Hallo zusammen,
ich möchte hier frisch gebackenen Eltern, die beim Hörtest ihrer Babys ein auffälliges erhalten haben, die Sorgen und die Ängste nehmen und meine Geschichte erzählen.
Unser Lukas kam am 26.05.2019 (39+2) auf die Welt. Wir haben uns im Krankenhaus dazu entschieden, das Neugeborenen-Hörscreening durchführen zu lassen. Das ist ein freiwilliger Test - jetzt weiß ich auch warum.
Diese Tests sollen mit hoher (aber eben nicht hundertprozentiger) Wahrscheinlichkeit Hörschäden beim Baby erkennen. Erkennt das Gerät das Baby als unauffällig, dann ist die Wahrscheinlichkeit sehr hoch, dass der Test korrekt und das Baby tatsächlich gesund ist. ABER: Erkennt das Gerät ein Baby als auffällig, ist die Wahrscheinlichkeit hoch, dass das Ergebnis nicht korrekt und das Baby also dennoch gesund ist. Ich habe mich stundenlang durchs Internet gequält und auch Doktorarbeiten zu diesem Thema gelesen, um mich zu informieren und zu beruhigen. Es gibt Statistiken, dass nur 10 % der auffälligen Babys wirklich eine Hörminderung haben - also 90% Chance, dass Babys mit auffälligem Befund doch gesund sind. Das ist ein Wert der mich positiv gestimmt hat.
Bei uns im Krankenhaus wurde aufgrund vorhandener Geräte direkt der meiner Meinung nach höher qualitative "BERA"-Test gemacht. Ergebnis: Links unauffällig, rechts auffällig. Trotz der aufmunternden Worte der Ärzte habe ich mir große Sorgen gemacht und der Terror in meinem Kopf ging los.
Anfangs sind die Ergebnisse oft zu Unrecht auffällig, da sich noch Fruchtwasser im Ohr befindet oder die Gehörgänge einfach noch zu klein sind. Auch ein Paukenerguss und andere Gründe kommen in Betracht.
Das Krankenhaus hat uns also an einen HNO-Arzt verwiesen, welcher dann 1 Woche später (Lukas war 10 Tage alt) einen OAE-Test durchgeführt hat. (Es gibt den BERA und OAE Test - die Test messen verschiedene Dinge, dabei gilt BERA als der aussagekräftigere und weniger fehleranfällige Test - am besten ihr googelt die beiden Tests und lest euch bei Interesse die Basics durch - oft wissen die Krankenschwestern gar nicht, was sie da eigentlich messen bzw. wie die Messung funktioniert)
Das Ergebnis des HNO-Tests: beiden Ohren auffällig.
Ich war verzweifelt, da das rechte Ohr wieder auffällig war und nun sogar das linke. Sogar meine Frau machte sich langsam Sorgen. Ich überlegte ständig was mögliche Auslöser einer Hörstörung bei Lukas hätten sein können - hat unsere Katze meine Frau mit Toxoplasmose infiziert? Gab es bei der Geburt Sauerstoffmangel? Ich konnte allerdings keinen der Punkte abschließend verifizieren. Daher weitere Sorge und Ungewissheit bis zum nächsten Test beim HNO.
2 Wochen später wurde der OAE- Test wiederholt. Ergebnis: links unauffällig, rechts auffällig. Nun haben wir links 2mal unauffällig, was mich sicher machte, dass das linke Ohr in Ordnung ist. Die Wahrscheinlichkeit, dass beide unauffälligen Tests falsch sind, gleichen einem 6er im Lotto. Rechts hatten wir nun das 3. Mal einen auffälligen Befund. Gedanklich war ein Hörgerät oder CI (ein Implantat, das unter Narkose ins Ohr eingesetzt wird) bereits in meinem virtuellen Einkaufswagen.
Ich machte seit dem ersten auffälligen Testergebnis immer wieder kleine Versuche zu Hause. Ich versuchte Lukas zu erschrecken oder ihn dazu zu bringen einem Geräusch zu folgen. Anfangs klappte das überhaupt nicht, doch gegen Ende waren sich meine Frau und ich sicher, dass unser Kind gut hören kann. Lediglich ich hatte aufgrund der 3 auffälligen Ergebnisse rechts noch gewisse Zweifel - Warum sollte die Technik dreimal versagen?
Heute hatten wir den nächsten Test - wieder ein OAE beim selben HNO-Arzt. Der OAE wurde einmal in kurzer Version und einmal in ausführlicher Form durchgeführt. Ergebnis: auch das rechte Ohr ist unauffällig, also gesund! 
Die Zeit bis zu diesem Ergebnis war für mich ziemlich belastend, ich hatte wirklich Magenschmerzen. Allerdings habe ich mich auch ausführlich über Hörgeräte und das Leben damit informiert und kann sagen, dass es hier richtig gute Lösungen gibt, die ein normales Leben ermöglichen.
Fazit: Ich finde es weiterhin gut, den Test innerhalb des Neugeborenenscreenings durchführen zu lassen. Bei unauffälligem Ergebnis ist es wichtig, dennoch am Ball zu bleiben und bei Auffälligkeiten aufmerksam zu sein. Es kommt vor, dass aufgrund Krankheit wie z.B. Mittelohrentzündung, das Gehör erst nach der Geburt und dem Test eingeschränkt wird.
Bei auffälligem Ergebnis: Bitte verzweifelt nicht und macht euch keine Sorgen. Die Wahrscheinlichkeit, dass der bzw. die nächsten Tests erfolgreich (unauffällig) sind, ist sehr sehr hoch. Selbst wenn die Diagnose sicher scheint (so würde ich meinen Fall bezeichnen) kann es noch einen "Rebound" geben. Daher: Bleibt am Ball aber wartet die nächsten Tests entspannt! ab.
Ich hoffe ich konnte euch mit meinen Erfahrungen helfen und eure Sorgen mindern.
Alles Gute.
Beste Grüße
Markus
Baby Hörtest mehrmals auffällig - Kein Grund zur Verzweiflung!
Danke für deinen ausführlichen Bericht :)
Wir hatten auch im Krankenhaus das Hörscreening machen lassen. Ich würde es wohl nicht mehr machen...
Das eigentliche Gerät war wohl in Reparatur und daher wurde gleich der „große“ Test gemacht. Horror!! Wir haben bestimmt 10 anläufe gebraucht, bis es mal geklappt hat (die kleinen müssen ja Still sein und auch die Tür darf nicht klappern und kein Sensor abfallen). 3 mal war er „auffällig“, beim 4. Durchlauf war dann endlich Ruhe und da war alles unauffällig.
Mein Mann war letztlich mit dabei, ich saß auf dem Zimmer und war nur am heulen. Also wir haben der Geduld der Schwester viel zu verdanken 😅
Danke für dein Feedback Freut mich, dass es bei euch letzlich auch geklappt hat. Das kann schon sehr belastend sein und ich verstehe jeden, der in Zukunft 5 mal überlegt, ob er den Test überhaupt machen lassen will und sich ggf. dagegen entscheidet. 
Beste Grüße
Es freut mich sehr, dass ihr so ein positives Ergebnis bekommen habt 😍
Allerdings muss ich sagen, dass mir persönlich dein Text gar nicht weitergeholfen hätte: unser Sohn ist 7 monate alt und hochgradig schwerhörig, auch das wurde durch das Neugeborenen-Hörscreening und natürlich diverse Folgetests herausgefunden. Wenn ich vor einem halben Jahr deinen Text gelesen hätte, hätte ich wahrscheinlich "unnötig" Hoffnungen gemacht. Du weißt ja sicherlich wie sehr man sich an jeden Strohhalm klammert.
Ich hatte irgendwie gehofft, dass dies eher ein Mut-mach-Post ist, nach dem Motto "Schwerhörigkeit ist nicht so schlimm", darüber hätte ich mich sehr gefreut. Denn genauso ist es. Wir kommen damit super klar, es ist für uns mittlerweile total normal und unser Kleiner entwickelt sich absolut vorbildlich 💙
Es ist gar nicht böse gemeint, versteh das nicht falsch! Ich weiß nur, dass ich vor ein paar Monaten die Kommentare a la "Ach warte mal noch ab, das stimmt bestimmt nicht" überhaupt nicht ab konnte. Ich hatte mich mit der Diagnose bereits arrangiert und wollte diese pseudo aufbauenden Worte von Menschen, die sich nie mit solchen Tests beschäftigt hatten, einfach nicht mehr hören.
Dennoch verstehe ich die Intention deines Textes und freue mich sehr dass es für euch letztendlich so ein gutes Ergebnis gegeben hat 🙂 Alles Gute weiterhin!
Ach und noch das wichtigste:
Das screening nur aufgrund der Fehlerquote nicht zu machen ist nicht die Lösung! Ja, im Zweifelsfall zittert man umsonst, weil doch alles gut ist. Bewahrheitet sich das Ergebnis aber, kann man immerhin schnell handeln! Dank des Screenings hatte mein Sohn bereits Hörgeräte, bevor er 3 Monate alt war. Das hilft enorm bei der Entwicklung!
Ich will nicht wissen, welche Vorwürfe man sich macht, wenn eine Hörschädigung unentdeckt bliebe nur weil man das Screening nicht gemacht hat.
Da hast du natürlich auch wieder recht. Es ist schon sinnvoll, natürlich.
Und du hast auch recht, dass es jetzt nicht das schlimmste der Welt ist. Die Hörgeräte heute sind ja auch gar nicht so auffällig ;)