Hallo ihr lieben,
Jetzt ist es tatsächlich schon wieder 7 Monate her, das ich in diesem forum geschrieben habe... und das letzte mal war voller Freude "die kleine amy ist gelandet :)"
Unsere süße ist richtig groß geworden und bisher war auch alles super, sie ist ein echter Sonnenschein, aber leider hat sie vor ca.5 Wochen plötzlich eine ganz heftige nieren-becken-Entzündung entwickelt welche und eine Woche stationären Aufenthalt bescherte :/.
Da es bei so kleinen Mäusen ungewöhnlich ist das sie so eine Krankheit entwickeln wurde nach einem ultraschall und einer daraus diagnostizierten vergrößerten linken Niere nun eine MCU durchgeführt welche einen beidseitigen Vesikouretralen Reflux, rechts II. Grades, links III. Grades bestätigte.
Nun bin ich seitdem nur noch mit meinen Gedanken am Kreisen.... empfohlen wurde mir eine konventionelle Therapie mit täglicher Einnahme eines niedrig dosierten Antibiotikum bis zu (vielleicht nie eintretenden) spontanen ausheilung. Dies kann aber, was ich bisher gelesen habe, im Schnitt 2 Jahre dauern.... IM ERNST? 2 Jahre die Einnahme von Antibiotikum?
Natürlich besteht auch die Möglichkeit einer operativen Korrektur, welche man aber in unserem Krankenhaus, wenn überhaupt, nicht unter einem Jahr durchführen möchte... Die spontane slebstheilung ist da wohl mehr erwünscht....
Nächste Woche müssen wir einen Tag stationär zur Durchführung eines nierenfunktionstests, vor dem ich wirklich langsam angst bekomme... Ich habe Angst, das die kleine Maus schon durch diese one heftige entzündung bereits einen kleinen niereschaden erlitten haben könnte :(
Nun zu meiner eigentlichen frage, hat jemand bereits Erfahrungen mit dieser Fehlbildung gemacht und kann mir vielleicht mehr Infos zu selbstheilung, spätfolgen, alternative Behandlungen geben oder ähnliches geben? Ich würde mich wirklich sehr freuen, denn bisher habe ich alle meine Informationen selbst zusammen gesucht und tappen weiterhin ziemlich im dunklen :(
Vielen Dank für das Lesen dieses ewigen Textes und eure antworten.
Bis dahin wünsche ich euch einen sonnigen Tag.
LG Cutie
Vesikouretraler Reflux, suche Erfahrungsberichte
Hallo,
Unsere kleine bekommt nächste Woche ihren Nierenfunktionstest und schon seit sie 3 Tage ist vorsorglich jeden Tag ihr Antibiotikum.
Wie es dann weiter geht kann ich dir leider dann erst nächste Woche genau sagen.
Aber bevor die Niere irgendwann nicht mehr funktioniert weil das Gewebe durch den Reglux oder die Entzündung zu doll geschädigt ist nehmen wir die evtl op in Kauf da die Erfolgschancen bei 95-98% liegen.
Kannst mir gerne nächsten Freitag schreiben dann erzähle ich dir gerne wie alles gelaufen ist und weiter geht.
Hallo cuti,
ich kann dir Erfahrungsberichte von mir selbst erzählen - habe es selbst als Kind diagnostiziert bekommen...
Bei mir war es so das ich über Jahre Antibiotika bekommen habe und leider der nieren Funktionstest darunter immer schlechter würde, bis hin zum Nieren versagen.... lag mit zwei Jahren bereits an der Dialyse für einige Zeit... aber das hat man mit Zeit und Umstellung der antibiose wieder in den Griff bekommen...
habe dann mit 5 Jahren erst die OP bekommen & es müssten direkt beide Harnleiter ersetzt werden! Aber es ist alles gut gelaufen & meinen Mama sagt immer wieder das sie es bereut den Schritt der OP nicht eher gegangen zu sein!
Kann dir sagen das ich bis heute zwar in jährlicher Arzt Kontrolle bin, aber bis auf ein paar blasen Entzündungen alles immer gut war und meine Nieren Funktion zu 90% hergestellt ist!
Aktuell bin ich selbst schwanger in der 39 ssw und hatte einige Probleme mit den Nieren und Harnleitern, aber die Ärzte haben sich nie ernsthafte Sorgen gemacht! Also alles im allen war es eine harte Zeit für meine Eltern & eine OP ist immer ein riesiger Eingriff, aber noch heute sagen meine Ärzte das es nie von alleine ausgeheilt wäre !!
Ich drücke euch die Daumen, dass es bei euch alles gut verläuft!!! Und ganz starke Nerven für die kommende Zeit, egal wofür ihr euch entscheidet!!
LG
Hallo
Bei der Tochter meiner Freundin hat es sich tatsächlich mit knapp 2 Jahren verwachsen . Sie musste bis dahin auch täglich Antibiotikum nehmen . Meine Freundin erklärte mir damals das es kein "hartes" Antibiotikum wäre sonder ein extra abgestimmtes nur für diesen bereich (Niere harnleiter usw) und hätte mehr eine reinigende Funktion - das sich erst gar keine Infektion bilden kann . Eine Infektion hätte mehr Risiken als das Antibiotikum, weil es so schwach dosiert wäre . Die kleine hatte auch keinerlei Nebenwirkungen...
Liebe Grüße lena
Hallo,
Vor nicht ganz 3 Monaten, habe ich einen Thead zu genau dem Thema erstellt.
Meine kleine war damals 8 Wochen alt, wir frisch aus der Klinik nach zweiwöchigem Aufenthalt entlassen. Hatte auch eine Nierenbeckenentzündung, man stellte bei ihr eine Doppelniere rechts mit zwei Harnleitern fest. Die MCU ergab bei uns links einen VUR Grad II, rechts III-IV
Ich tat mich damals schwer mit der täglichen Antibiotikagabe. Auch wenn es niedrig dosiert war, so hatte es zumindest bei meiner kleinen auch ziemliche Auswirkungen auf das Magen-darm-system. Bei so nem kleinen Wurm mit unreifen Darm auch nicht verwunderlich...
Letztlich aber immernoch besser als wenn die Nieren kaputt gehen. Mit Nierenschaden ist nicht zu spaßen...
Haben bald nochmal Kontrollsono und hoffen das Nierenbecken hat sich erholt. Meine kleine ist nun 5 Monate. Unser Kinderarzt u Nephrologe hat uns dazu geraten ein halbes Jahr Antibiose zu verabreichen, dann Ausetzversuch und hoffen, dass keine erneute Nierenbeckenentzündung auftritt. ( ich hoffe da drauf!)
Falls doch was is, müssen wir ein anderes Antibiotikum bekommen. Das, welches wir aktuell haben, darf nur ein halbes Jahr als Dauerantibiose eingesetzt werden aufgrund Resistenzentwicklung der Bakterien.
Ich hab mich anfangs deswegen wahnsinnig gemacht. Es hat mich einfach so gestresst, dass mein Kind nicht gesund ist und Medikamente braucht.
Im Nachhinein ärger ich mich darüber, ich konnte die erste Zeit mit Baby nicht genießen. Das find ich sehr schade..
Meiner Maus geht es trotz od vl auch wegen dem AB gut, man merkt ihr nichts an. Seit der Zeit war sie einmal ganz leicht erkältet, sonst war nix.
Weiß nicht ob dir das was hilft... Fühl dich auf jeden Fall gedrückt!
Wünsch euch alles Gute!
Vielen Dank für eure antworten. Die kleine bekommt cefaclor, 4 ml am tag. Laut einer Studie die ich zu diesem Antibiotikum gelesen habe ist die Gefahr der Entwicklung einer Resistenz, vor allem gegenüber dem e. Coli bakterium, welches ja überwiegend verantwortlich ist für harnwegsinfekte, sehr groß.
Noch dazu ist die Gefahr einer DurchbruchInfektion immer noch bei 40%.... und diese führen höchst wahrscheinlich dann zu erneuten narbenbildung im Nierengewebe....
Hin und her mit den Gedanken. Abwarten, Tee trinken und hoffen? Ist das nicht eigentlich "verantwortungslos ".... riskiert man dann nicht mutwillig eine Schädigung der Niere (meine Gedankengänge, bitte nicht falsch verstehen)... hoffe das unser nierenfunktionstest nächste Woche positiv verläuft.
Ich habe gesehen das es in Wien eine Klinik gibt, die sehr viele dieser Korrekturoperationen durchführen. Ich bin wirklich am überlegen mich mit dieser in Verbindung zu setzen, die Seite sieht sehr vielversprechend aus und erklärt auch, von welchen wesentlichen Faktoren eine spontane ausheilung des Reflux abhängig ist.
http://www.kidsdoc.at/vesikoureteraler_reflux_vur.html
Ein link für die, die sich die Klinik auch gerne mal ansehen wollen. Bzw. Deren Aussagen dazu.
Es tut schon sehr gut einfach mal die Gedanken dazu los zu werden, ich glaube meine mann hat noch nicht so ganz raus bekommen, was im schlimmsten Falle aus so einem Reflux resultieren kann :/
Wünsch euch noch einen schönen abend.
LG Cutie
Huhu, unser großer hatte mit acht Wochen eine schwere Nierenbeckenentzündung! Alles ist problemlos ausgeheilt, der VUR würde dann ein paar Wochen darauf per MCU bestätigt und er bekam ein Jahr lang eine antibiotische Prophylaxe. Bei der nächsten MCU mit 1 Jahr war dann alles gut!
Liebe Grüße und alles gute
jada