Marcus Gunn Syndrom

Hallo ihr Lieben,
Wir haben für unser Kleines heute die Diagnose erhalten.
Gibt's hier auch andre betroffene Mamas deren Säugling diese seltene Augen Erkrankung hat?
Kennt jemand Kliniken die spezialisiert sind?
Hoffe hier ist der richtige Bereich,sonnst einfach zu Handicap verschieben.

Hoffe auf Antworten,bin einmal mehr ratlos,traurig,verzweifelt.

Seit lieb gegrüßt.

Hallo! :-)

Ich musste jetzt erstmal googeln was das ist! Also was ich so gelesen habe werden schwere Fälle operativ verbessert. Wenn ich so darüber nachdenke sind mir schon öfters Menschen mit dieser "Krankheit" begegnet. Wobei als "Krankheit" würde ich es gar nicht bezeichnen, zumindest scheint es nichts bedrohliches zu sein! Ich weiß, das hilft dir vermutlich nicht weiter. Aber fühl dich einfach mal gedrückt und verzweifel nicht :-)

Hallo,

ich gehöre eigentlich nicht in dieses Forum weil meine Jungs schon 7 und 8 Jahre alt sind, lese aber immer wieder mal mit, wenn ich gerade etwas Zeit habe ;-) .

Mein Sohn hat auch das Marcus-Gunn-Syndrom, allerdings ist es bei ihm nicht so extrem ausgeprägt. Bei ihm merkt man das vor allem beim Essen oder Trinken....das bedeutet, sein rechtes Auge geht bei bestimmten Mundbewegungen auf und zu, ohne das absichtlich zu tun. Ansonsten merkt man ihm diese seltene Augenkrankheit kaum an....und ich sehe das sowieso schon gar nicht mehr, weil ich es schon so gewohnt bin ;-) .

Wir haben auch keine Extrabehandlung in einer Klinik oder so, weil wie gesagt die Krankheit bei meinem Sohn nur sehr abgeschwächt vorhanden ist. Dennoch gehen wir 2x im Jahr zum Augenarzt und lassen alles kontrollieren. Bis jetzt war immer alles ok und unsere Ärztin hat gesagt, dass diese Krankheit nicht schlimm ist, nur selten.

Wie äußert sich das Syndrom bei deinem Kind? Was sagt euer Arzt dazu? Müsst ihr in eine Spezialklinik deswegen?

Lg

Und als "Krankheit" kann man das ja eigentlich nicht bezeichnen....aber ich verwende den Begriff jetzt halt mal ;-)

Inaktiv

Danke vielmals dass du schreibst! Ich habe so auf einen Erfahrungsbericht gehofft,grade weil es so was Seltenes ist.
Der Kleine ist 10 Wochen alt, mir fiel es sofort in den ersten Sekunden seines Lebens auf dass das linke Auge schlichtweg zu ist,wie zugeschwollen. Alle sagten,das würde sich schon geben.

Es ist so dass beide Augen wenn er trinkt rhythmisch auf und zu gehen. Er bekommt das Auge auch ganz auf,aber es ist schon so,dass man einen Unterschied feststellt. Oft ist es eben nur zur Hälfte geöffnet,obwohl das Gesunde ganz auf ist.
Wir waren vor rund 6 Wochen schon beim Spezialisten, aber erst gestern bei dessen Frau, die sich auf dem Gebiet wohl so richtig super auskennt.
machen kann man ja quasi nichts :-( in zwei Wochen soll ich beginnen für 10 min.am Tag das gesunde Auge abzukleben. Ende Juli haben wir wieder einen Termin und zwischenzeitlich sollen wir nach Heidelberg um die Diagnose abzusichern.

Eine Operation würde erst später in Frage kommen bzw wenn festgestellt würde dass das Auge wegen des hängenden Lides schlechter sieht.
Freiburg, Trier, Heidelberg kämen da wohl in Frage.
Wo seit / wart ihr in Behandlung?

Mache mir einfach sorgen wg Hänseleien...
Meine Tochter von gerade 3 hat einen schweren Herzfehler und nun ist das zweite auch nicht ganz gesund. Da fragt man sich einmal mehr warum... Und mein Partner ist diesbezüglich alles andre als eine Hilfe.

Ich danke dir sehr und wünsche dir/euch alles Gute!

Liebe Grüße