Guten Morgen,Ich hab vor paar tagen entbunden. Meine kleine hat fallot, also einen komplexen Herzfehler. Stehe noch völlig neben mir. Wer hat auch ein fallot Kind? Wo habt ihr operieren lassen? Ich hab solche angst um mein Kind. Würde mich über Austausch sehr freuen.
Glg
fallot Tetralogie, Erfahrungsaustausch gesucht
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Hallo,
erstmal herzlichen Glückwunsch zur Geburt! Ich kann mir vorstellen, dass diese Diagnose ein Schock für euch ist! Wo kommt ihr denn her? Hat man dir schon eine Klinik empfohlen?
LG
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Wir waren gestern in Heidelberg. Empfohlen bekommen hab ich jedoch St Augustin. Ist jedoch 3 Stunden Fahrt. Werde aber zeitnah auf jeden Fall dort eine 2. Meinung einholen. Kannst du dich denn mit fallot aus?
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Hallo
wir haben zwei andere Fälle in der Familie. St. Augustin ist DAS Zentrum für Herzkrankheiten. Dort seid ihr absolut in den kompetentesten Händen. Dort wurde unser schwerer Fall mehrfach erfolgreich operiert. Mittlerweile erwachsen und weitestgehend gesund (Medikamente müssen lebenslang genommen werden und ggf eine weitere OP steht derzeit im Raum ).
Mein Neffe mit leichtem Herzfehler wurde in einer normalen Uniklinik operiert.
LG und alles Gute!
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Herzlichen Glückwunsch zur Geburt. Auch wenn jetzt erstmal die großen Sorgen überwiegen.
Mein Rat ist nur: Geh nach St Augustin!!! Ein Fallo ist ein wirklich komplexer Herzfehler und St. Augustin ist DAS Herzzentrum.
Ich wünsche dir und deinem Baby alles Gute.
Benneta
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Dankeschön für deine Worte!! Ich hab für Juni einen Termin bekommen. Ist halt sehr lange bis dahin...
Glg
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Ja, und das Warten zehrt an den Nerven.
Aber bis dahin besteht die Chance, dass das kleine Mäuschen noch ein bißchen zunimmt und so gestärkt in die OP geht. Und ihr habt noch ein bißchen Zeit zum kennenlernen. Müßt ihr so lange in der Kinderklinik bleiben oder dürft ihr nach Hause?
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Hallo,
ja der Fallot ist kompliziert, aber gut operabel.
Ist denn gesichert, dass es nur der Fallot ist? Wurden schonmal die Chromosomen gecheckt?
Oder gibts weitere Auffälligkeiten?
Falls nein: Ein isolierter Fallot ist idR gut operabel.
Geh nach St. Augustin, Leipzig oder Berlin,...hier sind gute Herzzentren, bzw Kinderkardiologen!
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Es gibt noch 2 weitere defekte am Herzen. Also überhaupt ist der Kreislauf noch nicht ganz umgestellt. Der Duktus botalli daran ist noch was nicht ok, kann sich aber bis zum nächsten Termin noch geben, und ein weiteres großes Loch ist existent. Kann dir nichts genaueres sagen, von der großen Untersuchung am Mittwoch in Heidelberg geht uns der Brief erst noch zu
Chromosomen defekt speziell diGeorge wurde ausgeschlossen, da unser Baby einen Thymus hat. Mir ist das jedoch zu schwammig, ich würde gerne die Genetik hinzuzuziehen. Äußere Auffälligkeiten gibt es keine, außer das die Maus ganz besonders süß ist 
liebe Grüße