Hallo,
heute wurde bei unserem Sohn (9,5 Wochen) eine Kraniosynosthose frontalis diagnostiziert. Er wird Mitte November operiert und muss dann für 12-18 Monate einen Helm zur Unterstützung der Ausformung des Kopfes tragen. Hat hier jemand Erfahrung damit?
Mishoa
Erfahrung Kraniosynosthose OP mit 3 Monaten und Helm
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Unsere Lütte musste zwar nicht operiert werden, aber ich habe durch ihren Verdacht auf Kraniosynosthose die Gruppe bei Facebook kennengelernt und empfinde sie als sehr hilfreich... Nur falls du diese noch nicht kennst 
Da findest du bestimmt Gleichgesinnte und kompetente Antworten...
LG
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Danke. Ich habe gerade eine Anfrage g stellt.
Darf ich fragen was für eine Form es bei Deiner Kleinen ist und warum nicht operiert wurde? In welcher Klinik wart Ihr?
Wir sind in der Charité in Berlin
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Bei unserer Kleinen bestand bzw besteht der Verdacht auf eine Kraniosynosthose, weil bei der U4 die Fontanellen nicht mehr tastbar waren... Unsere Hausärztin hat uns dann zur Kinderärztin überwiesen, diese konnte die Fontanellen auch nicht mehr tasten und hat uns dann zur Ultraschallabklärung ins UKE in Hamburg geschickt... Beim dortigen Termin wurde dann per Ultraschall festgestellt, dass die große Fontanelle noch 2 mm offen war und das reichte aus... Der Schädelwachstum war auch gleichmäßig und der Kopf ist schön geformt, somit kamen wir um eine OP rum...
Die Charité ist soweit ich weiß aber eine der führenden Kliniken und wäre auch unsere erste Wahl gewesen, wenn es in Hamburg keine Spezialisten gegeben hätte...
Deine Anfrage wird sicher schnell bearbeitet werden, bei mir ging dass innerhalb einer Stunde glaube ich... Wie gesagt, dort sind wirklich viele, die dir genaueres dazu sagen können... Ich bin noch immer in der Gruppe und lese gerne mal mit...
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Hallo,
meine große Tochter kam 09/14 mit bereits verschlossener Sagitalnaht zur Welt. Dies wurde erst mit 4 Wochen von der Hebamme während der Wochenbettbetreuung als Verdacht in den Raum gestellt und bei der U3 vom KiA bestätigt.
Wir haben 03/15 in Heidelberg operieren lassen, allerdings die 'große' OP und nicht minimalinvasiv mit anschließender Helm-Therapie, wie sie bei euch geplant ist.
Sie hat es sehr gut gemeistert, das Ergebnis ist wunderschön und sie hat keinerlei Einschränkungen mehr dadurch. Wir sind sehr zufrieden!
Auch ich kann dir nur wärmstens die Facebook Gruppe 'Kraniosynostose-Kids in Deutschland' ans Herz legen. Dort findest du viel mehr Austausch, Tipps und aufmunternde Worte... ❤
Alles Gute für euch!
Lg die.inetian
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Danke Dir
Und wurde die große OP auch angeboten. Ich habe halt Besenken was bis dahin passiert. Zudem dauert die OP wohl 3 h vs 1h und das Risiko, dass eine Bluttransfusion gegeben werden muss ist wohl auch viel größer..... wir werden uns weiter informieren. Ich finde es so schwer diese Entscheidung zu treffen. Die minimalinvasive Variante und der Helm stellen meiner Meinung nach den „natürlichen“ Zustand wieder her und der Kopf kann wieder wachsen wie er soll. So die Hoffnung.
Wie hat Eure Tochter die OP weggesteckt? Und die Schmerzen und die Schwellung des Kopfes? Das sind meine größten Ängste....