Huhu ihr lieben. Ich weiß zwar nicht ob ich richtig bin aber ich habe eine frage.
Am Donnerstag den 04.04 kam unsere Maus zur Welt. Es schien alles super und Die Ärzte sagten, sie wäre gesund und munter. Spät am Abend, als ich nochmals anlegen wollte, fand ich es komisch, das sie sich so schwer tat. Die Schwester nahm mit und plötzlich stand die Kinderärztin im Zimmer mit der Diagnose:
Spalte im weichen Teil des Daumens. Ansonsten über all zu.
Nun die kleine auf die neo Station und ich blieb auf der normalen.
Hat jemand mit diesen Spalten Erfahrungen?
Wie lang mussten eure Mäuse in der Klinik bleiben?
Wann wurde operiert?
Durften sie mit Nachhause auch vorerst ohne profisorium?
Am Montag soll ein Termin in der nächst nahe liegenden Klinik mit chirurg ausgemacht werden. Ich bin ja schon gespannt!
Gaumenspalte am inneren Gaumen
Huhu! Meine Tochter wurde mit einer Weichgaumenspalte geboren und mit 6 Monaten operiert. Auch eine weichgaumenspalte kann unterschiedlich ausgeprägt sein. Ich weiß natürlich nicht wie es bei deinem Baby ist.
Wir hatten nur das Problem, dass ihr die Milch aus der Nase lief. Stillen ging leider nicht, weil sie keinen Sog beim trinken entwickeln konnte. Andere benötigen einen speziellen Aufsatz für die Flasche. Bei uns ging es auch ohne und ein Profisorium haben wir auch nicht gebraucht.
Ich kann für die Operation die Uniklinik Frankfurt empfehlen. Da weiß ich natürlich nicht, ob ihr die Möglichkeit habt hinzukommen. Aber falls ihr in einer ganz anderen Ecke wohnt, sucht euch bitte eine Klinik mit Ärzten, die auf diesem Gebiet spezialisiert ist. Nicht einfach zu einem Kieferchirurgen!
In Frankfurt sind wir drei Nächte geblieben. Das hängt halt wirklich nochmal vom Krankenhaus ab und natürlich wie groß die Operation am Ende ist und ob alles gut verheilt.
Bei uns lief alles super. Ich habe was die Operation angeht glaube mehr gelitten, als meine Tochter. Sie hat das super weggesteckt.
Ich kann dir nur den Tipp geben beim Versorgungsamt einen Grad der Behinderung zu beantragen, dadurch verlängert sich dein Mutterschutz. Je nachdem wie deine Krankenkasse mitspielt werden auch die Fahrtkosten bezahlt. Ich habe auch gelesen, dass es Krankenkassen gibt die die Kosten für das Milchpulver übernehmen. Das haben wir jetzt nicht gemacht.
Wir haben diese Info leider erst sehr spät bekommen. Das sagt Dir keiner, aber ich würde es an deiner Stelle in Anspruch nehmen!
Falls du noch irgendwie Fragen hast kannst du mich gerne anschreiben. Ansonsten wünsche ich dir trotz allem eine schöne Kuschelzeit!
Lasst euch die Freude nicht nehmen. Es ist keine schöne Information und es kommen auch schwierige Zeiten auf dich zu, aber es ist machbar und du wirst deine Maus noch ein kleines bisschen mehr lieb haben wegen dem kleinen Makel.😉
Stillen geht idR nicht.
Ggf wird eine Trinkplatte angepasst die wie eine Zahnspange wirkt bis zur OP.
Es gibt sog Spaltzentren die sich auf Behandlung und OP spezialisiert haben. Nicht alle davon sind gut. Hör Dich gut um bevor Du jemanden operieren lässt. Es sollten weitere Sachen wie die Ohren geprüft werden. Spaltkinder haben oft Paukenergüsse und benötigen Röhrchen. Sonst ist die Sprachentwicklung gestört.
Wir haben eine Lippen-Kiefer-Spalte aber kennne inzwischen einige Kinder mit Gaumenspalten. Auf Facebook gibt es ein paar tolle Gruppen, da findest du Infos zu vielen verschiedenen Kliniken und zum Vorgehen bezüglich Pflegegeld (kann sich lohnen das zu prüfen) und GdB.
Auf jeden Fall im Spaltzentrum behandeln lassen, wir sind in Siegen und sehr zufrieden
Siegen ist auch definitiv eins der guten. Super ausgesucht.... 👍🏻