Uns keiner Oskar hat einen Herzfehler und Herzrythmusstörungen . sowie eine Herzinsuffizenz und eine Kardiomegalie. Er ist jetzt knapp 4 1/2 Monate alt und wir warten auf seine Op in Berlin. Unser kleiner Mann hat eine Trinkmengenbeschrenkung und braucht viele Medikamente täglich.
Wir sind endlich seit 2 Monaten Zuhause.die Hälfte seines Lebens hat der kleine Mann bisher nur Intensivstationen kennen gelernt.
Ich würde mich gerne mit Müttern austauschen über ihre Erfahrungen und Gedanken. Gerne auch schon von operierten Babys.
Lg Marie
Gibt es hier Mamis mit VSD Babys?
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Hallo...
Erstmal ganz viel liebe Grüße an deinen kleinen tapferen Jungen.
Meine kleine hatte eine Tga, sie ist mit 5 Tagen am Offenen Herzen operiert und hatte die Arterielle switch OP.
Nach drei Wochen konnten wir endlich nach Hause. Wir sind Medikamenten frei und dürfen die nächsten Jahre relativ normal leben.
An die ganzen spät folgen denken wir jetzt noch nicht. Eine Herzklopfen ist nicht so ganz ok aber das lassen wir auch erstmal so wie es ist.
Sie ist jetzt 15 Wochen alt.
Wie läuft es dann nach der OP? Worauf wartet man noch?
Wir wussten nichts während der Schwangerschaft und hatten Glück das sie es geschafft hat und so schnell operiert wurde.
Erzähl mir mehr über euch wenn du magst.
Glg
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also....wir wussten auch während der SS nichts. bei der U2 kam es erst raus.
ich fütter oskar fix und schreib dann weiter... bis gleich
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Was habt ihr dem dem trinken?
Wieviel darf er denn?
Wir hatten natürlich eine trinkschwäsche und ich hatte schon bedenken die Sonde mit nach Hause mit zubekommen. Aber wir haben noch mal die kurve bekommen.
Wir stillen jetzt und ab und an gibt es ne Flasche. Sie trinkt aber relativ wenig. Also sie schafft vielleicht 100ml.
Aber das ok für mich.
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Huhu...
Meine kleine hat ein VSD uns ASD! Sie ist 7 Monate.VSD ist sich am schließen ASD muss noch kontrolliert werden.
Ich selbst hatte das auch wurde mit 1 Jahr operiert!
Können uns gern austauschen!
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Sein VSD schließt sich leider nicht.es ist groß und im bindegewebigen Bereich. Er hat auch noch ein Persistierendes Foramen Ovale. was sie bei der OP gleich mit schließen.
In seinem Herz ist auch noch eine "schlabbrige" Wand das als Ventrikel- aneurysma (Herzwandaneurysma) die sich aber wohl verwächst.
Ich finde es schrecklich das es trotz der ganzen Kontrollen in der SS nicht gesehen wurde.
Ich habe etwas das Vertrauen in die Medizin verloren obwohl ich Krankenschwester bin.
Außerdem finde ich es schlimm auf den Termin per Post zu warten. Diese Ungewissheit ist widerlich. Es sterben bei diesen OP auch Babys...und nicht zu wissen ob es das letzte Weihnachten mit Oskar ist, macht mich verrückt.
Konntest du nach deiner OP ein normales Leben führen?
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Hey
Ich versteh deine Sorge...Ob man ihr ASD am offenen Herzen operiert oder ob man abwarten kann bis sie etwas größer ist und dann über einen Katheter Eingriff gemacht werden kann steht noch in den Sternen.
Leana hat aber keine Einschränkungen bisher. Sie muss auch bisher keine Medikamente nehmen. Wir müssen nun eben immer regelmäßig zur Kontrolle.
Also ich hab die OP damals super gut überstanden war gleich ganz fit. Hab ein ganz normales Leben konnte Sport Machen wie jeder andere auch. Außer die Narbe erinnert mich nichts mehr an dir OP.
Vor 5 Jahren hab ich Herzrhythmusstörungen bekommen...Aber de Arzr meinte das hat nicht unbedingt was mit meiner Vorgeschichte zu tun. Diese wurde auch durch einen Katheter Eingriff behoben und auch bisher keine Beschwerden.
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Hallo Minimarie,
ich wünsche dir und deinen beiden Männern ganz viel Kraft.
Ich finde es sehr stark was ihr schon alles durchgestanden habt und hoffe nur das Beste für Euch.
Als ich das mit den Tachykardien gelesen habe, habe ich beschlossen dir zu schreiben. Ich hatte bis vor 2 Jahren selbst eine Herzrhythmusstörung (Wolff-Parkinson-White-Syndrom) das sich - trotz angeboren - bei mir erst im Erwachsenenalter manifestiert hat. Falls die Ablation ansteht möchte ich dir diesbezüglich Hoffnung und Mut machen: es ist ein minimal-inversiver Eingriff und danach ist das Theme ein für alle mal durch. Zwar kann es sein dass sich "irgendwann die Störung nachbildet, die Chance ist aber verschwindend gering. Bis zum Eingriff hatte ich auch immer wieder Phasen mit bis zu 280 Puls obwohl ich in absoluter Ruhe auf dem Sofa saß. Während der ganzen Zeit mit Herzrhythmusstörung ging es mir dabei nicht mal schlecht (körperlich) ich hatte nur einfach einen wahnsinnig hohen Puls.
Klar ist das für einen so kleinen Körper eine ganz andere Ausgangslage und alles viel komplizierter, ich möchte dir damit nur die Angst vor dem Eingriff nehmen falls es ansteht. Herzrhythmusstörungen sind - größtenteils - behandelbar und ich drücke euch ganz fest die Daumen, dass ihr das packt.
Liebe Grüße
LillaA
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Danke für deine lieben Worte.... mein Papa hatte auch schon eine Ablation weil mehrere Kardioversionen erfolglos blieben. Ihm ging es unter den Rhythmusstörungen ging es ihm so schlecht.
Ich würde es schlimm finden wenn er noch einen Schrittmacher bräuchte
lg Marie
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Meine Maus hatte einen VSD und einen ASD ||. Operiert wurde sie mit knapp 4,5 Monaten da wegen eine ausgeprägten Trinkschwäche nicht weiter gewartet werden sollte. Der VSD war zum OP Zeitpunkt etwa 7mm groß und wurde gepatcht. Der ASD konnte mit einer Naht verschlossen werden. Bis zur OP nahm sie Captoril. Am 7. post-operativen Tag durften wir nach Hause. Etwa 4 Wochen später konnten wir das Lasix und das Kalium weglassen und waren medikamentenfrei. Heute ist sie 26 Monate und gilt als Herzgesund. Lediglich 1 mal / Jahr müssen wir zum Kardiologen und ich hab vorher immer noch sorgen. 🙈 aber er ist sehr zufrieden mit ihr. ☺️
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Danke für deine Antwort, sie macht echt Hoffnung.
Wir nehmen 3x tgl. Metroprolol, 3xtgl. Propafenon, 1x tgl. Spironolacton, 3x tgl. Lasix, 5xtgl. Kalium, 2x tgl. HCT....und Vit. D.
Wir müssen tgl. Atemfrequenz zählen, Temp. messen, Bilanzierung machen...das volle programm!!! 
das PFO wir auch nur vernäht und das VSD gepatcht.
Wie ist der Anblick nach der OP ?
lg marie
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Ich hab mir vorher Bilder im Netz angeschaut daher war ich vorbereitet. Am Ende war es nicht so schlimm wie befürchtet. Vorallem weil die kleinen durch die Nase und nicht durch den Mund beatmet werden. Da sieht es gar nicht soooo dramatisch aus. Um 08:00 ging es in den OP, um 12:00 kam der Anruf, um 13:00 Uhr durften wir zu ihr und im 15:00 Uhr wurde sie schon extubiert. Die ersten Tage danach waren schon doof. Sie war halt fix und alle durch die Medikamente und wirkte nicht wie mein Kind. Am 4. Tag wurde ich aber morgens mit einem strahlenden Lächeln begrüßt. Fies waren in der Zeit noch das ziehen der unterschiedlichen Anschlüssen (Drainagen, ZVK, externen Schrittmacher) aber dann war alles prima. ☺️
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Hallo,
unser Sohn (mein drittes Kind) hatte einen DORV (Double Outlet Right Ventricle) und einen VSD. Er wurde mit fast 5 Monaten erfolgreich operiert, nachdem es ihm nicht mehr ganz so gut ging, also schnelle und angestrengte Atmung, Blauwerden der Lippen und des Mundbereichs, starkes Schwitzen bei Anstrengung, längere Schlafphasen mit Wecken zu den Mahlzeiten und teilweise Gewichtsverlust bzw. wenig Gewichtszunahme. Wir mussten nur 2 Medikamente geben, das eine 3x am Tag.
Wir haben auch lange auf seine OP warten müssen und waren sehr froh als es dann soweit war. Klar macht es einem Angst, dass das eigene Kind von fremden Leuten am offenen Herzen operiert werden muss, aber es muss ja sein. Es gibt ja leider keine andere Alternative und unsere kleinen Herzchen sind einfach so stark und tapfer!
Nachdem unser Linus operiert war, ging es ihm wirklich schnell viel besser. Ich finde am besten konnte man es sehen, dass er nicht mehr so blass und schnell erschöpft war. Klar dauert es noch eine Zeit bis die kleinen Mäuse wieder "auf den Beinen" sind, aber danach sind sie einfach so lebensfroh und machen solche Freude! Und sie haben endlich die Kraft für die weitere Entwicklung - es ist so schön zu sehen, wie sie es auskosten.
Klar ist die Zeit vor der OP nervenaufreibend und anstrengend und leider lebt man ja auch immer mit der Angst dass etwas passiert. Ich war immer optimistisch und wusste ganz genau, dass mein kleiner Linus das packen wird. Ich denke es ist das wichtigste für sein Kind stark zu sein! Das merken sie 
Wenn du noch Fragen zur OP hast, kannst du mir gerne schreiben!
LG Julia
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Optimismus ist grad nicht meine Stärke.
Danke auch für deine Erfahrungen. Es ist echt gut zu sehen das viele diese Horrorzeit auch überstanden haben.
lg