Hallo ihr lieben.
Ich habe folgendes Problem zu dem ich einen erfahrenen Rat brauche.
Unsere Tochter ist 8 Monate alt und ist mit einer Trisomie geboren, die leider auch eine saug- und schluckschwäche mit sich bringt. Bisher habe ich es mit dem füttern (wenn auch sehr mühselig und lange) gut hinbekommen. Sie ist immer auf ihre Tagesmenge gekommen.
Nun ist es so gekommen, dass sie seit 1 woche absolut nicht mehr essen will. Sie verweigert teilweise die nahrung, weint aber auch, weil sie vermutlich hunger hat. Dazu hat sie eine erkältung. Bei erkältungen isst sie meistens nicht so gut aber so schlimm wie jetzt wars noch nie. Deswegen sind wir jetzt im krankenhaus und sie bekommt ihr essen über die magensonde.
Jetzt kommen wir zum knackpunkt.
Ich werde von allen seiten bearbeitet ich solle doch eine magensonde am bauch operativ anbringen lassen weil sie zu infekten neigt und so nicht ständig ins krankenhaus muss. 6-8 mal am tag und meistens ne stunde am tag zu füttern bedeutet stress für uns beide.
Meine tante pflegt leute mit magensonde(aber etwas ältere herrschaften) und sagt, dass das unglückliche menschen sind und wenn es zeit ist für jemanden zu sterben dann verweigert derjenige meistens die nahrung und empfindet dann auch keine schmerzen.
Ich bin sowas von verwirrt und weis absolut nicht was ich tun soll.
Kennt ihr kinder mit fester magensonde? Wie ist da die erfahrung?
Danke schonmal.
Liebe Grüße
Jennifer
Magensonde droht
Hallo Jennifer,
leider kann ich Dir keinen wirklichen Rat geben.
Ich würde mir, bevor ich meinem Kind eine PEG Anlage in den Bauch legen lasse unbedingt noch ne zweite Meinung holen.
Außerdem empfehle ich Dir die Seite www. Rehakids.de( falls Du sie noch nicht kennst).
Alles Gute u schnelle Besserung für Deine Kleine!
Nuria
Ich würde dir auch raten eine zweit oder drittmeinung einzuholen!
Eine PEG ist schon nicht ohne. Bin Altenpflegerin und kenn mich auch damit aus.
Und nur eine legen zu lassen, wenn sie einen infekt hat und dann schlechter ist finde ich schon ein grossen schritt.
Lg und alles Gute für euch 
Hallo Jennifer,
Ich sitze grade mit meiner Tochter (DS) auf dem Sofa und wir verbringen unsere nächtliche Fütterstunde. Aktuell schafft sie meistens wieder ihre 170 ml pro Flasche (5x mal Tag) aber letze Woche haben wir auch mal wieder um die 100 ml gekämpft. Eine Magensonde hatte wir nur eine Woche vor Ihrer Herz-OP - da hat sie komplett verweigert.
Wieviel wiegt deine Maus denn? Wie haben jetzt mit 6,5 Monaten etwas über 6 kg und unsere KiÄ ist entspannt wenn sie mal ein paar Tage weniger trinkt.
Ein paar Dinge die mir noch einfallen, die bei uns abgeklärt wurden:
- hat sie evtl. eine Milcheiweißallergie?
- ward ihr schon beim Logopäden? Bei uns helfen Reflexpunke von Castillo Moralis ganz gut
- was macht das Herz? Lag ein Herzfehler vor? Ist der schon operiert?
- was macht ihre Verdauung?
- was ist mit beikost? Mag sie die lieber? Es gibt DS Kinder die schlecht trinken aber super essen.
Ich kann doch gut verstehen. Ich habe viele Stunden heulend auf dem Sofa gesessen, weil mein Kind nicht richtig trinken wollte. Und "zwangsfüttern" macht echt keinen Spaß.
Eine PEG hat man uns nie empfohlen und hätte ich auch nicht angenommen. Ich glaube, dass unsere Maus vermutlich noch lange eine schlechte Esserin bleibt (Beikost mag sie auch nicht) aber ich nehme jeden Kampf auf mich um ihre eine OP und einen externen Anschluß zu ersparen.
(Vorausgesetzt sie nimmt zu).
Wir können uns gerne auch per PN austauschen.
Alles liebe,
Bina mit Luisa (6,5 Monate)
Huhu,
auch ein Kind mit Trisomie darf mal schlechtere Tage gaben. Gerade weil sie erkältet ist, sich ja vielleicht auch Zähnchen ankündigen oder was auch immer.. Tut mir sehr leid, dass ihr deswegen im Krankenhaus gelandet seit. Ich kenne viele Kinder mit Trisomie.. Ein paar sind Schwerstbehindert und haben ne PEG oder Gastrotube. Das sind dann aber wirklich sehr kranke Mäuse, mit schweren Herzfehlern, Krampfanfällen und noch weitaus mehr Probleme, die ohne ne PEG wohl dauernd im Krankenhaus wären. Die anderen sind normale Zwerge, die durch ihre Trisomie infektanfälliger sind, öfter ins Krankenhaus müssen, sich aber immer wieder fangen. Die haben natürlich keine feste Sonde. Wobei ich auch ne Maus kenn, die nur ihre ersten drei Lebensjahre eine hatte und sich dann alles so gut einpendelt hatte, dass die Eltern sie wieder entfernen haben lassen. Eine PEG will gut überlegt sein und ich würde mir noch ne 2te, wenn nicht gar eine 3te Meinung einholen.
Lg Biene (Kinderkrankenschwester)
Danke ihr lieben für eure antworten. Das ist wirklich die schwerste Entscheidung in meinem Leben.
Sie hat keinen Herzfehler "nur" einen Shunt. Seit ihrer Geburt dibd wir jetzt schon das 7. Mal im Krankenhaus. Dieses Jahr ist es schob der unzähligste Infekt und die 3. Bronchitis davin ist sie einmal in eine Lungenentzündung übergegangen. Wenn sie denn mal zwidche durch gesund ist, isst sie relativ gut, manchmal ist es trotzdem zum verzweifeln. Man kann die Mäuse ja nicht zwingen zu essen wenns denen nicht gut geht. Seit November hat sie nur 100 gramm zugenommen und da macht man sich so seine gedanken ob sie nicht vielleicht zu viel energie verbrennt beim trinken. Gerade wenn sie erkälret ist.
Hey,
Das tut mir leid das ihr mit so vielen Infekten zu kämpfen habt. Ich bin auch Kinderkrankenschwester und kenne viele Kinder mit PEG - ABER die sind entweder totale essensverweiger oder nicht dazu in der Lage genügend Nahrung zu sich zu nehmen. Deine Maus ja anscheinend schon. Ich würde an deiner Stelle vielleicht eher dazu tendieren das du dich im legen einer transnasalen Sonde ( also eine Sonde durch die Nase die sie im Moment wohl auch hat) Schulen lässt und welche zuhause hast, dass du im Falle der wenigen Nahrungsaufnahme selber in der Lage bist zu handeln und so um einen kh-Aufenthalt drum rum kommst. So könntest du im akutfall wenige Tage nachsondieren und wenn es wieder besser klappt die nasensonde wieder ziehen.
100g in 5 Monaten ist schon wirklich sehr wenig. Kein Wunder das sie so infektanfällig ist. Ich würde auf jeden Fall nochmal mit den Ärzten sprechen und fragen ob es da noch andere Möglichkeiten gibt. Vielleicht sogar eine kalorienreiche spezialnahrung. Lass dich auf jeden Fall beraten und kontaktier vielleicht sogar mal eine Ernährungsberatung die sich auch mit Kindern auskennt die sich so schwer mit dem Essen tun.
Alles Gute.
Hallo!
Ich bin Kinderkrankenschwester und habe vor der ss in der ambulanten Kinder-intensivpflehe gearbeitet. Damals habe ich einige Kinder mit PEG betreut und kann dir das (zumindest nach den Infos die du hier gegeben hast) nur empfehlen. Für Kinder sowie Eltern kann das eine extreme Entlastung sein und nimmt von dir einen extremen Druck weg.
Ich kenne die PEG sowohl von schwerst mehrfachbehinderten Kindern als auch von Kindern, die einfach eine Fehlbildung von Luft oder Speiseröhre haben und ansonsten ganz normal entwickelt und geistig fit sind und (regel-)Schule oder Kindergarten besuchen. Unglücklich ist keines dieser Kinder, schon garnicht wegen der magensonde!
Du musst bedenken, dass "ältere herrschaften" mit magensonde oft eine lange Leidensgeschichte hinter sich haben. Oft schon Jahre mit dem Krebs oder anderen schlimmen Erkrankungen kämpfen, die eine Sonde überhaupt erst nötig machen. Ich finde es sehr gewagt von deiner bekannten solche Aussagen zu machen, denn das Leiden dieser Menschen hat mmn rein garnichts mit der Sonde an sich zu tun.
Wenn du irgendwelche Fragen hast, kannst du mich auch gern nochmal anschreiben.
Lg zumy
Danke ihr lieben.
Icb glaube ich habe dann jetzt auch genug Meinungen gelesen. Es ist wie man sieht schwierig eine weise Entscheidung zu treffen. Inzwischen tendiere ich zur PEG, weil mir immer mehr klar wird was ich davon habe und dass es in genau unserem Fall sinvoll wäre. Wenn ich jedes Detail beschreiben würde wie unser Alltag aussieht und wie sich alles NUR noch ums essen dreht (in meinen Magen muss schließlich auch was kommen und dafür bleibt leider odt zu wenig Zeit) dann würde ein Roman nicht reichen. Ich bin sehr ehrgeizig und würde mich nie auf die faule Haut setzen und sagen "wozu füttern wenn man eine Magensonde hat".
Also danke an diejenigen, die mir die Angst genommen haben. Letzten endes kann ich das ganze am besten einschätzen, da ich ja tagtäglich mit füttern beschäftigt bin. (Von 10 minuten bis 2 stunden pro Mahlzeit bis hin zur absoluten Essensverweigerung war schon alles dabei)
Danke und liebe Grüße Jennifer