Ich wusste nicht in welches forum es gehoert, bitte einfach verschieben.
Hallo zusammen
Es geht hier nicht um mich oder mein kind. Es geht um das baby guter freunder von mir.
Nach der geburt, ein paar tage spaeter wird beim baby ja blut genommen. Nun hatte ihr kleines einen hohen wert, der fuer die krankheit mukoviszidose steht.
Die aerzte haben ihr gesagt sie machen den test nochmal, da es oft passiert, dass es falsch angezeigt wird.
Hatte das jemand dass es beim ersten mal hoch war und dann doch nichts war?
Ich mach mir so gedanken. Sie haben fast fuenf jahre gebraucht bis es mal geklappt hat, nun ist die kleine da und dann sowas...
Mir tut es so leid fuer sie.
Hat hier vielleicht jemand erfahrung?
Zustische fibrose/ mukoviszidose
Hallo.
Leider hat auch unser Patenkind Mukoviszodose. Aber ich kann dir zumindest zur beruigung die Geschichte einer Freundin sagen.
Bei denen hat der Test auch solche Werte ergeben. Dann wurde ein zweiter Gemacht, der wieder so war. Schlussendlich wurden sie in die Klinik zur großen Untersuchung bestellt. Und es ist rausgekommen das er völlig gesund ist.
Ich drück die Daumen das alles in Ordnung ist.
Lg calla
Danke fuer deine antwort.
Es tut gut etwas positives zu hoeren. Ich werde es auch ih, r weiterleiten.
Ich wuensche deinem patenkind alles alles gute. Und euch und ihrer familie ganz viel kraft.
Glg danke nochmal. Einen schoenen abend
Hallo,
leider kann ich dir bzgl. des Tests nicht weiterhelfen.
Allerdings weiß ich aus eigener Erfahrung, dass Muloviszidose soooo vielseitig vom Krankheitsbild ist. Es gibt zahlreiche Mutationen, die je nach Auftreten nur milde aber natürlich auch klassische Symptome auslösen können. Die Diagnose Mukoviszidose ist erstmal hart, jedoch kann man je nach Schweregrad mit der richtigen Therapie sehr viel erreichen. Und je früher man therapiert umso besser ist das für die Prognose.
Ich selber habe zwei Mutationen und bin ein gesunder Mensch. Ich stehe zwar unter Beobachtung und habe regelmäßige Untersuchungen aber bisher (toi toi toi) ist alles gut. Andere mit mit meinen Mutationen haben eine klassische cystische Fibrose. Das zeigt, wie bereits schon gesagt, wie unterschiedlich die Krankheit verlaufen kann!
Alles Gute für deine Freunde!
Was soll ich sagen... Es tut mir mega leid fuer dich, aber es freut mich, dass es dir soweit gut geht und hoffe dass es weiterhin so bleibt...
Danke fuer deine antwort, es ist fuer meine freundin aicher auch ermunternt wenn sie das hoert.
Danke viel viel mal
Dir wuensch ich alles alles gute
Braucht dir gar nicht Leid tun! Mir wurde wortwörtlich gesagt, das ich aufgrund der beiden Mutationen eine Veranlagung für die Krankheit habe aber ich muss jetzt nicht mit einer verkürzten Lebenserwartung deswegen rechnen. Ich bin froh, dass ich es weiß, denn dann kann man im Fall der Fälle rechtzeitig intervenieren. Oh bin 33 Jahre alt und lebe so normal wie jeder andere auch.
Bei meiner Tochter Elli war es auch so, dass der erste Test auffällig war und der zweite, ausführlichere, war dann in Ordnung.
Da rutscht einem natürlich kurz das Herz in die Hose, besonders wenn man schon zwei Kinder mit “Special Effects“ hat.
Ich drück deiner Freundin die Daumen.
Danke fuer deine liebe antwort.
Wuensche dir alles gute mit deinen zwei special kids und natuerlich auch deinem dritten special kid!
Glg
Danke euch allen fuer die erfahrungsberichte und fuer die lieben worte. Werde meiner freundin eure beitraege mal zeigen, dass sie vielleicht fuer einen moment, hoffentlich, einbisschen angstfreier ist. Wird ihr sicher mut machen. Sie muss noch bis ende woche auf die resultate warten.
Danke danke danke
Ganz liebe gruesse alyal