Hallo,
bin ganz Neu hier registriert hab immer nur gelesen doch nun brauch ich rat und erfahrungen.
Vor 2 Wochen wurde bei meinem Sohn (3,5 Monate) Nystagmus diagnostiziert. Er kann mit seinen Augen nicht fixieren und sie Zittern immer. Den kopf hat er meist nach links.
Wir waren jetzt schon in der Uniklinik Tübingen in der Sehschule. Die hat es auch nochmal bestätigt und nun müssen wir noch in die Kinderklinik in 2 Wochen um abzuklären ob er eventuell ein Tumor im Gehirn hat oder sonst eine Schädigung im Hirn da unklar ist wo der Nystagmus herkommt.
Bin irgendwie total Ratlos und suche Personen die ähnliche Erfahrungen haben und sich mit mir Austauschen wollen und mir auch Tips geben können.
Mir konnte z.B. keiner wirklich sagen was das für mein Kind jetzt heisst, wie geht es weiter wie wird sein Leben damit verlaufen. Immer wenn ich gefragt hab wurde ich vertröstet man müsse jetzt erst mal diese und jene Untersuchung noch abwarten. Das stimmt mich alles so unzufrieden weil ich mich einfach hilflos fühl.
Ich freue mich auf antworten von euch.
Liebe Grüße
Lalisha
Nystagmus - Wer hat Erfahrung?
Hallo Lalisha,
Meine kleine Tochter hatte das auch als die ein Jahr alt war. Das kam von jetzt auf gleich. In der Klinik wurde dann ein MRT gemacht um einen Tumor auszuschließen. Die Ärzte konnten aber ( Gott sei Dank ) nichts finden und uns auch nicht erklären woher das kommt . Nach ein paar Monaten war's wieder weg ????
Ich drückt die Daumen und wünsche euch alles Gute.
Liebe Grüße Kati
Hallo Kati
danke für deine Antwort. Echt das kam und ging wieder? Wow das macht mir mut. Ich werd von den ärzten immer gefragt ob er das Augenzittern von geburt an hatte aber ich komm mir echt schäbig vor denn das kann ich nicht beantworten. Ich weiss es nicht. Ich denk nur das wäre doch dem arzt bei der U2 oder U3 auch aufgefallen?
Vielleicht hab ich ja auch so ein glück wie du das es wieder geht.
Liebe Grüße
Hallo 
Unser Augenarzt war damals tiefenentspannt, er meinte das kommt schon mal vor, geht aber meistens auch wieder weg. Der Kinderärztin ist es damals auch nicht aufgefallen. Erst als ich sie drauf hingewiesen hatte, hat sie sich das Auge genauer angesehen und uns dann in die Kinderklinik überwiesen .
Alles wird gut 
Viele Grüße
Kati
Hallo Lalisha,
ich habe das anfallsweise. Meine Krankheit heißt Morbus Meniere. Ich bekomme alle paar Wochen oder Monate einen Anfall, da kann ich mehrere Tage nur liegen, weil das Gleichgewichtsorgan im Ohr ausgefallen ist und meine Augen nichts mehr fixieren können (ein Gefühl wie sturzbetrunken sein nur ohne Alkohol). Ist das Gleichgewichtsorgan bei euch auch betroffen?
Ein Tumor im Kopf ist aber sehr selten und ich hoffe, dass alles für euch gut ausgeht!
VG
B
Hallo,
erstmal danke für deine Antwort.
Ohje das hört sich aber sehr heftig an was du hast. Hast du denn dann auch dieses Augenzottern (Nystagmus)
Bis jetzt wurde noch nich nach den ohren geschaut, ausser das neugeborenen ohrscreening und das war gut. Aber ich werde das beim nächsten Termin in der Klinik ansprechen! Danke für den Hinweis
Hallo Lalisha,
nur in der Anfallszeit habe ich dieses Problem mit den Augen. Aber es fing bei mir auch erst mit 39 Jahren an. Von Babies damit habe ich noch nichts gehört. Frag einfach, ob es eventuell auch vom Gleichgewichtsorgan herkommen könnte (hier kommen dann neben dem extremst seltenen Tumor z.B. auch Viren in Frage).
Es ist für mich halt lästig, da ich nie weiß, wann es mal wieder losgeht / passiert und es keine vorbeugenden Maßnahmen gibt. Aber es ist nix lebensgefährliches und daher immer akzeptabel.
VG
Bettina
hallo,
ich hab beim hno-arzt gearbeitet. wir hatten mal einen patienten bei dem war das angeboren und es hatte nichts zu bedeuten, also es steckte kein tumor dahinter und auch nichts mit dem gleichgewichtsorgan.
wünsche euch alles gute und drücke euch die daumen das alles gut ist...
Hallo Anna,
danke fürs antworten.
Kannst du mir denn sagen wie sich das auf das Leben von dem Patienten ausgewirkt hat? Wie konnte er sehen?
Liebe Grüße
Hallo,
ich bin Arzthelferin beim Augenarzt.
Kann dir nur von älteren Patienten mit Nystagmus berichten, die fast alle eine schlechte Sehkraft haben. An Baby´s bzw. Kinder mit Nystagmus, bei uns in der Praxis, könnte ich mich jetzt nicht erinnern.
Hoffe das es bei euch nur was kurzfristiges ist und alles wieder gut wird... LG
Hallo Lalisha85,
deine Erzählung passen 100% zu unserer, wir haben am 12.01.2021 bei der U4 erfahren, das unser Sohn nicht mit den Augen fixiert.
Am 20.01.2021 waren wir in der Uniklinik Tübingen und bekamen das Ergebnis Nystagmus.
Wie ist es bei dir ausgegangen?
Hast du uns Tipps, wie es weitergeht?
Grüße Marco