Hallo,
ich wollte mal fragen, ob hier noch andere Mamas sind, deren Kinder diese Diagnose bekommen haben. Hierbei verknöchern die Schädelnähte vorzeitig.
Über einen Austausch würde ich mich freuen.
Viele Grüße
Sagittalnahtsynostose
1
Hab gestern diese Diagnose bekommen.
Nun muessen wir zum Schaedel CT ob schon alle wirklich zu sind:
man hatte uns gesagt wenn dem so ist, dann OP und Helmtherapie.
Wenn noch nicht alle zu, dann "nur" Helmtherapie...hilfe...
Was sind bei dir die naechsten Schritte?
Gruss shmayer mit Miguelin 8 Wochen alt
3
Hallo, mein Enkel wurde ebenfalls mit einer Sagittalnahtsynostose geboren. Er wird nun am 29. März in der Uniklinik Frankfurt operiert. Er ist dann auf den Tag genau ein halbes Jahr alt. Ein Helm würde nach der OP nicht benötigt werden.
2
Wie schon bei dem Beitrag von shmayer, kann ich dir dieses Forum empfehlen.
http://jammi2.ja.funpic.de/phpbb3/
Ansonsten kannst du mich auch gerne kontaktieren, mein Kleiner wurde mit 6 Monaten in München operiert.
Liebe Grüße
4
Hallo,
der Link zum Forum funktioniert leider nicht mehr.
Ich würde gerne ebenfalls Kontakt zu Betroffenen aufnehmen bzw. mich über dieses Thema informieren.
Bin Mutter von Zwillingen, bei einer der beiden wurde ebenfalls eine Sagittalnahtsynostose bzw. ein Skaphozephalus diagnostiziert.
Über eine Antwort würde ich mich freuen.
Vielen Dank
Liebe Grüße
6
Hallo,
du hast recht, irgendwie funktioniert der Link zum Forum nicht mehr. Habe schon mal bei Google gesucht, aber das Forum scheint verschwunden zu sein. Vielleicht haben sie ja nur Serverprobleme oder so.
Du kannst mir aber gerne eine persönliche Nachricht mit Fragen schicken, dann antworte ich gerne.
Liebe Grüße
5
Hallo,
wie war hier der weitere Verlauf?
Würde mich über eine Austausche ebenfalls freuen.
Bei meiner Tochter wurde die gleiche Diagnose gestellt.
Vielen Dank
Liebe Grüße
7
Hallo ihr Lieben,
Schaut doch mal in unserem neuen Forum zum Thema vorbei und erzählt uns von euren Erfahrungen.
Http://www.sagittalnahtsynostose.yooco.de