Hallo liebe Community,
ich bin seit Wochen total verzweifelt!
Meine Tochter ist am 19.09.2020 geboren worden, das Hörscreening im Krankenhaus konnte nicht gemacht werden, laut Krankenschwester wären ihre Gehörgänge noch zu klein, sie hören die Gerätschaften nicht dafür! Bis dahin habe ich mir auch keine weiteren Gedanken gemacht, die kleine reagiert auf Geräusche, sie erschrickt also alles gut soweit.
4 Wochen später Termin beim Pädaudio, der AABR Test-> beidseitig nicht bestanden, es soll ein BERA Test gemacht werden eine Woche später, dieser konnte aber nur 15 min gemacht werden, da die kleine wach geworden ist, der Arzt sprach schon von Hörgeräten, evtl später OP usw. Ich war einfach nur geschockt weil ich damit absolut nicht gerechnet hätte! Da mir die Art und Weise vom Arzt nicht zugesprochen hat habe ich einen weiteren AABR Test bei einem anderen HNO machen lassen (die kleine zu dem Zeitpunkt 8 Wochen alt) auch wieder auffällig 😫😫😫.
Wir haben jetzt in zwei Wochen an der Uniklinik Göttingen einen Termin zum weiteren Screening und weiteren Untersuchungen!
Laut beiden Ärzten befindet sich keine Flüssigkeit hinterm Trommelfell!
Jetzt zu meiner Frage, hatte jemand von euch auch so eine Erfahrung gemacht und am Ende war alles gut oder kann ich ich mich darauf einstellen, dass die kleine sehr wahrscheinlich bda. Schwerhörig ist 😫😫😫
Hörscreening Neugeborenen Screening
Hallo, wir haben "nur" die Erfahrung gemacht das bei unserer Kleinen geboren bei 34+3 der Hörtest im KH nicht auswertbar war und kein Ergebnis gebracht hat, obwohl sie geschlafen hat. Es wurde dort 2x an unterschiedlichen Tagen versucht.
Mussten dann auch einen Termin beim HNO vereinbaren. Da der Test dort beim ersten Besuch wieder nicht auswertbar war und kein Ergebnis gebracht hat sollten wir ein paar Wochen später wiederkommen. Was soll ich sagen, gleiches Spiel. Mussten dann einen Termin in einer Klinik vereinbaren, die andere Geräte hatte.
Wir haben es geschafft, dass unsere Kleine dort eine halbe Stunde mit den Kopfhörern ruhig schlief.
Für die Ergebnisbesprechung mussten wir einige Tage später wieder kommen und die Besprechung dauerte keine 5 Minuten. Alles in Ordnung, alles Gute für Sie! Fertig!
P.S. Uns hat man bei der Anmeldung in der Klinik Vorwürfe gemacht, dass das Kind auf der 1 stündigen Autofahrt geschlafen hat. Und wir sollten doch bitte erst mit ihr im Kinderwagen spazieren gehen damit sie einschläft bevor ihr die Kopfhörer aufgesetzt werden. Unsere Tochter hätte so nie während der Untersuchung geschlafen und haben darauf bestanden, sie mit den Kopfhörern in den Schlaf zu wiegen und dann abzulegen. War ne Sache von 10 Minuten und als wir Bescheid gegeben wollten, dass sie jetzt loslegen können, hieß es nur "Was ist denn noch? - Wie die schläft, kann doch nicht...." Also nicht alle Ärzte sind emphatisch. Hört einfach auf euer Bauchgefühl...
Drücke euch die Daumen, dass auch bei euch alles gut ist.
Ja also in beiden Praxen wo der AABR Test gemacht worden ist, war es nicht besonders ruhig, die kleine war am Schnullern und es kamen als Helferinnen in den Raum rein.
Wenn es so ist dann ist es halt so, sie bleibt trotzdem mein ein und alles, aber klar es belastet trotzdem, vor allem weil mein Bauchgefühl was anderes sagt ich aber so Angst habe darauf zu vertrauen
Konnte der Test denn dann überhaupt durchlaufen? Also alle Balken bis nach oben? Wenn das wegen der unruhigen Umgebung oder den Bewegungen des Kindes nicht ging, dann ist der Test einfach nicht auswertbar. Ist ein großer Unterschied zu einem auffälligem Ergebnis.
Ich lese gerne mal mit.
Wir sind gerade in einer ähnlichen Lage, kann dir am Dienstag mehr berichten.
Wir sind frühzeitig nach der Geburt nach Hause, mussten den test also beim hno machen. 2x waren wir da, er hat beide Male geschlafen mit Schnuller. Beide Male war links wunderbar und rechts auffällig. Daraufhin sind wir in due Klinik zu einem test. Im Grunde der selbe wie beim hno, also der OAE plus ein komplett schwachsinniger test ob unser Baby aus Geräusche aus verschiedenen Richtungen reagiert. Da war er 3 Wochen alt.. Er kann weder Dinge fixieren noch den Kopf dahin drehen, also super unnötig.
Haben jetzt am Dienstag den bera test wegen dem auffälligen Ohr. Bin mal gespannt. Habe mich etwas informiert und es ist wohl in über 90 Prozent der auffälligen Ergebnisse am Ende so, dass die Kinder so gut hören, dass nichts weiter veranlasst werden muss. Eine wirkliche hörschädogung ist sehr selten.
Wir rechnen trotzdem damit eben weil es so oft und mit verschiedenen Geräten auffällig getestet wurde aber mal sehen was kommt.
Wir haben am 10.12. an der Uniklinik nochmal einen AABR Test, die wollen sich vorher ein eigenes Bild machen bevor der BERA Test gemacht wird, laut der Dame am Telefon haven sie momentan extrem viele Auffälligkeiten, sie wüssten momentan selber nicht was in den Praxen so schief laufen würde, mhh.
Das ist schön das wenigstens ein Ohr bei euch super ist, ich finde das ist schon mal viel wert!!
Ja wäre super wenn du danach mal berichten könntest, ich drücke ganz ganz fest die Daumen, diese Ungewissheit ist echt der Horror, so schade das man die Zeit nicht mal richtig genießen kann vor Angst und Sorge
Hallo, ich berichte mal von unserem bera test heute.
Ich fand es ziemlich anstrengend, die elektroden saßen ständig nicht optimal, wir haben 2 mal neu angefangen weil er wach wurde und nicht zu beruhigen war. Am Ende lag er auf mir drauf obwohl vorher gesagt wurde es geht nur abgelegt aufm Rücken.
Naja aber zu den Ergebnissen: Unser Sohn hört wie erwartet links super gut (hörschwelle 10 bis 20 dzb) und rechts wie mit oropax (hörschwelle 50 bis 60 dzb). Zudem ist die Reaktionszeit rechts doppelt so lang wie links, also bis das Signal im Hirn ankommt. Deshalb tippt er momentan vorsichtig auf einen paukenerguss, also Wasser im Ohr. Wir haben jetzt abschwellende Tropfen bekommen und müssen dann in 4 Wochen das ganze nochmal hinter uns bringen. Das würde auch erklären wieso die OAEs bisher alle auffällig waren. Wir müssen also weiter abwarten aber wissen zumindest dass er nicht komplett taub ist auf dem Ohr.
Hallo. Ich kann deine Sorgen sehr gut verstehen.
Dein Eintrag hätte von mir sein können, von vor 5 Jahren.
Ich habe eine 5 jährige Tochter. Nach auffälligen Hörscreening im KH hat sich bei uns nach etlichen Untersuchungen tatsächlich rausgestellt, dass unsere Tochter auf beiden Ohren eine mittelgradige schwerhörigkeit hat. Sie hört ab etwa 50dB.
Sie hat mit 12 Wochen dann ihre Hörgeräte bekommen.
Auch ich wollte es erst nicht glauben. Wir haben immer wieder selbst Tests gemacht, Hände klatschen, Türen knallen....Und immer hat sie reagiert und immer haben wir zu den Ärzten gesagt, sie hört doch....
Aber sie ist ja auch nicht taub, sondern "nur" schwerhörig.
Das Problem mit dem schlafen bei den Bera Tests kenne ich nur zu gut. Das stimmt, dass es ein großer Unterschied ist, ob der Test tatsächlich auffällig ist, oder eben nur nicht funktioniert hat, weil dein Kind zu unruhig war....
Ich drücke dir die Daumen, dass bei euch alles gut ist.
Falls nicht, möchte ich dir versuchen die Angst zu nehmen.
Ich bin so dankbar und glücklich über die Hörgeräte. Sie gleichen den Hörverlust fast vollständig aus. Unsere Tochter ist damit aufgewachsen und kennt es nicht anders. Sie gehören einfach zu ihr. Sie hatte von Anfang an nie Probleme damit. Dank der Hörgeräte hat sie von Anfang an nichts bei der Sprachentwicklung verpasst. Sie versteht und spricht wie alle anderen Kinder in ihrem Alter. Nächstes Jahr kommt sie in die Schule.
Also mach dich bitte nicht verrückt. Auch wenn das leicht gesagt ist. Für mich war es am Anfang auch nicht leicht.
Aber es gibt wirklich viel viel schlimmeres.
Und vielleicht stellt es sich bei euch doch noch anders raus. Alles gute für euch.
Vielen lieben Dank für die aufmunternden Worte, ja es ist wirklich so schwer einfach, aber natürlich wenn es so ist dann ist es so, wie du schon sagst es gibt durchaus schlimmeres!
Weis man woher die Schwerhörigkeit bei deiner kleinen hergekommen ist?
Nein, wir wissen nicht wo die Schwerhörigkeit her kommt. Wahrscheinlich einfach eine Laune der Natur. Soweit ich weiß, kommt das bei 2-3 von 1.000 Kindern vor.
Vor 4 Wochen ist unser Sohn geboren. Bei ihm hat im KH das Hörscreening auch erst nicht funktioniert. Er war ein bisschen unruhig. Ich hatte auch schon große Sorge, er könnte auch schwerhörig sein. Ein paar Std später wurde der Test wiederholt und da war zum Glück alles gut.
Berichte dann mal, was bei euch am Ende raus kommt. Und wenn Fragen sind, einfach schreiben.
Alles gute für euch!
Erstmal Herzlichen Glückwunsch zur Geburt eures Sohnes ❤️🍀.
Ja ich bin jetzt auch so darauf eingestellt, dass die kleine HG brauch, also kann mir nicht vorstellen das zweimal AABR falsch sein kann. Jetzt heißt es für mich einfach gucken wo die Hörschwelle eben liegt.
Ich werde auf jeden Fall hier weiter berichten