hallo, heut hat das krankenhaus angerufen, dass ein wert beim stoffwechselscreening auffällig ist und wir zur kontrolle sollen. ich bin völlig fertig. ging es jemandem ähnlich und es war nur falscher alarm?
lg
snitchy mit mäusle ( 9 Tage)
neugeborenenscreening auffällig
Hallo,
ich hab mich lange mit dem Oberarzt der Neonatologie bzgl. des Neugeborenenscreenings unterhalten, wir waren uns beide einig , das das Screening wirklich eine tolle Sache ist , allerdings bemängelte er , das es häufig beim Stoffwechselsreening sehr hohe Fehlerraten gibt. Er meinte, gerade bei den Tests auf Mukoviszidose gäbe es wohl sehr häufig positive Ergebnisse, wobei sich dann bei weiteren Tests keine Auffälligkeiten mehr zeigten.
Natürlich besteht immer die Möglichkeit das nicht alles nach "Plan" läuft, weiß ich aus eigener Erfahrung.
Ich drück die Daumen, das bei euch alles ok ist.
LG
Nein, bei uns war alles OK. Aber beim Gespräch mit dem Kinderarzt dazu meinte er, dass es gut und wichtig ist, wenn man dieses Screening machen lässt, denn falls was auffällig wäre, kann man in diesem jungen Alter dies (wahrscheinlich mit Medis- vermute ich mal) gut und relativ einfach beheben, was später ein Problem fürs Kind werden kann und dann eben nicht mehr positiv zu beeinflussen ist. Aber jetzt wird ja eh noch mal genau geprüft bei Dir. Wollte das zu Deiner vorläufigen Beruhigung schreiben, weil mir dieses Gespräch beim Lesen wieder einfiel. Sonst ruf doch mal bei Deinem Kinderarzt kurz an. Der kann sicher schon vorläufig was dazu sagen. Hätte ich wahrscheinlich so gemacht...
Alles Gute!
Wann wurde es denn abgenommen?
Erst mal gibts eine Kontrolle und dann sieh weiter- die meisten Sachen lassen sich- selbst im schwersten Fall- oft mit Tbl. oder einer Diät einstellen.
LG
Gabi
Oh Mann. Das erinnert mich an unseren Fall
10 Tage nach der Geburt rief auch uns das Krankenhaus an beim Stoffwechseltest war ein Wert auffällig. Wir mussten dann fast 2 Wochen stationär in der Kinderklinik in München (2std. Fahrt) bleiben.
Also bei uns stellte sich raus das Luca tatsächlich eine Stoffwechselkrankheit hat. Phenylketonurie (pku) heißt die Krankheit. Luca ist bald 7 Monate und kann mich immernoch nicht richtig damit abfinden. Aber man muss ja.
Aber FALLS dein Kind eine Stoffwechselkrankheit hat, kann man diese eigentlich gut behandeln bei früher Erkennung.
Luca wär jetzt geistig behindert wenn der Stoffwechseltest nicht gewesen wär. Luca muss jetzt lebenslange spezielle Diät einhalten und er kann ganz normal aufwachsen. Bis auf das Essen hald
Du kannst dich gern per PN bei mir melden. Und würd mich freuen wenn du Bescheid gibst was rausgekommen ist.
Ich wünsche euch alles Gute und viel Glück
Bei uns war's falscher Alarm!
Ich wünsche euch das auch, kann aber gut nachvollziehen, wie dir gerade geht!!! Warte erstmal die Kontrolle ab und sollte was sein, dann sei froh, das sie das heute so früh finden, denn ich glaube es ist alles gut behandelbar!
Keine Sorge, das liegtan womöglich noch der hohen Fehlerrate der verwendeten Technologie (Tandem Massenspektrometrie heisst die) und wird überall verwendet.
Das bedeutet sie müssen auf Nummer sicher gehen und noch genauere Tests machen lassen.
Ein Großteil der noch Mal untersuchten Kinder sind dann eh gesund.
Bei meiner kleinen Tochter war es dasselbe. Der zweite Test hat ergeben, das alles in Ordnung ist. Da die Diagnose aber doch sehr schlimm gewesen wäre (Geistige Behinderung) habe ich noch einen genaueren Test (DNA+Baby100+ heisst der) für auch gleich 100 Krankheiten machen lassen.
Der sagte dann auch dass alles OK ist, also bin ich beruhigt! ;)
Ist vielleicht eine Überlegung wert um auf Nummer sicher zu gehen:
http://bestellung.dnaplus.de/de/produkte/dna-nachwuchs-10/dna-baby-100-20/