Hallo zusammen, bei meiner Tochter wurde ein MCAD-Mangel festgestellt und ich bin auf der Suche nach Gleichgesinnten um sich auszutauschen. Wir wurden in Düsseldorf in der Uniklinik umfassend aufgeklärt, aber mir persönlich würde es helfen sich mit anderen Betroffenen Eltern auszutauschen. Ich hoffe es finden sich welche 🍀
MCAD-Mangel
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Hey meine kleine Schwester und mein Sohn haben auch das MCAD Mangel bei uns in der Klinik Mainz wird das speziell behandelt
Längernüchtern Phasen sind tabu ! Um so älter sie werden desto länger dürfen sie nüchtern bleiben mein kleiner 3 Monate darf jetzt 6 Stunden nüchtern bleiben und ab einem gewissen Alter bis sie erwachsen sind nur 10 Stunden . Durchfall Erbrechen und nahrungsverweigerung müssen direkt stationär behandelt werden . Mein kleiner hatte das RS Virus und wir waren 10 Tage in der Klinik da er zu wenig gegessen hat
Die störung wird nur kritisch wenn sie krank sind da muss man das dann nochmal besser behandeln . Wenn sie gesund sind einfach nur auf die Stunden achten. Sie dürfen palmkernöl und Cocofett nicht pur essen oder damit kochen . Eis und ect. Dürfen sie mit essen aber auch nicht zu viel aufeinmal
Hoffe konnte bisschen weiter helfen 😘