, so dass du noch ganz viele total unaufgeregte Tage mit deinen drei Mäusen im Bauch hast!
Liebe Grüße
Mona
Hut ab, wie ihr das so gemeistert habt. Ich hoffe, wir haben auch die Kraft so stark zu sein. Du machst mir jedenfalls Mut. Danke 🥰
Ich muss wahrscheinlich in Innsbruck entbinden, wenn sie vor der 34. SSW kommen, das sind ca. 200km von mir daheim und ich werde viel alleine sein 😞 das macht mir jetzt schon Angst.
Dadurch, dass sich bei mir jetzt schon Präeklampsie Symptome zeigen, werde ich voraussichtlich auch früher stationär aufgenommen, um absolute Bettruhe zu halten. dann wären auch die Babys unter ständiger Beobachtung. Das gibt mir ein etwas besseres Gefühl.
Jetzt wo du es sagst, Namen! Oh mein Gott. Das ist eigentlich das Wichtigste. Alles andere kann mein Mann hoffentlich erledigen.
Wie schwer waren deine Mäuse bei der Geburt?
Ich werde sicherlich noch oft deinen Rat brauchen. Vielen Dank 🥰