Hallo ihr Lieben, ich habe schon einige Beiträge zum Thema angeborene Herzfehler gelesen aber freue mich dennoch auf Eure Erfahrungsberichte und Erlebnisse. Es tut gut sich in so einer Situation auszutauschen.
Unsere keine Tochter kam am 27.12.18, nach zuvor 7 Jahren erfolgloser Kinderwunschbehandlung, endlich auf die Welt. Leider bekam ich sie nur eine Sekunde zu Gesicht, dann wurde sie wegen Anpassungsstörungen mit einem Übermittelte sofort weiter von der Kinderärztin betreut. Wenig später teilte die uns dann auch mit, dass sie die Kleine mit auf Station nehmen müssten .
Erst einige Tage später stellte sich dann auch das eigentliche Krankheitsbild heraus : offener Ductus (der laut der Ärztin nicht unser Problem ist und zu "vernachlässigen" ist) und großer Ventrikelseptumdefekt im oberen Bereich, wo die Chancen, dass noch was von selbst zuwächst, eher gering sind.
Seit diesem Tag liegt sie nun auf Station wo im Endeffekt nichts weiter passiert außer die Gabe von Medikamenten (eins fürs Herz, eins gegen Wassereinlagerungen) und sie für einige Stunden am Tag die High Flow Brille aufbekommt (ohne die Zugabe von Sauerstoff). Rein äußerlich sieht man ihr gar nichts an. Sie hat keine blauen Verfärbungen an Lippen oder Fingern, trinkt gut und ihre Sättigung ist immer optimal. Lediglich ihre Atemfrequenz und ihr Puls sind oft zu hoch.
Zwischendurch machen die Ärzte immer wieder Ultraschall vom Herzen aber bisher hat sich nichts verändert.
Wir kommen jetzt schon in ihre 3. Lebenswoche und fragen uns wie es weitergehen wird. Die Ärzte scheinen derzeit immer nur abzuwarten wie sie sich entwickelt und bis sie den High Flow nicht mehr braucht. Operieren kann man erst ab 5 kg. Wir hatten jedoch eigentlich die Hoffnung erstmal ambulant weiter kardiologische Kotnrollen machen zu können und abzuwarten ob eine OP nötig ist und wenn ja, sie erst noch ein bisschen wachsen und zunehmen lassen.
Wie waren Eure Erfahrungen? Ich weiß, dass es der am häufigsten auftretende Herzfehler ist und die Prognose auch sehr gut ist .Dennoch macht einen diese Warterei verrückt. Ich freue mich auf Eure Beiträge 
VSD nach Geburt festgestellt
Hallo,
ich habe keine persönlichen Erfahrungen und würde mich an Eurer Stelle auch noch mal von einem Kinderkardiologen und am besten sogar noch von einem Herzzentrum oder Uniklinikum beraten lassen. LG
Hallo,
Viel beitragen kann ich leider auch nicht, aber zumindest weiß ich wie du dich fühlst und wollte dich mal virtuell drücken💕
Unsere Tochter kam im August 2018 auf die Welt. Da wurde dann das offene foramen ovale sowie ein VSD im unteren Bereich fest gestellt. Allerdings zum Glück nur ein kleiner vsd, und eben an einer Stelle wo die Chancen auf zuwachsen recht groß waren. Kontrolliert wurden ihre Blutdrücke (immer über beide Arme und ein Bein), ihre Sauerstoffsättigung und das EKG. Ein Echo wurde natürlich auch gemacht. Allerdings waren alle Werte immer super. An keinem Wert hat man den VSD "gesehen". Sichtbar war dieser nur im Echokardiogramm. Trotz allem, und auch den sehr guten Prognosen, hat es mich wahnsinnig gemacht. Wir waren zu den Kontrollen dann immer bei einem Kinderkardiologen. Bei der Kontrolle mit gut 3 Monaten war der VSD zu. 🙏👍 Wenn sie im August 1 Jahr wird, müssen wir nochmal zur Kontrolle. Das Foramen ovale war noch auf, mal sehen was sich da getan hat im August. Allerdings macht mir das weniger Sorge, denn ganz viele Menschen haben ein noch offenes Foramen ovale, und keine Beeinträchtigung deswegen.
Ich hoffe ihr seid bei einem guten Kinderkardiologen. Die werden euch ganz sicher sagen was der beste Weg ist✊
So lange sie gut gedeiht und zunimmt, d ihre Sättigung stimmt, werden Sie bestimmt erstmal abwarten. Das hat man uns zumindest so auch gesagt gehabt und auch so gehandhabt.
Ich drück euch fest die Daumen. Es wird bestimmt alles gut werden 💕💕✊🍀🍀🍀
Falls ich dir noch irgendwie helfen kann..... dann meld dich.
Alles alles Liebe für euch
Vielen, vielen Dank für deine Antwort und feine lieben Worte 💕. Es macht immer Mut von anderen "Fällen" zu lesen .
Wir sind durch die tolle Koordinierung unserer Klinik schon bei Kinderkardiolgen in Heidelberg zur Betreuung, die täglich auch dort sind um bei allem Kindern mit kardiologischen Problemen ihre Kenntnisse mit einbringen. Sollte es erforderlich sein würde sie auch nach Heidelberg verlegt werden.
Sie sehen sie aber generell als keinen "schwierigen" Fall. Man muss einfach noch ein bisschen abwarten bis ihr Blutkreislauf richtig arbeitet und nicht mehr so wie im Mutterleib. Dann kann man näheres sagen bzw.inwiefern sie der VSD einschränken wird .
Bis dahin müssen wir Geful haben . Aber es tut sehr gut sich auszutauschen und sich zwischendurch auch alles "von der Seele zu schreiben". Es ist einfach hart keine einzige Sekunde mit seinem Baby mal für sich zu haben- ohne Ärzte , Schwestern und Krankenhaus. Aber unsere Zeit zu Hause wird noch kommen 🙏.
Danke für deine aufbauenden Worte
Hallo, bei uns wurde erst zur U3 mit 6 Wochen von unserer Kinderärztin ein Herzgeräusch festgestellt.
Wie sich herausstellte- VSD. Es war zu Anfang ein Schock.
Seitdem sind wir alle 4 Wochen beim Kinderkardiologen zur Kontrolle.
Meine Tochter ist jetzt 9 Monate. Und man hat sich mittlerweile an die Untersuchungen (Echo und EKG) gewöhnt.
Das die Herzfrequenz erhöht ist, ist völlig normal in dem Fall.
Ansonsten merkt man ihr nichts an.
Sie hat sich beim stillen nie erschöpft, wird nicht blau wenn sie schreit, etc.
Solange es ihr gut geht, sie zunimmt, sich die Leber nicht vergrößert, wartet unsere Kardiologin weiter ab. Ein Verschluss ist möglich, auch wenn die Chance sehr gering ist.
LG
Vielen Dank für deine Antwort .
Wie groß ist denn der VSD bei deiner Tochter ?
Bei uns hieß es nur sehr groß. Genaue Größe wird nochmal beim nächsten Ultraschall überprüft. Unsere Klinik hat jeden Tag auch Kinderkardiologen aus Heidelberg zur Beratung da. Die haben sich unserer Tochter schon abgenommen und sehen sie generell auch nicht als "schwierigen" Fall. Sie soll jetzt für eine Woche Betablocker nehmen, um ihre Herzfrequenz zu stabilisieren. Problem momentan ist bei ihr noch, dass ihr Blutkreislauf immer noch ein wenig so arbeitet wie im Mutterleib und dadurch das Loch derzeit noch nicht sein ganzes Ausmaß zeigt, weil noch nicht wirklich viel Blut durch fließt. Deshalb muss sie auch weiterhin stationär bleiben. Sie wollen abwarten, bis dieser Zeitpunkt eintritt um dann zu sehen wie ihr Körper mit der Belastung fertig wird und sie weiter gut trinkt etc.
Eine Geduldsprobe...
Unsere Kardiologin geht mittlerweile von 5-6mm aus..am Anfang war aber auch mal die Rede von 14mm..es ist glaube nicht immer ganz leicht die tatsächliche Größe zu messen mittels Echo. Unsere Tochter hat am Anfang bei den Untersuchungen auch immer geschrien wie am Spieß bis sie sich daran gewöhnt hat. Das hat das Ergebnis manchmal auch ein wenig „verfälscht“.
Auf jeden Fall ist das Loch aber nahe der Herzklappen, was bei Op leider eine Op am offenen Herzen bedeutet, und nicht mittels Herzkatheter erfolgen kann.
Unsere Kardiologin achtet immer sehr auf das Gewicht, da Herzkinder ja doch oft schlechter zunehmen. Ich habe mich aber nie beirren lassen, als sie mir „einreden“ wollte, dass ich zufüttern soll. Ich habe voll gestillt und denke dass ich damit meinem Kind das beste mitgegeben habe.
Sie war bis jetzt auch nie krank und sie ist genauso fit und weit entwickelt wie andere Babys. Wenn man es nicht wüsste, merkt man es ihr nicht an. Mal abgesehen von der Atmung.
Mit dem Warten kommt man irgendwann klar kann ich dir sagen. Am Anfang fand ich die 4 Wochen Abstände schrecklich und konnte manchmal kaum einen klaren Gedanken fassen.
Aber ich habe tiefstes Vertrauen in mein Kind dass alles gut wird.