Hallo Ihr Lieben,
Habe mich schon lange nicht mehr gemeldet und viele von Euch haben mich per VK angefragt wie es Max inzwischen geht.
Er ist nun seit knapp 3 Wochen zu Hause und es klappt immer besser.
Seit gestern muss er nur noch 1x am Tag gespritzt werden und diese Woche hat er seine erste Ergo-Therapiestunde bekommen.
Ansonsten haben wir festgestellt das er sehr Einseitig fixiert ist,keinen Greifreflex an den Zehen hat und uns nicht anguckt/fixiert
Aber ansonsten geht es ihm soweit ganz gut.
So,vorgestern kam nun endlich mal der Arztbrief und mich hat es aus den Schuhen gehauen.
Hier ein kleiner Auszug:
- Multiple Embolien
- V.a.Thrombophilie
- Z.n.linksseitigem Hirninfarkt
- rechtseitiger Mediainfarkt
- wahrscheinlich schwere cerebrale Schädigung
- Verschluss der linken Nierengefäße
- Purpura linker Arm
- Retinale Infarkte links
- Z.n.Neugeborenensepsis
- Thrombocytopenie
- Hypokaliämie
- Milde peripartale Asphyxie
Der Schock Smiley kommt genau dem Nahe wie ich geguckt habe...
Und ich kann nur immer wieder betonen das Max ein echter Kämpfer ist und wir uns sicher sind das er sich trotz dieser teilweise schlimmen Diagnosen gut machen wird.
LG
Nicola mit
Maximilian(2.10.07)
Max hat endlich eine Diagnose(bzw.mehrere)
Ich weiß gar nicht, was ich sagen soll.
Ich wünsche euch und vor allem dem Kleinen Max ganz viel Kraft zum weiterkämpfen und alles, alles Gute!!! 
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Hallo Nicola,
ich habe das alles gar nicht mitbekommen und bin ganz hin und weg von diesem großen Kämpfer!
Manchmal schreiben die Ärzte aber auch Sachen hin, ohne die Eltern aufzuklären! Was haben sie im Krankenhaus denn dazu gesagt??
Euch alles Gute!
LG
Susanne mit Anna (*24.05.07)
hallo
fühl dich ganz ganz doll wünsche euch viel energie vorallem max und ihr werded es schaffen
VLG Nicole +Grace
Hallo,
Ein besonderes Kind mit ganz besonderen Eltern. Aus deinen Zeilen kann man schon entnehmen, dass ihr ihn so lieben wird, wie er ist.
Ich wünsche euch vom ganzem Herzen, dass er sich trotz den ganzen Diagnosen für seine Verhältnisse gut entwickelt.
Ihr habt übrigens einen total süssen Sohn und das sag ich jetzt nicht einfach so, denn ich find nicht alle Babys süss ;)
Lg Maja
"Was haben die denn im Krankenhaus dazu gesagt???"
Nicht großartig viel.
Leider muss ich sagen das man uns viel zu oft im Dunkeln gelassen hat was Max und seine Diagnostik angeht.
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"Aus deinen Zeilen kann man schon entnehmen, dass ihr ihn so lieben wird, wie er ist. "
Oh,natürlich!
Eine Behinderung (die wohl sehr wahrscheinlich sein wird) ist für uns kein Grund unser Kind nicht oder weniger zu lieben.
Ganz im Gegenteil
Mit einem besonderem Kind, sieht man die Welt mit anderen Augen. Man lernt schon die kleinsten Sachen zu schätzen wissen.
Die Liebe zu meinem Sohn ist auch eine ganz enge.
Ach so und ich geb dir einen Tipp, informiert euch, was es alles gibt, wie man ihn unterstützen kann.
Denn die Ärzte halten sich auch in diesen Sachen sehr bedeckt und diese Erfahrung hab nicht nur ich gemacht.
Auf der Seite reha-Kids bekommst du sämtliche informationen
Lg Maja
Ja,bei Reha-Kids bin ich auch immer unterwegs
Hallo Nicola!
Ich kann mit den meisten Begriffen aus dem Arztbrief nichts anfangen, aber egal wie, ich drücke Euch ganz fest die Daumen, dass sich Euer Maximilian richtig gut entwickeln kann und ihr glücklich mit ihm werden könnt! Er scheint ja ein richtig toller kleiner Kämpfer zu sein!
Musste gerade richtig ein paar Tränen verdrücken, als ich die lange Liste in Deinem Posting gelesen habe und habe mich dann ganz leise in das Zimmer meines Sohnes geschlichen und ihm einen Kuß auf das Köpfchen gegeben.... Da war mir einfach nach....
Ganz liebe Grüße,
Hutzel_1 mit Jonathan, 18 Wochen alt
Ja,ich denke da wird einem erstmal bewusst das ein gesundes Kind nicht immer eine Selbstvertändlichkeit ist.
Da hast Du sooo Recht!
Ich habe in der 11.SSW die Wahl gehabt, ob ich bestrahlt werden möchte und somit meinen Sohn natürlich auch den Strahlen aussetze und den damit womöglich auftretenden Folgen, oder ob ich es nicht tue.... Ich habe es nicht getan, dafür aber mein linkes Augenlicht aufs Spiel gesetzt.
Ich weiß also, dass es nicht selbstverständlich ist ein gesundes Kind zu haben und ich bin froh und sehr dankbar, dass Jonathan gesund ist!
Finde Deine Einstellung zu Eurem Sohn super!!!!!
Hi Nicola,
ist die Thrombozytonpenie und Blutungsneigung im Griff?
Ich wünsche Euch auf jeden Fall alles Gute!
Catherina
ist die Thrombozytonpenie und Blutungsneigung im Griff?
Hm...Eine Blutungsneigung hat er ja garnicht,sondern das genaue Gegenteil,sonst hätten sich ja garnicht erst so viele Thromben bilden können.
Er hat eine Blutgerinnungsstörung wogegen er im Momen Clexane-Spritzen (niedrigmolekulares Heparin)1xtäglich bekommt die wir ihm selber spritzen müssen
aber eine Thrombozytopenie bedeutet, dass zu wenig Blutplättchen vorliegen und dann die Gerinnung nicht richtig funktioniert. Hat das Krankenhaus einen Spezialisten hinzugezogen?
LG
Catherina