Hallo liebe Eltern,
ich bin auf der Suche nach verschieden Meinungen und Erfahrungen mit einem muskelschwachen Baby bzw. dem so. Floppy Infant Syndrom.
Mein Sohn, 6M alt ist 16 Tage vor ET spontan und Komplikationslos auf die Welt gekommen, hatte etwas Gelbsucht die wir zusammen gemeistert haben.
Mit der Zeit ist mir und Umkreis der Familie aufgefallen, das mein Kind einfach seinen Kopf nicht heben weder halten kann.
Sobald er in Bauchlage gebracht wurde ging das Geschrei los.
Bei der U3 haben wir mit dem Kinderarzt beschlossen es mit der Osteopathie zu versuchen.
Hatten in 4 Wochen 3 Sitzungen die auch kein Erfolg in der Kopfkontrolle- Haltung brachten.
Mann muss dazu sagen, von Anfang an hatte mein Kind eine Schlappe Haltung.
Nach der Osteopathie haben wir angefangen mit Krankengymnastik nach Vojta Methode. Auch 3 mal täglich zu Hause üben wir fleißig.
Nach jetzt nun ca. 7 Wochen regelmäßiger KG haben wir leichte Erfolge, mein Sohn hebt die Beine zur Körpermitte, strampelt wie ein wilder. Die Arme, Nacken und Hals sind noch schwach und den Kopf kann er somit immer noch nicht heben/halten.
Das Geistliche ist bis jetzt zum Glück in Ordnung.
Wir haben uns auch Ende Dezember beim Kinderneurologen vorgestellt, wo Blut abgenommen wurde um eine Genanalyse zu machen, das Ergebnis haben wir leider noch nicht.
Sollte nichts gefunden werden, wird es wohl weiter gehen mit EEG, Muskelbiopsie usw.
Meine Frage an Eltern, welche vielleicht Ähnliches durchmachen oder durchgemacht haben.
Wie haben sich eure Kinder weiter entwickelt?
Hat die KG etwas gebracht?
Wurde wenn auch beim Neurologen etwas gefunden?
Gab es Besserung in der Muskelschwäche oder kämpft Ihr immer noch.
Danke im Voraus, liebe Grüße
Besorgte Mama Marina
Muskelhypotonie
Mmm was tut er denn heute mit seine 6 Monate wenn du ihn aif dem Bauch legst?
Also rudert mit den Beinen oder streckt diese komplett in die Höhe.
Mit den Armen greift er nach Spielzeug und mit dem Kopf kann er von links nach rechts drehen und umgekehrt.
Aber den Kopf anheben für eine Sekunde mit großem Geschrei. Sich abstützen und den Kopf halten. davon sind wir weit entfernt.
Mein zweites Kind ist muskelhypoton.
Schon zu Beginn des Lebens brauchte sie eine Magensonde und Unterstützung beim Atmen, weil auch dafür ihre Muskulatur zu schwach war. Ihre Muskulatur wurde stärker und dann konnte man es weglassen. Immerhin ging das stillen dann mit Stillhütchen 😊
Wir haben auch das komplette Programm durchlaufen (Gehirnultraschall, SPZ, Gentest, Vojta, Bobath, Osteopathie,…). Letztendlich wurde ein seltener Gendefekt gefunden. Bisher hat sie nur motorische Einschränkungen und lernt alles langsamer als Altersgenossen.
Mit 6 Monaten konnte sie auf dem Arm ihren Kopf halten, mit 7 Monaten Drehen, mit 11 Monaten Robben, mit 13 Monaten Sitzen, mit 14 Monaten krabbeln und das Laufen üben wir aktuell fleißig mit 19 Monaten 😊 ein paar Schritte klappen schon frei, aber es gibt da bessere und schlechtere Tage. Vor allem nach dem Aufstehen ist sie recht wackelig auf den Beinen. Sie hat auch schneller keine Kraft und braucht halt ewig, bis sie eine Bewegung erlernt bzw. die entsprechenden Muskeln aufbaut. Ihre Körperspannung ist instabiler als bei normalen Kindern, dass heißt auch im Sitzen fällt sie schneller mal um etc.
Lange hatten wir auch das Problem beim Essen, dass sie einfach nicht gekaut hat und Lebensmittel im Ganzen schluckt. Das führte oft zu schwerem Verschlucken.
Ansonsten haben wir unseren Alltag mit kleinen Hilfsmitteln einfacher gemacht 😊 in der Badewanne kann sie zum Beispiel nur in einem kleinen Sitz sitzen, sonst würde sie das Gleichgewicht verlieren. Im Hochstuhl haben wir einen Sitzverkleinerer, damit sie nicht wegrutschen kann usw.
Ich denke, irgendwann wird man ihr motorisch nichts mehr anmerken, wenn sie erstmal ihre Strategien erlernt hat, wie sie die Bewegung umsetzt. Aber wahrscheinlich wird es immer länger dauern, als bei gleichaltrigen Kindern.
Falls du noch Fragen hast, schreibe mir gerne 😊