Fetomaternales Transfusionssyndrom

Hi
Alicia hat über die Nabelschnur ihr Blut an mich abgegeben.Normal versorge ich sie ja.Das schlimmste sind die Folgen daraus.Kein Blut kein Sauerstoff.Koplettes Herz-Kreislauf-Versagen( asphyxie) und Schädigung der Organe.Ich wusste auch nicht das es sowas gibtMmein Kia war total geschockt als er denn Bericht aus dem Krankenhaus gelesen hat.

Ach du meine Güte! Ist ja schrecklich! Und wie gehts ihr jetzt? Bleiben da Folgeschäden?

wenn man sie so lächeln sieht, ist immer erst mal alles gut.Irgendwann kommen auch bessere Zeiten, und man weiß wo man dran ist.

Das ist schön zu hören das es ihrem Sohn besser geht. Was hatte er denn für einen hb-Wert? Hatte er auch so ne schwere Asphyxie? Es ist wirklich eine schwere Zeit.Bei mir war es ähnlich.Sie hätte im Bauch keine zwei Stunden mehr überlebt. In welcher Klinik waren sie denn?
Liebe Grüße

er hatte einen hb von 4,3 und auch eine Asphyxie. Aber ich glaube, so schlimm wie bei deiner Tochter war es nicht. Er musste zu keiner Zeit beatmet oder wiederbelebt werden. Der Kaiserschnitt war im Markus Krankenhaus in Frankfurt am Main. Er ist dann sofort in die Frankfurter Uniklinik verlegt worden. Dort hat man sein Blut ausgetauscht. Zuerst konnte er kein Pipi machen, hatte einen Blasenkatheder. Schlucken ging zuerst auch nicht, deshalb hatte er eine Magensonde. Am 2. Tag nach der Geburt bekam er einen Krampfanfall, dann noch einen. Ein MRT hat ergeben, dass einige Gehirnareale vom Sauerstoffmangel betroffen sind. Bis heute nimmt er Phenobarbital, damit er nicht wieder krampft. Weil aber das EEG mittlerweile unauffällig ist, sind wir gerade dabei, das Medikament zu reduzieren. Dieses Sydrom scheint ja relativ selten vorzukommen. Hatte vorher nie davon gehört. Wie war es bei dir? Wie alt ist deine Tochter? Viele Grüße

Hi
Liest sich wie meine Geschichte. Alicia ist am 13.12.09 geboren. Hb- Wert 3,3 Und das selbe Programm. Wiederbelebt fast 15 min. Magensonde, 10 Tage beatmet. Dazu kam noch akutes Nierenversagen und die Leber sah böse aus.Nach ein paar Tagen konnten wir Hoffnung schöpfen, aber da kamen auch die ersten Krampfanfälle. Ich hätte auch gerne mehr Informationen gehabt, aber keiner kann was sagen.Als wir sie mit nach Hause genommen haben, kamen heftige Drei-Monats.Kolliken. Sie hat fast nur gebrüllt, und ich habe gelernt im Sitzen zu schlafen Die Arzttermine haben wir auch viele schon hinter uns, aber es folgen noch ein paar. Ich finde die Zeit danach auch schlimm. Ich bin nach drei Monaten nachts aufgewacht, weil ich dachte sie wäre tot.ich konnte sie nicht ablegen,weil sie sofort geschrien hatte.mittlerweile gehts ein bisschen besser. die blutwerte sind bei ihr im moment schlecht.mal sehen was da noch so kommt.alicia macht auch einen relativ normalen eindruck. man merkt das sie in der entwicklung 4-6 wochen hinterher ist, aber das ist auch ok so. die prognose war nämlich auch eine andere.schlimm finde ich das man so gar nicht zur ruhe kommen kann, ständig unter strom steht.für mich hatte das auch erstmal nichts mit geburt oder elternglück zu tun.ich habe die menschen nicht verstanden, die mir blumen geschenkt und gratuliert haben.Wie gehts Ihnen denn, so nach 5 Monaten Ist es das erste Kind?
Liebe Grüße

Wenn ich eure Berichte lese, läuft es mir kalt den Rücken runter. Unser Kleiner ist da wohl noch glimpflich davon gekommen. Unser Glück war, dass wir an dem 23. Januar eigentlich rein zufällig ins Krankenhaus zum CTG gegangen sind. Ich hatte keine Wehen. Allein die FA hatte eine Woche zuvor geraten, am Stichtag, also dem 23., ein CTG machen zu lassen. Da das ein Samstag war, sind wir halt nicht in die Praxis, sondern ins KH. Hätte ich noch bis zum Montag gewartet, wer weiß... Das CTG eine Woche vorher bei der FA war auch ganz normal gewesen. Ich hatte nur zuletzt das Gefühl, dass er sich weniger bewegt. Habe das aber auf seine Größe und den Platzmangel zurück geführt. Wir sind dann also vormittags in KH zum CTG und am frühen Nachmittag standen plötzlich 10 Leute um rum und es hieß, dem Baby ginge es nicht gut und man müsse jetzt doch einen Kaiserschnitt machen. Dann ging alles rasend schnell. Während ich wieder zusammen geflickt wurde, ist Lars dann in die Uniklinik verlegt worden. Ich durfte ihn noch einmal ganz kurz sehen. Er war total kalkweiß... Das erste Mal geschrieen hat er nach dem Blutaustausch. Heute fehlt mir das Geburtserlebnis total. Zuerst hatte ich auch echt Schwierigkeiten das alles zu akzeptieren. Ich habe schon einen Sohn (3). Der ist kerngesund auf die Welt gekommen.

Unsere Freunde, Verwandten und Nachbarn haben sich nach Lars Geburt erst einmal zurück gehalten mit Geschenken usw. Da war einfach noch kein Platz für Freude. Heute geht es ihm meiner Ansicht nach gut. Ob und was der Sauerstoffmangel im Gehirn angerichtet hat, können wir erst im Laufe der Jahre sehen, sagen die Ärzte. Aber motorisch ist er zeitgerecht entwickelt. Das sagt jedenfalls die Krankengymnastin. Und ich vergleiche ihn natürlich mit seinem großen Bruder, der in dem Alter auch nicht weiter war.

Der Oberarzt in der Kinderklinik hat uns erzählt, dass er bislang drei solcher Fälle gesehen hat. Allerdings würde dieses Syndrom wohl häufiger auftreten als man denkt. Allerdings wird das Blut der Mutter oft nicht rechtzeitig auf die kinlichen Zellen untersucht. So bleibt es oft ein Rätsel wieso dieses Kind in einem so schlechten Zustand auf die Welt kommt.

Unser Kleiner hat übrigens zuerst auch ständig geschrieen, wenn ich ihn abgelegt habe... Ich führe das auf die ganze Geburtssituation und die Wochen im KH zurück. Immerhin hat er ja auch einiges mitgemacht. Mittlerweile ist er ruhiger geworden. Er ist endlich angekommen.

Wo sind eure Kinder auf die Welt gekommen? Hattet ihr schon Wehen als ihr ins KH gegangen seid? Oder hat euch der FA hingeschickt?