Hallo ihr lieben
Habe am 3.4.17 unsere Tochter bei 37+1 zur Welt gebracht
Von 11.4-22.4 hatten wir sie zuhause
23.4 Aufnahme Krankenhaus und am 24.4 erste Operation
Nach der Operation hatte sie einen herzstillstand und musste reanimiert werden
Zwei Tage danach starke rektale Blutungen
Heute ist sie auf normale Station gekommen
Wir sind fix und fertig haben natürlich Angst
Hat jemand von euch Erfahrung?
Hat euer Kind auch ein Herzfehler und ist oder muss operiert werden
Würde mich gerne austauschen und wäre über positive Erfahrungen dankbar
Kinder mit Herzfehler DORV + VSD mit HRHS
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Erst einmal herzlichen Glückwunsch zur Geburt!
Ich selbst habe keine Erfahrungen aber Freunde von uns haben ein Herzchen. Sie sind in spezielle Foren für Herzchen unterwegs weil sie dort viel detailliertere Antworten bekommen als es hier vermutlich der Fall sein wird.
Ich wünsche Euch alles Gute!!!!!
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Vielen Dank schonmal
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Ich hab keine Ahnung was das ist!!
Dennoch wollte ich dir liebe Worte da lassen!!
Tut mir unendlich leid für deine Maus!!
War in der Schwangerschaft der Herzfehler schon bekannt?!
Ich drück euch die Daumen!!
Ich wünsche eurem Knopf alles alles gute und Liebe!!
So jung und schon sowas durch!!
Ich denk an euch!!
LG Mimi und Prinzessin
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Danke für die lieben Worte
In der 19ssw hatte mein Arzt einen Verdacht in der 22ssw bei der Feindiagnostik wurde es bestätigt
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Hallo du!
Mein Sohn hat quasi das Gegenstück zu eurem Herzfehler.
HLHS
Er ist am 2.3. in der 36. SSW per Kaiserschnitt geholt worden (Blasensprung)
Am 8.3. ist er 6 Stunden lang operiert worden
Seit dem 4.4. sind wir zuhause
Es warten leider noch zwei OPs auf ihn, aber derzeit geht es ihm gut, er entwickelt sich prächtig. Wir sind ohne Magensonde (yeaah!), dafür mit Monitor und Medikamenten nach Hause gegangen. Laut den Ärzten hatte er einen Bilderbuchverlauf nach der OP - dennoch war es eine Höllenzeit inklusive Elektroschocks und Dialysegerät - und ich darf noch gar nicht an die zweite OP denken.
Wenn du magst können wir uns gerne austauschen
Alles Liebe
nic
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Alles Gute Euch <3
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Hallo,
Meine Freundin hat ein 6jähriges Kind mit HLHS, wenn du möchtest stelle ich gern einen Kontakt her! Sie hat auch eine Website/Blog
Alles, alles gute 
Lg, Kate
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Huhu gerne doch gerade der Blog würde auch Interessieren
Wäre super lieb
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Erst mal alles Gute zum Baby! <3
Meine Tochter ist gerade 3 geworden, hat einen Fallot plus zwei weitere HF. Sie ist super operiert (in Augustin) und perfekt entwickelt.
Gestern waren wir zum Kinderfest in Mainz von der Selbsthilfegruppe Kohki und haben ein HLHS Baby von 4 Monaten kennen lernen dürfen das kurz vor der 2 OP steht (auch in NRW ST. Augustin), klein und zart aber Top entwickelt ohne Magensonde.
Meine Tochter hatte eine MS bis 6 Monate, dann endlich hatte sie Kraft zum Flasche trinken, pumpte die ganze Zeit ab.
Wo lasst ihr operieren? St A.sind Top bei Hypoplasten! Auch rechts Typen was ja noch seltener ist, lernten in unseren unzähligen Wochen dort viele kennen.
Falls du fragen hast, schreib mich gerne an, hier gibt's auch eine Herzchen Gruppe.
Ps mein Sohn ist 10 Wochen wiegt 6 Kilo soviel wie Maus mit 6 Monaten zur Op.
Alles Gute!