NF1

WAren heute bei der Humangenetik und es ist zur grossen warscheinlichkeit sicher das Noah Neurofibromatose hat....er hat über 20 Cafe au leit flecken.....

es ist viel zu erklähren falls jemand wissen möchte was es ist :

http://www.von-recklinghausen.org/index.php?id=140
(bei KIndern NF1)

bin traurig und es tut weh zu wissen das dein KInd nicht gesund ist,vorallem dann wenn man weiss das wir es nicht weitervererbt haben ,sondern es eine völlig neue mutation ist.
Das ist eine Laune der Natur,der liebe Gott hat Noah an die falsche Schlange angestellt......
Danke fürs lesen !

Lg sessy

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hallo

und was bedeutet das jetzt für ihn? sorry ich höre davon das erste mal.

lg carolin

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du kannst ja mal in dem link durchstöbern,es kann alles bedeuten aber auch nichts.....

es ist zu viel zum schreiben #schein

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hej du!

hab mal kurz die infos der verlinkten seite überflogen. laß den kopf nicht hängen! #liebdrueck so, wie ich es verstanden habe, muß das noch lange nicht bedeuten, daß dein kind nicht ein weitgehend normales leben leben kann - vieles klingt im ersten moment vielleicht erschreckend, aber dennoch bleibt beim lesen der infos ein positives, hoffnungsvolles grundgefühl, finde ich! denn mehrfach heißt es ja, daß es nicht unbedingt zu beeinträchtigungen kommen muß.

wie du schon schreibst, es ist nicht euer fehler und auch nicht der eures kindes, sondern leider eine laune der natur. ihr findet bestimmt trotzdem euren weg und werdet es ganz sicher schaffen, ein normales familienleben zu führen und euer kind zu einem selbstbewußten, lebensfrohen menschen zu machen :-)

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vielen vielen dank für deine tolle antwort ,mir geht es heute auch schon viel besser,ich denke das war gestern einfach nur der schock ,mein mini ist so munter....das baut auf !


Danke

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das freut mich, daß es dir wieder besser geht! ja, die fröhlichkeit entschädigt dann doch immer für jede noch so schlechte nachricht! auf daß ihr noch viele weitere fröhliche erlebnisse habt!!! #liebdrueck

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Hallo!

Das tut mich richtig leid für euch! Bei uns ist es leider noch nicht raus, ob unser Sohn daran leitet.
Wünsche euch trotzden alles alles gute.

Lg
Angie