Hallo ihr Lieben,
gleich zu Beginn möchte ich sagen das ich an einer Angststörung leide und vor allem in meiner Jugendzeit starke Krankheitsängste hatte. ich war deshalb auch in Therapie und hatte es soweit gut im Begriff. Allerdings merke ich jetzt das ich bei unserem Sohn immer wieder solche Ängste habe...
ICh habe seit ein paar Tagen extreme Angst wegen Neurofibromatose. Unser Sohn (6 Monate alt) hat seit Geburt einen kleinen braunen Pigmentfleck am Bein. Vor einiger Zeit ist mir am selben Bein neben der Leiste am Innenschenkel ein weiterer brauner Pigmentfleck aufgefallen. Dann habe ich gegoogelt.. ein Riesen Fehler.. :( Habe ihn dann am ganzen Körper nochmal abgescuht und am Rücken ebenfalls noch einen kleinen brauenen Fleck gefunden. Das heißt er hätte schon 3 Flecken, man sagt ja ab 6 Cafe-au-lait-Flecken kann es ein Hinweis auf NF1 sein. Und er ist ja erst 6 Monate da sind 3 Flecken doch ganz schön viel? Auch liest man ja von diesen Lisch-Knoten und in seinen Augen kann man dunkle Flecken sehen.. ich weiß nicht ob das Pigmentierung ist da sich seine Augen von einem Grau zu einem Braun befinden...
Ich hab wirklich Angst.. Mein Mann nimmt das nicht so ernst aufgrund meiner Vorgeschichte.. was ich auch verstehe und ich tu mich wirklich schwer Dinge realistisch einzuschätzen. Ich will auf keinen Fall eine Helikopter Mama sein, ständig zum Arzt rennen und vor allem nicht meinem Sohn meine Ängste weitergeben.
Haben eure Kleinen auch Pigmentflecken? Sind alle Pigmentflecken Cafe-au-lait-Flecken? Habt ihr einen Rat für mich? Habe zum GLück im januar wieder einen Termin bei meiner Therapeutin
Angst vor Neurofibromatose
Ich kann da nur bedingt „mitreden“ meine Maus wird ja erst 11 Wochen alt, aber mein erster Gedanke war, dass ich nicht mal auf die Idee gekommen wäre, deswegen zu googlen, wenn es dir nun keine Ruhe lässt, lass es von Arzt abklären und für die Zukunkt: hör auf zu googeln. Lebt sich wesentlich entspannter. Und gut, dass du bald einen Termin bei deiner Therapeutin hast, ich wünsche dir alles Gute! 😊
Nein, nicht alle Pigmentflecken sind Cafe-au-lait-Flecken. Leberflecke sind kleiner und dunkler. Die Flecken in den Augen werden zu 99,9% durch die Änderung der Augenfarbe kommen. 
Ich würde mir an deiner Stelle keine Gedanken machen, sondern es beim nächsten Arztbesuch ansprechen. Da führe ich immer eine Liste mit dummen Fragen für die sich aber kein einzelner Arztbesuch lohnen würde.
Mit "dumm" meinte ich übrigens so Fragen, bei denen man rational weiß, dass wahrscheinlich alles in Ordnung ist (bei dir sind z.B. nur halb so viel Flecken da, wie gefordert..), die mich aber trotzdem nicht los lassen.
Ich würde das auf jeden Fall dem Kinderarzt/Ärztin zeigen und um Rat bitten, wenn es dich belastet.
Vielleicht ist sowas auch erblich bedingt. Ich habe zum Beispiel selbst kaum Leberflecken. Meine Große hat mit etwa 3 Jahren die ersten zwei kleine Leberflecken bekommen (eine Außenstehende Person würde sie gar nicht erkennen, man muss schon sehr genau hinsehen).
Mein Baby ist 5 Monate alt und hat bisher auch nichts. Meine Kinder werden aber auch nie der Sonne ausgesetzt, tragen immer UV Kleidung oder Sonnencreme oder eben lange Sachen. Vielleicht gibt es da auch einen Zusammenhang 😊
Deswegen immer eine Fachperson fragen, die da mehr Ahnung hat 😊
Alles Gute euch!
Hallo Herzensmama165,
mein Sohn, 7 Monate, hat auch einen kleinen, etwa 5 mm großen Café-au-lait-Fleck am Bein. Ich hätte mir da nie Gedanken zu gemacht, wenn wir nicht wegen einer anderen Sache einen Termin beim Neurologen gehabt hätten. Im Rahmen der allgemeinen neurologischen Untersuchung fragte der Arzt nach braunen Flecken am Körper und ich zeigte ihm den Fleck am Bein. Er sagte nichts weiter dazu, nur am Ende, dass soweit man es zu diesem Zeitpunkt beurteilen könnte, alles in Ordnung wäre. Tage später bemerkte ich bei meinem Kleinen einen weiteren kleinen dunkleren Fleck auf der Brust und nahm dies zum Anlass, mir den Körper meines Sohnes noch mal genauer anzuschauen. Auch am Rücken fand ich, wie ich dachte, einen etwas größeren Fleck, woraufhin ich Google befragte und genau, wie du auf Neurofibromatose stieß. Natürlich machte auch ich mir Sorgen, ärgerte mich dann aber über mich selbst, dass ich überhaupt so blöd war und Google befragt hatte, statt einfach den nächsten Termin beim Neurologen abzuwarten und ihm dann die „neuen“ Flecken zu zeigen. Egal, was man als Symptom bei Google sucht, es kommt NIE etwas Gutes dabei raus.
Wir hatten also Wochen später wegen der anderen Sache einen Follow-up Termin beim Neurologen, bei dem ich ihm die zwei neuen Flecken zeigte. Er schaute sich meinen Kleinen wirklich sehr gewissenhaft an und meinte dann, dass diese Flecken gar keine Café-au-lait-Flecken, sondern einfache Pigmentflecken wären. Ich hatte mir also völlig umsonst Sorgen gemacht. Wie oben schon jemand geschrieben hat, muss nicht jeder dunklere Fleck ein Café-au-lait-Fleck sein. Für uns Laien ist das nur schwer zu unterscheiden und nach meiner blöden Erfahrung mit dem Googeln von Symptomen kann ich dir also auch nur ans Herz legen, einen Termin bei einem Arzt zu machen. Unser Neurologe erklärte mir übrigens auch, dass die Flecken mindestens einen Zentimeter groß sein müssten und dann auch noch, wie du schon schreibst, mindestens sechs der Flecken vorhanden sein müssten, um als Kriterium für Neurofibromatose zu gelten.
Mit deinem Kleinen ist bestimmt auch alles in Ordnung, aber mach wirklich den Arzttermin und lass dir die Angst von jemandem, der sich mit solchen Dingen auskennt, nehmen. Sonst machst du dir nur weiter unnötig Sorgen und verpasst wunderbare unbeschwerte Zeit mit deinem Süßen, die dir später keiner mehr zurückgeben kann. 😊
Lg
Lealuna
Wenn er schon 6 Monate alt ist, hat er ja schon einige U-Untersuchungen erlebt. Die Kinderärzte achten ja auf solche Merkmale, wenn sie die Kinder untersuchen, da wäre das mit Sicherheit schon aufgefallen.
Hallo, ich kann deine Angst nachvollziehen...denn...mein Sohn hat einen Knick im Unterschenkel (einer dieser Anzeichen für NF1) das wusste ich schon in der ss. Hatte sooo Angst dann diese Café au lait Flecken zu entdecken. Mein Sohn hat schlussendlich keine aber habe mich verrückt gemacht! Ich habe auch eine Genetische Untersuchung machen lassen. Er hat kein NF1 ...aber diese Untersuchung bzw das Ergebnis hat fast 9 Monate gedauert und es war Hölle darauf zu warten. Es hat mich wirklich belastet. Aber ich hab es gebraucht...um es endgültig zu wissen. Deswegen kann ich deine Angst nachvollziehen. Ich war dann mit , ich glaube 3 oder 4 Monaten beim Kardiologen und er hat mir gleich gesagt, dass es unwahrscheinlich ist, weil Kinder mit NF1 oft auch irgendeine Einschränkung mit dem Herzen glaube ich mich zu erinnern haben. Vielleicht brauchst du einfach diese endgültige Gewissheit. Aber kein Genetiker wird wegen 3 Flecken eine Analys machen denke ich. Aber deine Angst würde ich jetzt nicht als übertrieben ansehen, sondern einfach eine Angst einer Mutter um ihr Kind.
Um es abzuschließen...ich glaube auch nicht, dass dein Kind NF1 hat aber das kann man aus der Ferne ja nie beantworten. Ich wollte dir nur sagen, dass ich deine Sorgen nachvollziehen kann.
Hey 👋🏻 das gleiche ist mir damals mit meinem Sohn auch passiert und ich hatte auch Panik.
Mein Junge hatte mit 3 Monaten einen großen Cafe auf lait Fleck auf dem Rücken, größer als ein 2€ Stück und einen kleinen an der hüfte. Unser Arzt war entspannt und meinte, solange da jetzt keine weiteren großen hinzukommen ist das alles eine Laune der Natur.
Der große Fleck ist mitgewachsen und ich würde sagen mittlerweile bestimmt 4x2cm groß, recht hell, nicht auffällig. Aber noch wichtiger : er hatte diese Flecken ja sehr früh und er ist jetzt 3,5 Jahre alt und es kam nichts mehr dazu.
Also alles gut :)
Meine Tochter hat NF1
Verdacht kam auch wegen der cafe au Le Flecken, sie hat mehr wie 6.
Ein Gentest hat es bestätigt.
Verstehe deine Sorge total
NF1 ist aber so unterschiedlich in der Ausprägung. Meine Tochter war immer zu klein für ihr Alter. Diagnose bekamen wir erst als sie 11 geworden ist.
Bisher hatten wir Glück, das es sich um eine milden verlauf handelt.
Du kannst das beim Arzt ansprechen und einen Gentest machen lassen.
Nicht immer bedeuten die Flecken auch NF.
Lg