Hallo zusammen
Ich war letzte Woche zum Organ Screening und leider hat der Arzt bei unserem kleinen einen schweren angeborenen Herzfehler fetsgesgellt. Ich bin jetzt in der 22. SSW.
Da wir bereits 1 Kind verloren haben, damals in der 19.SSW war diese Nachricht für uns ein Schlag.
Hat jemand von euch ähnliches oder sogar das selbe Problem und kann mir etwas darüber sagen?
Im Internet googlet man sich ja dumm und dämlich und kommt auf Seiten, die man besser nicht lesen mag.
Danke vorab und alles Liebe
Herzfehler TGA / VSD
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Dont Google with the Kugel!!!
Mein kleiner Neffe würde mit Down Syndrom geboren. Und hat einen Herzfehlee und zur Geburt ein Loch im Herzen. Er wurde mit 2Monaten am Herzenoperriert. Er hat nun einen Herzschrittmacher. Aber er ist ein toller Junge, lebendig, fröhlich und voller Liebe.
Klar er wird nicht, all das machen können wie seine große Schwester, aber dennoch all das erleben was möglich ist ☺
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Hallo!
Das ist natürlich erstmal eine Diagnose die verdaut werden muss!
Ich kann nicht aus eigener Erfahrung sprechen aber ich bin Kinderkrankenschwester und normalerweise wird nach der Geburt relativ zeitnah operiert ( ca. nach 1-2 Wochen) . Die Op ist natürlich eine große OP am Herzen aber verläuft in der Regel komplikationslos. Nach der Geburt bis zur Op müssen die Gefäßverbindungen ( die im Mutterleib ja bei jedem Ungeborenen vorhanden sind und sich erst nach der Geburt verschließen) mit Medikamenten offen gehalten werden.
Anschließend sind viele Nachkontrollen notwendig,die Kinder entwickeln sich aber i.R zeitgerecht.
Ich würde mich in meiner Umgebung oder ggf. auch in weiterer Entfernung nach einer guten Klinik umschauen die damit viel Erfahrungen haben. Dann fühlt man sich am Besten aufgehoben :)
Es ist auf jeden Fall super, dass ihr es schon vor der Geburt erfahren habt, denn so kann die anschließende Versorgung optimal geplant und vorbereitet werden!
Alles Gute für euch!
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Ganz ganz lieben Dank für deine schnelle und ausführliche Antwort.
Ja du hast Recht, zum Glück gibt es diese Techniken heutzutage und man kann frühzeitig erkennen und demnach handeln.
Ich muss rasch zum Gespräch in die Kinder Clinic hier in Zürich und hoffe dass ich hier gut aufgehoben bin.
Ich hoffe sehr dass ich die SS trotz Ängste geniessen kann.
Nochmals ganz lieben Dank
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Hallo! Fühl dich erstmal ganz fest gedrückt! Ich kann dir leider nicht wirklich weiterhelfen, aber auch ich habe in der 22. ssw eine schwere Diagnose für meine Tochter erhalten! Sie hatte einen offenen Rücken und wurde noch im Mutterleib operiert - in Zürich! Vom Kinderspital Zürich kann ich wirklich nur Gutes berichten, wir haben uns dort sehr gut aufgehoben gefühlt!
Ich wünsche dir alles, alles Liebe!!
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Hallo 👋
Mein Sohn kam auch mit einem Herzfehler zur Welt, allerdings mit einem anderen, der ist aber auch schwer. Bei ihm sind unter anderem die lungengefäße zu klein und er hatte auch einen vsd und ASD. Wir waren die ersten 2 Monate nach der Geburt im Krankenhaus, operiert wurde er einen Monat nach der Geburt das der Herzkatheter der gemacht wurde nix gebracht hat, 2 Tage vor Weihnachten durften wir dann das erste mal heim. Das 2te mal operiert wurde er Anfang März da sich sein Zustand verschlechtert hat. In dieser wurden seine lungengefäße chirurgisch vergrößert. Seit dieser 2ten Operation geht es ihm ausgezeichnet, er wächst normal, gedeiht wunderbar und ist einfach nur wundervoll. Man merkt ihm überhaupt nix an. Er ist jetzt seit Montag 1 Jahr alt. Ist 76cm groß und 10kg schwer. Wir haben zwar öfter Kontrolle im Krankenhaus so alle 2-3 Monate aber das ist zu verkraften, solange kein Krankenhausaufenthalt dazu kommt. Er muss paar mal operiert werden weil er eine neue Herzklappe bekommen hat damals aber das wird auch gut werden alles. Du kannst mir gerne auch privat schreiben.
Liebe Grüße ☺️
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Das tut mir leid aber das wird schon alles gut gehen. In meiner krabbelgruppe ist jemand deren Kind auch tga hatte
Sie wurde ein paar tage nach der Geburt operiert und jetzt geht es ihr super. 7 Monate alt und ganz normal entwickelt.
Mein Sohn hat vsd und er hat nicht nur ein Loch sondern mehrere. Nach Geburt waren es 5 jetzt sind es noch 2. Die anderen haben sich schon selber geschlossen und das werden die 2 auch noch tun. Er ist absolut nicht eingeschränkt man merkt nichts davon außer dass wir öfters mal zum Ultraschall müssen. Ich selber hatte als Baby auch Löcher im Herzen und habe nie etwas davon gemerkt. Die sind mordet zeit alle selber zu gewachsen 
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Hallo Denise,
Ich habe leider in der 13ssw die selbe Diagnose bekommen und muss am 19.12. noch mal zur Kontrolle.
Mir hat es auch den Boden unter den Füßen weggezogen, im Moment gehts mir aber relativ gut und ich versuche positiv zu denken das alles gut geht.
Wie gehts jetzt bei dir weiter...?!