Kennt sich jemand aus, geschlossener spina bifida?

Vorweg ich bin grad ziemlich traurig.

War heute beim arzt. Vor paar tagen ist mir aufgefallen (ich versteh bis heute nicht warum niemals früher) das der popo spalt bei meinem zwerg irgendwie komisch ausschaut.

Also erst spalt dann der after dann kommt ein stück haut dann wieder ein spalt #kratz

Der 2. Spalt tiefer als der erste, richtung rücken.

Beim wickeln kann man es nicht sehen #kratz
Nur wenn er auf dem bauch liegt und man die pobacken sehr weit auseinander zieht.

Ich war bei sämtlichen u Untersuchungen NIEMAND hat es gesehen.

Heut habe ich den kia das gezeigt.
Darauf folgte #schock
Er hatte scheinbar im mutterleib nen offenen rücken. Er meinte die natur hat es sich im letzten Moment noch anders überlegt und haut drüber gelegt.

Darüber bin ich natürlich sehr erleichtert.

Nun müssen wir abwarten. Er meinte er wird wohl laufen können etc. Weil er seine beine gut bewegen kann und gerade in startposition fürs krabbeln geht.

Jetzt zu sämtlichen Untersuchungen zu gehen hätte wohl im moment keine Konsequenz.
Müssten in diverse kliniken, unter anderem zum mrt unter vollnarkose.

Wir sollen warten was die zeit bringt, also ob noch Schäden auftreten.
Er ist guter dinge das er keine Behinderung hat, ausschliessen zu 100% kann man es zum jetztigen Zeitpunkt aber nicht.

Ich bin einfach nur fertig und könnte heulen heulen heulen. A vor Glück das der rücken zu ist und B vor Angst was noch kommen kann.

Kennt das jemand? Kann mir was dazu sagen?
Ich war einfach nur geplättet und schockiert #heul

Hat mir jemand nen guten witz der mich aufmuntern könnte?

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Hallo
Meinst du ein Sakralgrübchen? Hat mein Kleiner auch. Direkt nach der Geburt wurde er von Kopf bis Fuß geschallt. Es ist alles in Ordnung. Der Kinderarzt hat gesagt das das oft vorkommt und die Kinder keinerlei Beeinträchtigungen haben. Wenn da irgendwas nicht stimmen würde wäre es mit Sicherheit bei einer U aufgefallen. An deiner Stelle würde ich zu einem anderen Arzt gehen. Der kann dann einen Ultraschall machen und dich schnell beruhigen :-)
Lg

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Das Bild habe ich im Internet gefunden. So sieht es in etwa bei meinem Sohn aus. Nur noch tiefer.

Wie gesagt die Ärzte haben mich direkt beruhigt und von Spätschöden war nie die Rede.

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Kann leider kein bild sehen :-( aber das eine wo ich im www. Gesehen habe ähnelt dem. Nur das es bei meinem wesentlich länger ist

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Hallo du!

Da hattet ihr ja anscheinend Glück im Unglück!

Egal was für Untersuchungen jetzt gemacht werden, es ändert ja jetzt nichts und selbst wenn irgendwas gefunden wird, kann dir niemand sagen wie er sich entwickeln wird!
Ich würde es als sehr positiv Werten dass er sich motorisch normal entwickelt und drauf vertrauen dass er so weiter macht!
Wenn er sich jetzt normal bewegt kann man größere Einschränkungen wohl recht sicher ausschließen.
Und selbst wenn er sich etwas schwerer tut mit dem laufen (was ja noch lange nicht gesagt ist!), es gibt viel schlimmeres!
Ich habe die Erfahrung gemacht, dass ärzte bei solchen Sachen oft in einen diagnosewahn verfallen und da muss man sich als eltern wirklich Gedanken machen ob dasalleswirklich sinnvoll ist und dem Kind was bringt oder nicht.
Ihr macht das genau richtig!

Ich weiß wie es dir geht, unsere große Tochter hat kolobome in beiden Augen (ihre Pupillen sind nicht rund sondern länglich nach unten, in etwa wie ein Schlüsselloch).
Das kommt von einer extrem seltenen genmutation. (Etwa 1 von 30.000-40.000 Neugeborenen weißt diesen Defekt isoliert auf wie unsere Tochter, in Verbindung mit diversen Syndromen kommt das häufiger vor)
Festgestellt wurde es bei der u4, ich hatte schon öfter drauf hingewiesen, nur hat mich als Junge Mami da keiner so wirklich ernst genommen.
Wie den auch sei, sie hat zwar durch diese fehlbildung Einschränkungen beim sehen, aber damit kann man sehr gut leben und sie kennt es nicht anders, darum stört es sie nicht im geringsten.

Und zum Thema spina Bifida: ich habe eine Freundin bei der mit Ende zwanzig zufällig bei einem mrt entdeckt wurde, dass sie eine geschlossene spina Bifida hat!
Sie hatte, außer gelegentlich Rückenschmerzen, nie Probleme damit!

Lg waldfee

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Ok du beruhigst mich :-)

Wir hoffen einfach das beste und werden momentan auch nicht an ihm rum doktoren lassen.

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Hallo Waldfee,

Wow, Bin gerade überrascht zu lesen, dass es sowas auch gibt. Eine im nachhinein geschlossene Spina Bifida.
Bin in der 34. Woche, meine Tochter hat einen offenen Rücken, aber auch so weit unten, poponähe, das es Gott sei dank die Motorik nicht beeinflusst. Auch nur wenige Millimeter. Sie hat normale Füße und bewegt sich sehr viel. Der Chefarzt ist auch zu über 95% der Meinung sie würde keine wirklichen Probleme haben. Hoffen wir es sehr, bisher sieht es aber gut aus.
Jedenfalls wäre es der Frauenärztin bis heute nicht aufgefallen, wenn nicht auch das Kleinhirn dadurch nicht sichtbar wäre und sich auch Wasser im Kopf ansammelt. Ist die Begleiterscheinung, weil die Hirnflüsigkeit einen unterbrochenenen Kreislauf hat. Aber das scheint ja bei der TE nicht der Fall gewesen zu sein.

LG
Mittelerde

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Hallo,
Nach der Geburt unserer Maus wurde festgestellt das sie über dem Po eine Schwellung hat. Der kiarzt hatte schon den Verdacht und der Ultraschall am Tag danach hatte es bestätigt. Spina Bifida occulta.
Wir waren nun in der uni Klinik Inder neurochirurgischen Sprechstunde und haben Dienstag morgen das mrt.
da unsere Maus ein lipom über der eigentlichen Spina Bifida Hat ist es ja ein wenig anders als bei euch aber bei uns hieß es von Anfang an das wir schnell alles abklären sollen und dann bald die Operation machen sollten. Aber wie gesagt liegt bei uns an dem lipom.

Hat euer Baby denn auch so eine Schwellung?
Wenn nicht ist das wohl die mildeste Form der sb.

Würde es möglichst schnell von einem pädiatrischen neurochirurgien abklären lassen. Trotzdem würde ich mir auch noch keine zu großen Sorgen machen. Wenn er sich jetzt gut bewegt und sowohl pinkeln als auch der Stuhlgang gut funktionieren ist es auf jedenfall nicht super schlimm.

Lg

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Nee keine Schwellung. Was wird nun bei euch gemacht?
Toll das ich hier gefragt hab, hat mich wahnsinnig beruhigt.
Das problem ist auch das er ein "spätentwickler" ist.kann mit 10 monaten noch nicht krabbeln (aber anscheinend bald).

Mussten auch die Helmtherapie machen und seit 6 monaten physio.

Haben also mit dem zwerg schon einiges durch.

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Wir haben wie gesagt, Dienstag unser mrt. Am selben Tag noch ein Gespräch mit Neurologe und neurochirurg. Bei uns wird man zu 80% operieren weil das lipom in den meisten Fällen mit gewebesträngen verwachsen ist.

Aber egal was beim mrt am Ende raus kommt, wird sie neurologisch Beobachtert. Wir zuhause müssen beobachten ob es weiterhin mit dem Stuhlgang und pinkeln klappt.

In welchem Bundesland wohnst du denn ?

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Hallo! Mein Sohn hat das auch, aber ich hab mir da nie Gedanken drüber gemacht #kratz er läuft und ist ein ganz normaler kleiner 21 Monate alter Junge.

Ich würde mir an deiner Stelle eine 2. Meinung einholen und mich nicht so von deinem Arzt verunsichern lassen.

LG und alles Gute #klee

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Das ist natürlich eine unschöne Nachricht..aber wie die anderen schreiben, lieber noch eine Zweitmeinung einholen!

Bei meinem Vater wurde das erst vor zwei, drei Jahren festgestellt, da er immer stärkere Rückenschmerzen hat und er ist jetzt 57, war immer sehr sportlich und es gab sonst nie irgendwelche Einschränkungen.

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Vielen Dank für eure antworten! Habe mich im laufe des tages doch sehr beruhigt.

Wir nehmen ihn sowieso wie er ist #verliebt .

Er meinte es könnte eben probleme beim trocken werden geben. Meistens kommt es da zum tragen.

Es ist quasi so das ich in der ss bei der fd war da es nun mal in meiner familie einige Behinderungen gibt.

Nun sind wir froh das der arzt das damals nicht entdeckt hat oder das es zu dem Zeitpunkt evtl. Schon geschlossen war.

Wer weiss wie verrückt uns die ärzte gemacht hätten.

Ich werde mir trotzdem ne 2. Meinung holen.