Hilfe ich habe so wahnsinnige angst um unsere Maus!
Sie ist heute 7 Wochen alt ( sie ist 26+3 ssw geboren ) am 3. Lebenstag und letzten Montag wurde das neugeborenen screening durch geführt und es war beide male positiv.
Der Schweißtest kann noch nicht durch geführt werden da sie noch zu klein ist ( aktuell 40cm und 1680gr )
Für einen gentest kann man ihr " noch " nicht genug blut abnehmen.
Laut Ärzte könnte es sein das sie es nicht hat und das screening fehlerhaft ist .
Hat so jemand sowas schon erlebt?
Ich habe so wahnsinnige angst . Ich mache mir so Vorwürfe das ich vor ein paar tagen noch im frühchen Forum gejammert habe das sie noch ihre atem Hilfe braucht .
Ich kann mir kaum vorstellen das die es doch nicht hat 😭😭😭😭😭😭😭
Man macht ja nicht solche screenings wenn dann falsch positive Ergebnisse raus kommen ?!
LG
Screening positiv , mukoviszidose
Hallo ich selbst habe keine Erfahrung damit weiß aber von einer bekannten das es bei Ihnen auch so war und es sich als falsch rausgestellt hat durch schweißtest etc.
Die Chancen stehen quasi 50/50 es kann sich bestätigen oder nicht.
Ich wünsche viel Kraft
LG
Hallo meine Liebe,
erst mal tief durchatmen! Ich kann mir vorstellen wie groß deine Angst jetzt ist. Versuch aber trotzdem noch etwas ruhig zu bleiben, denn es dauert ja noch ein Weilchen bis ihr es endgültig wisst. Leichter gesagt als getan, ich weiß. Du hast wahrscheinlich auch schon viel gegoogelt und von daher versuche dir vor Augen zu halten, dass selbst wenn sie es hätte, die Medizin sehr große Fortschritte in diesem Bereich gemacht hat und sehr wahrscheinlich in den nächsten Jahren auch noch machen wird. Es wird zum Beispiel gerade an Gentherapien geforscht. Ich drücke Dir ganz fest die Daumen! Alles Liebe
Hey, ich hatte zwar kein Frühchen aber wir hatten damals beim Screening auch Mukoviszidose positiv...2. Test war dann negativ. Mein Kinderarzt sagte, dass die häufig fehlerhaft sind.
Ich hoffe dass sich euer Ergebnis ebenfalls nicht bestätigt. Ich drücke die Daumen.
LG
Hi,
ach mensch, da kommt ja einiges zusammen bei eurer kleinen Maus.
Kann völlig verstehen, dass dich das gerade aus der Bahn wirft.
Aber dieses Screening ist keine Leistung zur Diagnose dieser Krankheit, sondern es erkennt nur gewisse Marker, die darauf hindeuten können.
Eigentlich ähnlich wie die Nackenfaltenmessung. Da gibt es auch oft Auffälligkeiten, ohne, dass die Kinder krank sind.
Daher wird dann eben genauer nachgeschaut, wenn der Verdacht besteht, es könnte eventuell was sein.
Ich drücke euch die Daumen, dass es nur falscher Alarm ist und eure Maus ganz fit und gesund ist.
Hey
Mach dir keine Sorgen , ich habe schon öfter gelesen das der Test fehlerhaft war.
Viele Grüße
Bei meinem Patenkind wurde falsch positiv getestet. Die Hebamme meinte damals, dass das öfter vorkommt. Alles liebe für dich und dein Baby
Guten Morgen, ich arbeite bei einem Kinderarzt und in der ganzen Zeit gab es immer wieder Mütter, die genauso verzweifelt wie du auf nach den Testergebnissen waren und nie hat es sich bestätigt! Ich finde diesen Stoffwechseltest eine Qual für das Baby, weil es nicht weiß, warum sein Füßchen so zerquetscht wird, damit man ein paar Tropfen Blut bekommt und dann die Angst, in die manche Eltern versetzt werden, ohne dass am Ende etwas aussagekräftiges rauskommen. Fürchterlich! Das sind alles Eventualitäten und versuche dir klarzumachen, dass jeder Tag von neuem beginnt und man jeden Tag die Chance hat, ihn zu nutzen! Niemand weiß, was morgen ist und selbst wenn genetisch eine Veranlagung besteht, heißt das nicht, dass es jemals ausbrechen wird! Freue dich über dein Frühchen, dass die Chance zum Leben bekommen hat und genieße jede Sekunde mit ihm! Versuche, deine Angst loszulassen und habe ein bisschen Gottvertrauen❤️! Alles Gute!
Hi,
Unsere Hebamme hat beim Bluttest im Januar ein neues Gerät genutzt, was die Blutentnahme quasi schmerzfrei und sekundenschnell macht. Das mit dem Fuß quetschen muss nicht mehr sein.
Und bei den gesuchten Gendefekten ist Gottvertrauen gut und schön, sollte aber nicht mit Ignoranz und ausbleiben lebensrettenden Maßnahmen verwechselt werden.