Guten Morgen ihr Lieben,
ich bin aktuell in der 28. SSW und vor 1 Woche wurde bei unserer Kleinen leider ein angeborener Herzfehler festgestellt. Er ist leider sehr schwer. Nennt sich DORV.
Nun stehen wir vor vielen Untersuchungen etc.
Gibt es hier vlt jemanden mit ähnlichen Erfahrungen?
Ich glaube ein Austausch würde mir sehr gut tun…
Zwar sind Freunde /Familien toll für uns da, aber ich habe nicht das Gefühl, dass irgendwer wirklich nachvollziehen kann, was wir gerade durchmachen…
Vielen lieben dank!
Elisa
Angeborene Herzfehler
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Hallo! Lass dich erstmal drücken - eine solche Diagnose ist alles andere als schön und trübt leider die schöne kugelzeit!
Ich habe eure Diagnose jetzt kurz gegoogelt und soweit ich das überblicken konnte ist das nicht akut lebensbedrohlich oder? Wenn das so stimmt, ist das ja schonmal positiv.
Bei unserer jüngsten wurde auch in der SS ein herzfehler festgestellt. Wir mussten zu verschiedenen Untersuchungen da zuerst nicht so ganz klar war um was es sich handelt. Es standen aber zwischendrin auch Dinge wie Operation im Mutterleib oder kurz nach der Geburt im Raum. Es kristallisierte sich dann heraus dass es sich gar nicht richtig um einen herzfehler handelte sondern eher um eine anomalie - die herzkranzgefässe liegen nicht lehrbuchmässig sondern eben dirt wo sie eigentlich nicht hin gehören, arbeiten aber normal.
Ich kann sehr gut verstehen wie du dich fühlst. Ich war froh dass wir so eine Diagnose erst bei unserem dritten Baby erhalten haben und nicht beim ersten. Man ist da schon irgendwie abgeklärter und ruhiger und hat auch durch die ersten SS viel mitbekommen.
Ich kann dir nur raten, ganz besonnen zu bleiben. Aber du klingst ohnehin nicht so, als würde dich das jetzt in ein tiefes Loch stürzen. Such dir ärzte die besonnen sind und denen du vertraust, hol dir, wenn du dich bei irgendwas nicht gut fühlst, noch eine andere meinung ein. Ich hatte das glück dass mich mein Gyn und ein kollege von ihm sehr sehr gut, ruhig und völlig unaufgeregt untersucht, betreut und beraten haben. Das hat mir sehr gut getan. Ein dritter Arzt, bei dem ich nur einmal vertretungsweise war, hätte mich sofort ins herzzentrum geschickt - ich habe gewartet und mich nach dem urlaub von meinem arzt beraten lassen und der hat mir zunächst davon abgeraten.
Wirklich helfen kann ich dir nicht, da unsere Diagnose ja auch eine ganz andere war aber wahrscheinlich gibt es auch bei eurer Diagnose unterschiedliche verkaufsoffenen und schwere-grade. Denk immer positiv und versuche ruhig und gelassen zu bleiben. Jede Stimmung überträgt sich auf dein Baby und es braucht ruhige und besonnene Eltern um in dieser Welt bestehen zu können, ob mit oder ohne herzfehler.
Ich wünsch h euch alles alles Liebe und einen möglichst guten Start ins Leben für das kleine Mäusle!
LG Bianca
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Danke für eure Antworten. Sie geben mir ein wenig Mut!
Bei uns scheint der Herzfehler, nach momentanem Stand, leider sehr akut lebensbedrohlich zu sein, da es eine schwerer Form von DORV ist und quasi verschiedene Herzfehler miteinander einhergehen. Aber ja, ihr habt vollkommen recht und ich versuche auch wirklich erstmal ruhig und gelassen zu bleiben- für meine Kleine! Bei meiner Frauenärztin bin ich weiterhin regelmäßig, weil ich ihr Vertraue und ich glaube, dass sie sehr gut auf ihrem Gebiet ist und alles für uns tun wird (auch was Termine mit anderen Ärzten koordinieren etc angeht), allerdings haben wir nun auch bereits für morgen einen Termin bei einem Spezialisten (Pränataldiagnostiker, der sich auf solche Krankheiten spezialisiert hat). Solange die Kleine in meinem Bauch ist, geht es ihr soweit gut, da sie ja über mich mit Sauerstoff versorgt wird. Ihr Herzkreislaufsystem ändert sich dann ja, wenn sie auf die Welt kommt und die Ärzte mit denen wir bisher gesprochen haben, können noch nicht einschätzen, wie gut sie damit leben können wird und welche Operationen dann alle auf uns zu kommen.
Nach einem guten Herzzentrum suche ich natürlich auch jetzt schon, aber ich möchte auch nichts überstürzen, daher erst einmal der Termin bei dem sehr guten Pränataldiagnostiker.
Darf ich fragen, wie es bei euch weiterging mit den Untersuchungen? Bei mir wurde nun, nach langem überlegen unsererseits, eine Fruchtwasseruntersuchung, durchgeführt, um zusätzliche Chromosomenfehler etc auszuschließen, weil das ja häufig miteinander einhergeht. Für uns wäre eine Behinderung zwar kein Grund, die Kleine nicht zu bekommen, aber die Ärzte sagten uns, wenn zu viele Dinge zusammen kommen, operieren manche Ärzte nicht und wir wollen der Kleinen auch kein Leben antun, dass für sie nicht lebenswert wäre…
Trisomien hat der Schnelltest erst einmal nicht ergeben- das erhöht ihre Chancen schon einmal.
In welchen Herzzentren seit ihr unterwegs? Welche Ärzte könnt ihr empfehlen?
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Das verkaufsoffen Soll verlaufsformen heissen - Sorry - blödes Handy!
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Hallo,
mein Sohn hatte ein grosses aortopulmonales Fenster. Sehr selten und es war in der Schwangerschaft nicht bekannt. Die Geburt war sehr schwer für ihn mit Neo Aufenthalt. Wäre der HF bekannt gewesen, wärs natürlich zum KS gekommen.
Er war untergewichtig, trinkschwach und kurzatmig. Mit 7 Wochen wurde er an der Herz-Lungenmaschine operiert.
Er hat noch weitere kleine Fehler, die aber vorerst in Beobachtung bleiben.
Die Krankenhauszeit war sehr schlimm, die Herz-Lungenmaschine ist nicht ohne und die Intensivzeit war wirklich Horror.
Was dort in mir abging war für niemanden derart nachvollziehbar wie für mich als Mama, nicht mal für den Papa. Mir treibt das 4 Jahre später noch die Tränen in die Augen.
Anschliessend hatte ich ein Schreikind daheim.
ABER ich bin froh, dass sich solche Dinge überhaupt beheben lassen. Vor Jahren wäre mein Sohn im Kindesalter nach Bettlägerigkeit verstorben.
Jetzt ist er wild, laut, aktiv, kreativ, normal entwickelt (zwar immer etwas untergewichtig) und ein ganz tolles Kind 
. Er geht in den Kindergarten.
Soll dein Baby gleich nach der Geburt operiert werden?
Ich wünsche euch viel Kraft. Die Götter in Weiss bewirken manchmal wirklich Wunder und es wird bestimmt alles für euer Kind unternommen. Wir sind medizinisch top versorgt!
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Hey, habe oben schon etwas ausführlicher an alle geantwortet… danke auch für deine Antwort!
Wir wissen noch nicht, ob unsere Kleine gleich nach der Geburt operiert werden kann/muss. Dazu ist zu entscheidend, wie ihr Herzkreislaufsystem nach der Geburt selbstständig, abgelöst von meinem, arbeitet… Aber wir und die Ärzte haben zum Glück ja noch ca. 3 Monate, um alles Wissen und alle Informationen zu sammeln, die wir bekommen können, um dann die richtigen Entscheidungen zu treffen….
Du schreibst, dass ihr medizinisch top versorgt seid, darf ich fragen wo genau ihr seit? welche Ärzte ihr evtl empfehlen könnt etc.?
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Wir kommen aus Österreich. Operiert hat Dr. Vondrys in Innsbruck. Der ist allerdings meines Wissens aktuell in London.
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Huhu
Ich habe selbst einen angeborenen Herzfehler der als Kind mehrmals operiert wurde. Er war für damalige Zeiten recht komplex und auch lange Zeit ungewiss ob alles gut wird- aber siehe da... alles super!
Wenn du Fragen hast dann darfst du dich gerne bei mir melden :)
Und Kopf hoch- die Kinderherzchirugie ist heutzutage super!
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Hallo!
Meine Tochter, in ein paar Tagen 8 Monate alt, hatte ebenfalls einen angeborenen Herzfehler. Dieser nennt sich TGA - Transposition der großen Arterien.
Sie wurde 10 Tage nach der Geburt operiert. Wir waren im Kinder-Herz-Zentrum in St. Augustin und waren dort sehr zufrieden. Dort gibt es auch einen sehr guten Pränataldiagnostiker der sich auf Herzfehler spezialisiert hat.
Für weiteren Austausch schreib mir doch gerne eine private Nachricht 
Liebe Grüße
salomea
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Hallo,
meine große Tochter hat einen sehr schweren Herzfehler. Sie wurde bereits 6 mal am offenen Herzen operiert, wobei 3 Operationen leider zustande kamen, da sie Endokarditis durch Bakterien verursacht hatte. Meine Tochter ist nun 12 Jahre alt, wenn Du sie sehen würdest, Du würdest nicht glauben, dass sie so einen schweren Herzfehler hat. Durch eine neuartige Operationsmethode wurde sie nun fast vollständig geheilt. Sie führt ein ganz normales Leben, sie ist sehr sportlich, immer aktiv und unterwegs. Glaub mir, es lohnt sich zu kämpfen.
Ich kann Dir persönlich die Medizinische Hochschule Hannover empfehlen. Die sind super, von den Chirurgen bis über die Stationsärzte. Ich kann dir auch das Herzkindforum empfehlen, da tauschen sich die Eltern betroffener Kinder aus. Auch der Verein "Herzkind" e.V. empfehle ich Dir, hier bekommst Du als Mitglied Kontakte zu anderen Familien, deren Kind den selben Herzfehler hat. Auch bekommst Du viele Tipps, kannst Dich über neueste Operationsmethoden informieren.
Ihr habt jetzt noch Zeit, informiert Euch, aber glaubt dem Internet nicht alles. Such Euch Eltern, deren Kinder denselben Herzfehler haben wie Euer Kind und tauscht Euch aus. Und informiert Euch selbst über den Herzfehler, holt auch 2. Meinungen ein.
Gerade bei Herzfehlern und deren Beahandlung hat sich in den vergangenen Jahren in Deutschland sehr viel getan.
Ich wünsche Euch alles Gute, viel Kraft und Zuversicht und Stärke.
LG Leah
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Mein Sohn hat den gleichen Herzfehler. Ich habe dir eine Nachricht gesendet