Hallo 😊
Ich weiß hat nicht, ob das hier das richtige Forum dafür ist, aber gibt es hier noch andere Mütter von Babys mit Nierenerkrankungen ? Ich würde mich gerne mit jemandem austauschen.
Mein Sohn hatte mit 4 Wochen schon eine Nierenbeckenentzündung und wurde seither schon 2 x operiert (er ist inzwischen 7 Monate alt). Im Februar wird entschieden , ob wieder operiert werden muss. Ich bin natürlich total froh und dankbar , dass es heute so gute medizinische Möglichkeiten gibt. Aber man leider halt auch schon sehr mit, wenn die Kleinen schon gleich soviel mitmachen müssen...
Liebe Grüße
Babys mit Nierenerkrankungen
Oje, da hat er ja schon ganz klein ganz schön viel mitmachen müssen und ihr auch. Meine Tochter hat im ersten Lebensjahr oft gefiebert, aber erst als sie dann mit knapp 1 Nierenbeckenentzündung diagnostiziert bekam, ging unser Marathon so richtig los. Da wurde dann festgestellt, dass sie einige anatomische Anomalien hat (zuviele Harnleiter, mehr Nierenbecken als normal) sowie dass sie mehrere Refluxe in den Harnleitern hat. Sie bekam vorsorglich über Monate Antibiotikum weil man Hoffnung hatte, dass es sich noch verwächst. In einer OP mit 1,5 Jahren wurden die Harnleiter dann aufgespritzt. Eine Verpflanzung der Harnleiter (und damit eine OP an der geöffneten Blase) war zum Glück nicht nötig. Die Nieren haben auch keine Schäden genommen. Sie ist mittlerweile 4, hatte keine Probleme mehr seit der OP und ist seit einiger Zeit sogar trocken, also hat sich alles soweit gut entwickelt
Jetzt kommt bald ihr kleiner Bruder zur Welt. Auf dem Ultraschall sah alles gut aus, kein Nierenstau oder so. Wir hoffen jetzt, dass bei ihm alles ok ist. Falls nicht, sind wir aber froh, eine gute Anlaufstelle in unserer Kinderurologie zu haben. Eine gute, vertrauensvolle Begleitung durch die Ärzte ist das A und O, denn man vertraut denen ja das Allerwichtigste, das eigene Kind, an.
LG und ganz viel Kraft für euren weiteren Weg!
Oh, da habt ihr ja wirklich auch schon vieles dich 😲 aber es ist gut zu hören, dass ihr jetzt so gut geht !
Bei unserem Kleinen wurden jetzt in 2 Op's die verengten Ausgänge der Nierenbecken gemacht. Und im Februar würde dann falls die MCU weiterhin keine Verbesserung zeigt die Unterspritzung stattfinden und wenn das nicht hilft (die Wahrscheinlichkeit liegt bei ihm bei 50%) dann müsste die verpflanzung der Harnleiter gemacht werden. Antibiotikaprophylaxe bekommt er auch. Ich hoffe einfach auch noch, dass sich das verwächst... Und er keine op's mehr braucht.
Dann drück ich euch die Daumen, dass die MCU eine gute Entwicklung zeigt!
Bei unserer Tochter hat sich erst während der OP entschieden, dass nur aufgespritzt wird und keine Verpflanzung gemacht wird. Das war schon sehr nervenaufreibend weil wir nicht wussten, was da im OP passiert. Ich hoffe für deinen Kleinen, dass sich alles positiv entwickelt und ihm weitere OPs erspart bleiben!
Bei meinem Sohn wurde ebenfalls bereits im Bauch gestaute Nieren festgestellt.
Mehre Untersuchungen folgten nach der Geburt. Leider hat er sich bei einer der Untersuchungen einen Keim eingefangen und eine heftige Infektion bekommen (mit 6 Wochen) es war knapp für ihn. Zum Glück wurde ihm umgehend geholfen. Er hat an beiden Nieren einen Reflux sowie eine Doppelniere. Seit Geburt bekommt er täglich prophylaktisch Antibiotika. Die Ärzte sagen wenn er das erste Jahr ohne Infektion übersteht dann wird abgesetzt und geschaut ob er tatsächlich damit leben kann und um eine op drum rum kommt. Er ist jetzt 6 Monate und es geht ihm Gott sei Dank gut!!!
Ich wünsche dir viel Kraft, kann gut nachfühlen wie es dir mit den Krankenhausaufenthalten, den op‘s gehen muss. Man leidet soooo sehr mit und kann es ihnen doch nicht abnehmen. Das einzig gute ist, sie sind noch so klein, sie werden sich an nichts erinnern! Sei stark für dein Kind und unterstützt euch als Eltern gegenseitig!
Mein Mann war mir immer eine große Stütze, wir haben uns bei dem Krankenhausaufenthalt täglich abgewechselt (Corona bedingt durfte eh nur einer da bleiben) wir hatten immer 8h „Schichten“ So dass jeder mal abwechselnd zu Hause duschen, schlafen, essen und durchatmen konnte!
Hallo, das klingt ein bisschen ähnlich wie bei uns. Nach der Geburt kamen einige Untersuchungen. Und als er dann mit Nierenbeckenentzündung ins KH musste, hatte er auch zusätzlich noch eine Sepsis. Es war also echt schlimm. Zum Glück haben sie das auf der Intensivstation alles schnell in den Griff bekommen. Da er aber leider trotz Prophylaxe weiterhin Harnwegsinfekte bekam, haben sie die erste OP schon mit 2 Monaten gemacht. Er hatte an beiden Nieren seine Verengung am Ausgang und auch an beiden Seiten einen Reflux. Die Verengungen wurden jetzt behoben und der Reflux wird ab Februar angegangen falls er sich bis dahin nicht verwachsen hat. Da er leider immer wieder Harnwegsinfekte hatte, ist er inzwischen leider schon auf einige Antibiotika resistent... Deshalb hoffen wir jetzt natürlich auch sehr darauf , dass jetzt keine Infekte mehr kommen.
Vielen Dank auf jeden Fall für deine lieben Worte. Die Aufenthalte sind durch Corona wirklich nochmal schwieriger. Es freut mich auf jeden Fall, dass es eurem Kleinen zur Zeit so gut geht und wünsche euch sehr , dass keine Infekte auftreten und keine op brauchen wird !!! Ihr schreibt das Tool zu meistern mit allem, dass ihr euch immer abgewechselt habt , damit der andere Kraft tanken konnte. Weiterhin Alles Gute für eure Familie !
Hey,
mein Kleiner hat beidseitig einen Reflux.
Ist aufgefallen, als er mit 3 Wochen hohes Fieber bekommen hat und er dann mit einer Sepsis und Nierenbeckenentzündung mit einem eColi-Keim ins Krankenhaus kam. Der echte Horror.
Da wurde zwar schon die Vermutung eines Reflux getätigt, aber wir erstmal nach 10 Tagen nach Hause geschickt. Genau zwei Wochen später das selbe Spiel nur ohne Sepsis. Dann Untersuchungen im Klinikum und Diagnose.
Man ist sehr zuversichtlich, dass es sich verwächst und er ist auch unter Dauerantibiose.
Aktuell ist er vier Monate alt und es geht im prächtig. Toitoi kein Fieber mehr gehabt.
In der Schwangerschaft waren alle US unauffällig.
Alles Gute
Oooohhhh, wie bei uns mit der Nierenbeckenentzündung und Sepsis 😢 unser war eine Woche älter als es auftrat. Das ist ja heftig, dass sie euch dann erstmal wieder nach Hause geschickt haben. Unser Kleiner war 1 Woche auf der Intensivstation und anschließend noch 3 weitere Wochen auf der normalen Kinderstation , da wieder gleich alles abgeklärt und die erste OP wurde auch gleich gemacht.